Laurinka (3) trpí vzácným CHARGE syndromem: Jedna rehabilitace stojí rodinu 65 tisíc korun. Pomůžete?
Laurince jsou teprve tři roky, už si toho ale prožila víc, než mnozí z nás za celý život. Trpí totiž vzácným a velmi závažným CHARGE syndromem, který ovlivňuje prakticky celé její tělo. Prodělala již několik operací a rodiče s ní nyní na rehabilitace jezdí až na Slovensko. Jenže jeden pobyt v ozdravovně stojí 65 000 korun...
Laurinka Štičkova se narodila předčasně už ve 32. týdnu těhotenství. "Než přišla na svět, nic nenasvědčovalo tomu, že by neměla být zdravá," vypráví Blesku Jana Puklová z nadace Radost Příbramáčkům. Až po porodu se ukázalo, že Laurinka trpí vzácným CHARGE syndromem, který zahrnuje velké množství vrozených poruch.
"Laurinka má mnohočetné vrozené vývojové vady - srdce, zraku, sluchu – má sluchadla, na každé ouško jedno. Podstoupila již 2 operace srdce, kostěných nosních dírek plus následné dvě reoperace. Byla více jak 3 měsíce napojena na umělou plicní ventilaci a právě pro chronické obtíže horních cest dýchacích, jí byla následně provedena tracheostomie," vysvětluje Jana.
Trvalo pět měsíců, než si Laurinku mohli rodiče odvézt z nemocnice domů - během prvního roku života strávila v nemocnici 174 dní a za dalšího půl roku s ní rodiče absolvovali 70 návštěv a kontrol u lékařů a specialistů v Praze, Olomouci a dalších městech vzdálených jejich domovu.
Laurinka navíc trpí těžkou hypotonií centrálního typu - má opožděný pohybový vývoj, v současnosti je na úrovni tak 12 měsíčního dítěte. Je velmi náchylná k infekcím a navíc má špatnou termoregulaci těla. Chybí jí i polykací reflex, je tedy krmena sondou do žaludku. I kvůli tomu jezdí Laurinky rodiče na konzultace s odbornicí na výživu do Olomouce. To jednou za tři měsíce vyjde na 2 500 korun.
Laurinka navíc potřebuje rehabilitovat - nakonec pro ní bylo vybráno centrum na Slovensku. V jejím věku je pobyt 12denní a měl by se opakovat 3x až 4x do roka. "Během prvních pár dní každodenní Laurinčiny rehabilitace a různých terapií, jsem již s fyzioterapeutkami zpozorovávala první úspěchy a pokroky. Například, když se díky prvnímu pobytu tam, přestala bát většiny hraček a začala je poprvé brát do rukou (to jí bylo 21 měsíců) a nebo po druhém rehabilitačním pobytu, když se zhruba po 10 dnech po návratu z něj, sama poprvé posadila," popsala Laurinky maminka Adéla.
Jenže nic není zadarmo - rehabilitace na Slovensku jsou velmi drahé - navíc tam s holčičkou musí být i maminka. Dohromady je dvanáctidenní ozdravný pobyt vyjde na 65 000 korun! "To je pro čtyřčlennou rodinu, která je nyní už vlastně jen jednopříjmová, zcela nereálné," tvrdí Jana.
Nadace Radost Příbramáčkům tak prosí o finanční pomoc pro rodinu těžce nemocné Laurinky. Příspěvek můžete zaslat na transparentní účet s číslem 2901283254/2010. Variabilní symbol pro Laurinku je 2103.
