Malá Eliška (4) se narodila jako normální zdravé dítě, jako miminko působila velmi přátelsky a rychle se učila. Rodiče pouze zaznamenali, že ji častěji trápily bolesti bříška. Od šestého měsíce už si ale začali všímat závažnějších potíží. „Zdála se nám být méně aktivní a nezískávala nové motorické dovednosti. Nožičkami hýbala spíše jen pasivně. Na pravidelných kontrolách nám paní lékařka říkala, že je vše v pořádku, jen je prostě trochu lína a vše dožene,“ vypráví její maminka Antonína Adlerová.
Otáčet se na bok ji dělalo stále větší problémy a hlavičku zvedala s čím dál, tím větší obtíží. „Lékařku jsme samozřejmě informovali, že se nám zdá, že Eliška není zcela v pořádku. Jenže ta trvala na svém, že je snad opožděná nebo líná a potřebuje více motivace k pohybu. Tak jsme s Eliškou začali intenzivněji cvičit, na balónu, na podložce a chodili jsme plavat,“ říká maminka.
Když se ani po intenzivním cvičení a dalších kontrolách nedostavilo žádné zlepšení, navštívili rodiče fyzioterapeuta a následně i neurologa, kvůli podezření na neurologické onemocnění. Tam se dozvěděli, že doktoři mají podezření, že Elišku trápí spinální svalová atrofie (SMA).
„Je to onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem,“ popisuje Antonína Adlerová.
Nejčernější momenty v životě
V motolské nemocnici se diagnóza potvrdila, a lékaři začali okamžitě jednat, dobře věděli, že v případě SMA, jde o závod s časem. „Když nám SMA potvrdili, nastaly ty nejčernější momenty v našem životě. Vůbec nic jsme o této nemoci nevěděli. Co obnáší, jaké jsou možnosti léčby a jaká je prognóza,“ vzpomíná maminka. Ke konci roku 2021 experti z motolské nemocnice doporučili Elišce tzv. genovou léčbu, lék byl v tu chvíli ale poměrně nový a také velmi drahý.
Eliška už v tu chvíli byla velmi slabá, zvládala jen ležet a sotva dýchala. S nasazením léčby se ale stav začal zlepšovat. Paradoxně se ale přitížilo rodičům, strhla se na ně lavina výčitek svědomí. „Byly to neustále vracející se vzpomínky na různé události a indicie, které jsme snad neviděli nebo přehlédli. Vyčítali jsme si, proč jsme neudělali to a ono, neustále jsme bilancovali, co jsme mohli udělat lépe,“ vypráví Antonína.
Genová léčba naštěstí proběhla velmi úspěšně, nicméně ani tím pro Elišku boj s nemocí nekončí. Neustále musí cvičit, aby se její stav nezhoršoval. Vstát z postele je pro ni na rozdíl od ostatních vrstevníků obrovský úspěch, slaví s ní rodiče, doktoři i fyzioterapeuti. Jak se její stav bude vyvíjet, nyní záleží především na tom, jak poctivě bude cvičit a rehabilitovat, což je pro ani ne pětileté děvčátko ohromně náročné.
Desítky tisíc měsíčně...
Neméně náročné to je ale i pro rodiče. Zdaleka ne všechny zdravotní pomůcky, invalidní vozík, terapie a další náklady hradí pojišťovna. Jen pro příklad, Eliška musí cvičit alespoň čtyřikrát týdně, pojišťovna hradí jen jedno z toho. Měsíčně se náklady, které rodina na léčbu a s ní spojené výdaje musí vynaložit, pohybují ve vyšších desítkách tisíc korun. Někdy i více.
Elišky maminka proto založila webové stránky, kde její příběh popisuje. Na veřejnost se obrací s velkou prosbou, pomoct může každá koruna. Přispět lze přímo na transparentním účtu s číslem 2900493487/2010, ale i sdílením jejího příběhu. „Z celého srdce děkujeme, veškerá podpora pro nás hrozně moc znamená,“ dodává maminka.
