Nemocný Samuel už může s rodiči zase ven

Narození Sama bylo pro Blanku Krůčkovou (27) a jejího partnera Richarda Franeka (35) nejradostnější chvílí v životě. Po třech měsících se ale na štěstí začaly objevovat stíny. „Lékařce se nelíbilo, že Sam neudrží hlavičku a nehýbe nožičkami,“ vzpomíná matka chlapečka.

Spinální svalová atrofie

Genetické vyšetření potvrdilo černé podezření. Ukázalo se, že dítě trpí spinální svalovou atrofií, a to nejtěžší formou této choroby. Do deseti měsíců věku miminko vydrželo bez medicínských zásahů.

„Vloni 27. listopadu přišel kolaps a Samík se začal dusit. Vrtulník ho přepravil do nemocnice v Brně,“ pokračovala Blanka. Dítě zcela ztratilo schopnost samo dýchat a nezvládlo už ani polykání. „Lékaři ho napojili na dýchací přístroj. Také mu zavedli sondu do žaludku a tou mu injekční stříkačkou podávám stravu a tekutiny,“ vypráví žena a oči se jí zalévají slzami.

Byt jako nemocniční pokoj

V náročné péči o syna se partneři střídají. Prarodiče jsou sice vstřícní, ale z obsluhy lékařských přístrojů mají obavy. „Většina všech starostí je na ženě. Ona i v noci podvědomě reaguje na Samíkův dech. Je neuvěřitelně statečná,“ říká otec miminka.

Aby rodina vůbec mohla opustit byt, který připomíná nemocniční pokoj, potřeboval Samuel speciální zdravotní kočárek, do něhož se všechny přístroje vejdou. A ten mu z projektu Srdce pro děti za 78 254 korun pořídil Blesk. „Kočárek je i odpružený, takže Samík, který se vůbec nemůže hýbat, netrpí. Teď už můžeme i na výlet. Ventilace s baterií vydrží v provozu osm hodin,“ chválil dárek táta Richard. „Konečně může koukat na svět kolem sebe,“ dodala s úsměvem máma Blanka.

Co všechno chlapec vytrpěl

Co všechno chlapec vytrpěl Spinální muskulární atrofi e (SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. Postihuje příčně pruhované svaly ovládané vůlí, pomocí nichž dítě leze, chodí, ovládá hlavu, krk a polyká.

Typ I, kterým trpí Samuel, se také nazývá Werding-Hoffmannova choroba. Dítě není schopno zvednout hlavičku, polykání a krmení může být obtížné, mohou být problémy s vylučováním. Mezižeberní a další svaly jsou slabé. Hrudník se jeví jako vydutý. Většina dětí končí na plicní ventilaci a umírá do tří let.