Když se letos v květnu Johanka vrátila z hor, kde byla s babičkou, všimla si maminka, že má ochablou pravou tvář. „Mysleli jsme si, že je nachlazená, že je to z ofouknutí. Ale nakonec nám to nedalo a jeli jsme na vyšetření do pražské nemocnice,“ popisuje maminka Denisa Hořáková Neprašová (37).
V nemocnici s holčičkou pobyla tři dny, absolvovaly vyšetření na neurologii a lumbální punkci, ale nakonec je lékaři poslali domů s tím, že má Johanka jen dočasné ochrnutí lícního nervu a má doma procvičovat tvář.
„Pak ale začala i hůř chodit. Nakonec jsme vyzkoušeli ještě jiného neurologa, a když jsme neuspěli, vrátili jsme se zpět do nemocnice,“ vzpomíná na maraton pátrání po příčině Johančiných potíží maminka.
Léčba ve Francii
V nemocnici pak už ale šlo vše ráz na ráz. Holčičku okamžitě hospitalizovali a diagnóza byla jasná. Johanka trpí velmi agresivním mozkovým nádorem, který není možné operovat a u něhož existuje zatím pouze experimentální léčba, kterou provádí klinika ve Francii.
„Šance na život delší než deset měsíců je u tohoto typu nádorů jen jedno procento. Dřív jsem se těšila z každého zítřku, nyní se bojím na zítřek jen pomyslet. Mám roztříštěné a zlomené srdce plné strachu. Ale bojuju! A bojovat nepřestanu,“ vyznala se maminka, která neváhala ani minutu a díky podpoře Nadačního fondu Nina a také dárců na dobročinné platformě Donio se s dcerou vydala zkusit drahou léčbu ve Francii. „Je to naše jediná naděje. Samozřejmě jsme nohama na zemi, ale věříme a všichni věří s námi,“ říká maminka.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Nádor se zmenšil
Johanka bude každé dva měsíce jezdit do Paříže na kontroly, které ukážou, jak na tom nádor je. Poslední výsledky dopadly velmi dobře, magnetická rezonance odhalila, že se nádor zmenšil. V prosinci ale čeká holčičku další důležitá kontrola a rodičům nezbývá, než doufat, že to tak bude i nadále. Že nádor neporoste, spíše se zmenší…
„Teď se Johance daří skvěle, kromě oka, které má hodně vpáčené dovnitř, nemá vůbec žádný příznak nemoci. Dokonce jsme spolu teď už pekly cukroví,“ raduje se maminka a s dojetím v hlase vzkazuje:
„Moc bychom chtěli poděkovat všem za podporu. Ať už dárcům, kteří podpořili léčbu, tak i všem, kdo jsou s námi třeba jen v myšlenkách. A také doufám, že se výzkum a experimentální léčba dostane i do Prahy, aby byla k dispozici i k ostatním nemocným dětem,“ dodává Denisa Hořáková Neprašová.
Co je difúzní intrinsický pontinní gliom (DIPG)
Tento typ nádoru postihuje především děti ve věku od 3 do 16 let. Nádor ničí nervy, které zásobují oční, obličejové a polykací svaly. Na onemocnění proto mohou upozornit zvláštní pohyby očí, nezřetelná řeč, potíže s polykáním či udržením rovnováhy, nebo pokles jedné části obličeje. Protože nádor bují hluboko v mozku, operace není možná.
Otevřel první dětský hospic v Česku. Dům pro Julii vás bolesti nezbaví, ale ulevit rozhodně může, říká maminka Julinky (†7 měsíců) Sandra Novotná
