Na problém spojený s podléčeností upozorňují odborníci u příležitosti Světového dne atopického ekzému, který připadá na 14. září.
Zakázané potraviny
S trápením s atopickým exémem má zkušenost i Karolínka (4) z Odoleny Vody. „Ekzém ji trápil v jednom kuse, dávali jsme jí na něj kortikoidy,“ popisuje maminka Lenka. Aby udrželi ekzém na uzdě, museli rodiče u dcery striktně dodržovat dietní opatření a vyhýbat se celé řadě potravin – čokoládě, kakau, sladkostem, rajčatům, ořechům, citrusům, hermelínu, jahodám, kyselému ovoci, zelí i průmyslově zpracovaným jídlům. „Volili jsme hlavně čerstvé potraviny a často kupovali výrobky od farmářů,“ dodává maminka.
Vosy a včely
Situaci zhoršovalo i to, že Karolínka měla alergii na mořské plody, borůvky a hrušky. Největším strašákem pak byla pro rodinu alergie na vosí a včelí píchnutí. „Epipen s sebou nosíme 24/7, 365 dní v roce. Paní učitelky bez pera nevyrazí s Karolínkou ani na zahradu,“ popisuje Lenka.
Nemoc zasáhla těžce celou rodinu. „Ať jsme se snažili jakkoliv, navštěvovali všemožné poradny a dodržovali rady od lékařů, situace se nezlepšovala. Ekzém se nezlepšil ani v létě, které obvykle bývá klidnější. Projevoval se extrémně celý rok,“ vzpomíná maminka.
Karolínka byla do krve rozškrábaná od hlavy k patě, dokonce i na zádech. Přestože byla malinká, uvědomovala si v kolektivu svou jinakost, za kterou se styděla. „Nechtěla nosit jiné oblečení než dlouhé – dlouhý rukáv, dlouhé nohavice – chtěla vše zamaskovat a skrýt, aby se jí děti ve školce neptaly, co to na sobě má,“ vysvětluje maminka. Jediným místem bez ekzému byl obličej.
Rodiče zkoušeli vše – úpravu stravy, používání drahých emulzí z lékárny, kortikoidní preparáty. „Vše bylo naprosto bez efektu a frustrace dolehla na všechny členy rodiny,“ říká maminka. Karolínka se mohla sprchovat jen krátce vlažnou vodou, aby nedráždila kůži.
Děsivé noci
Atopický ekzém Karolínku neustále silně svědil, zatímco přes den se vydržela neškrabat, v noci už ne. „Z pokojíčku šla do naší manželské postele, kde další roky spala mezi mnou a manželem. Přestože na spaní dostávala dlouhá pyžama, stejně se drápala do krve. Dávali jsme jí pak i rukavice,“ popisuje Karolínčina maminka.
„Byla schopná se drápat 2–3x za minutu, celou noc. Už jsme byli oba vycvičení, že jsme uslyšeli i sebemenší škrábání, které dělala automaticky ze spánku – buď jsme ji chytili za ručičky, aby přestala, nebo jsme jí řekli, ať toho hned nechá. Byli jsme dlouhodobě všichni nevyspalí,“ dodává.
Zoufalství rodinu dohnalo i k myšlenkám, že by dcera měla užívat léky na spaní, ale ty nakonec nerealizovali. Velkou oporou jim byly paní učitelky ve školce, které Karolínku dopoledne i odpoledne pravidelně mazaly. Přesto se rodiče dostali do začarovaného kruhu: „Obrovská únava, dlouhodobé nevyspání a frustrace. Když se manžel potřeboval vyspat, odcházel z ložnice,“ vzpomíná Lenka.
Každé ráno musela maminka převlékat postel, protože všude byla spousta krve. „Stav před léčbou byl jedním slovem otřesný. Karolínka trpěla opravdu extrémně těžkou formou, kdy jsem brečela pokaždé, když jsem ji svlékla a viděla její rozdrásané tělíčko, ze kterého všude tekla krev. Byla to obrovská krvavá, mokvavá plocha, nikde nebyla normální kůže,“ vypráví Lenka.
Moderní biologická léčba
Obrat přinesla až léčba, kterou Karolínka dostala od pana docenta Filipa Roba. „Považujeme ji za naprostý zázrak, který naši rodinu dostal zase zpět do běžných kolejí. Můžeme zase opět fungovat jako ostatní,“ říká Lenka.
Zatímco dříve byly možnosti léčby atopického ekzému omezené, v posledních letech mají lékaři v boji s nemocí novou zbraň – moderní cílenou terapii. „Je velmi účinná, ale především také bezpečná, což je pro nás zcela zásadní. Bavíme se o léčbě chronického onemocnění, která u dospělých často trvá několik let. Ostatní dostupné terapie atopické dermatitidy mají při delším užívání prokazatelně více nežádoucích účinků,“ říká doc. MUDr. Filip Rob, Ph.D., přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Bulovka.
Kde hledat pomoc?
V České republice poskytuje moderní cílenou terapii 50 specializovaných center. Nachází se ve všech regionech, nejvíce pracovišť je v Praze, Olomouckém a Jihomoravském kraji. Jejich kompletní seznam je dostupný na webu České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP.
Ekzém sice Karolínce zůstal, ale už jen v podobě ložisek v ohybech, například pod koleny nebo na předloktí. „Už by nikdo z nás nechtěl zažívat ty stavy před léčbou. Jsme za ni nesmírně vděčni, protože můžeme díky tomuto zázraku zase všichni žít,“ uzavírá s úlevou maminka Lenka.
