„Je odkázaný na mou péči!“ naříká zoufalá maminka vozíčkáře (27). Nechce, aby kvůli zákonu skončil v ústavu

Na protest málem nedorazila, protože se podle jejích slov už několik dní v podstatě pořádně nevyspala. Její syn Martin, který skončil na vozíčku po nehodě autobusu, trpí epileptickými záchvaty, takže často musí být v noci vzhůru a starat se o něj. „Je stoprocentně odkázaný na mou péči,“ popsala jejich situaci. „Když spíte tak 2 hodiny a pak se musíte celý den starat o syna, tak není lehké,“ dodala.

Právě asistenti z neziskové organizace jí pomáhají zvládat situaci. Nikoho jiného nemá, protože zbytek její rodiny žije na Slovensku. Pomoc asistentů jí umožní se prostě jen vyspat, aby se mohla věnovat přes den péči o syna, který jí potřebuje v podstatě nepřetržitě. „Když asistent přišel na noc, tak to bylo 11 nebo 12 hodin. Já jsem si spotřebovala tím jedním spánkem možnost pomoci na tři dny,“ podotkla.

Bez asistence se neobejdou 

Kdyby přišlo zdražení služeb a omezení počtu hodin, které může asistenty využívat, neví, zda by byla v budoucnu schopná se o syna vůbec postarat. „Nedovedu si představit, jak bychom bez nich existovali,“ poznamenala.

Nezisková organizace Asistence pomáhá po Praze asi stovce lidí s handicapem a teď se ohradila proti plánované novele zákona o sociálních službách, se kterým přišlo několik poslanců „Napadlo je předložit na mimořádné schůzi parlamentu návrh, který zhorší situaci lidí s postižením, kteří žijí v domácím prostředí a kteří využívají sociální služby,“ říká ředitel organizace Erik Čipera. Organizace požaduje, aby vznikly pozměňovací návrhy, které by odstranily snížení příspěvků na individuální péči, kterou by zdražení služeb přineslo. 

30 tisíc měsíčně

Služeb asistentů využívá také Jakub Neubert. Asistence pro něj rozhodně není levnou záležitostí a už teď musí velkou část platit sám. Měsíčně za pomoc platí kolem 30 tisíc korun. Nyní bere nejvyšší možný příspěvek na péči, který je 19 tisíc korun. „Teď mám nejvyšší příspěvek, ale nestačí a to a kdyby prošla tahle novela, tak to nebude stačit tuplem,“ řekl. 

Sám pracoval jako instruktor osobních asistentů a také spolupracuje s 1. lékařskou fakultou UK, kde se podílí na tom, aby studenti medicíny v budoucnu zvládali co nejlépe pracovat s postiženými lidmi. „Já mám možnost, že můžu pracovat, ale jsou lidé a pečující, kteří tu možnost nemají a toto není správná cesta. Každý člověk má právo na to, vybrat si jakým způsobem bude žít a to ta novela vůbec nezohledňuje,“ poznamenal k plánované novele zákona.

Sám nikdy nemusel žít v ústavu a nikdy by v něm žít nechtěl. „Můžu žít, fungovat jako člověk a jenom jako položka na seznamu v pobytovém zařízení. Můžeme žít s manželkou tam, kde chceme, můžeme cestovat, můžeme dělat, co chceme,“ řekl.

Za až bizarní označila novelu rovněž vozíčkářka Jitka Rudolfová, která se podivovala nad tím, že zákon teď zvyšuje zátěž od poskytovatelů péče na klienty, kteří by za ni museli víc platit. Pro ni samou by to znamenalo zdražení o 20 procent, a méně aktivit, kterým se teď může věnovat. „Méně bych chodila ven, takže bych žila doma zavřená jako králík,“ řekla.

Zařaďte vyšší stupeň

Lidé na protestu také měli transparenty s číslem pět. To symbolizuje jejich požadavek, aby vláda umožnila tzv. „zařadit pětku“, což je požadavek, aby vznikl vyšší stupeň sociální podpory pro lidi s postižením, aby pokryli mnohem vyšší náklady na individuální péči. Aktuálně je nejvyšší stupeň čtyři.  „Není legrace neustále žebrat na péči, abyste si mohli vůbec nechat pomoc,“ podotkla na protestu Ema Robinson, která pečuje už 22 let o postiženého syna Jakuba. Sama už roky sleduje, jak politici řeší zákony, ale nic se podle ní nezměnilo.

Protestu se zúčastnil také radní z Prahy 14 Michal Prager (Piráti), který je také vozíčkář. Nejen v politice se dlouhodobé věnuje problematice života lidí s postižením. Upozornil na to, že již před 12 lety se Česko připojilo k Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením. Ta se zabývá hlavně tím, jak lidem s handicapem umožnit žít plnohodnotný život.

Podle něj se jí ale vláda příliš nedrží. Dříve se věnoval také cestovní agentuře pro lidi s handicapem a velkou inspiraci v přístupu státu vidí například v Finsku. „Je neuvěřitelné, že člověk se musí vlastně doprošovat o to, aby mohl žít, tak jak by chtěl,“ řekl. „My nechceme nic nadstandardního. Chceme žít doma, nechceme být v ústavech,“ dodal závěrem.