Teodorek se narodil předčasně akutním císařským řezem a vážil pouhých 990 gramů. Musel být okamžitě resuscitován. Do života si přinesl hned dvě obrovské zdravotní komplikace. „Od narození má postižené plíce, takže dýchá pomocí plicní ventilace,“ popisuje paní Veronika. Klouček také trpí genetickým postižením.

„Myopatie je vrozená svalová slabost - v těhotenství zůstala neodhalena, nikdo netušil, že se syn s takto vážnou nemocí potýká. Kvůli ní se nemůže dostatečně hýbat, hlavičku začal držet až v roce a doteď nesedí ani nechodí. Otáčet se začal až v devíti měsících, dneska se zvládne otočit na bok, na bříško ale stále ne. K tomu má poruchu polykání, takže je krmen výživovou sondou zavedenou přímo do žaludku,“ vysvětluje dále maminka.

Co bude dál?

Jak se bude Teodorkův stav dále vyvíjet, nikdo netuší. Myopatie je neléčitelná. „Lékaři nám řekli, že nejspíše přežije jen pár dní či měsíců. Že se nikdy neotočí a nikdy nebude sám dýchat. Teo nás ale každým dnem překvapuje. Nejen, že se díky pravidelným rehabilitacím a terapiím, které s ním navštěvujeme, začal otáčet. Dokonce už si i pár hodin denně dokáže udýchat sám,“ raduje se z pokroků syna paní Veronika s tím, že péče o něj je i přes tyto drobné pokroky neskutečně náročná, doslova potřebná 24 hodin denně.

„Stále mu musíme odsávat sliny a hleny, protože by se mohl dusit. Proto s ním například nemůžu jezdit autem sama. Bohužel ho nemohou pohlídat ani babičky, protože péče o malého je nad jejich síly,“ dodává.

Hodí se každá ruka

Z tohoto důvodu jsou rodiče velmi vděční za jakoukoli výpomoc. Využívají služby v podobě zdravotních asistentek, které mamince pomáhají s Teodorem cvičit, či hospicové péče, jejíž pracovníci Teodorka pohlídají, když si například potřebují vyřídit něco na úřadech, nebo s nimi chodí jako doprovod k lékařům a rehabilitace.

„Nesmírně si toho ceníme, protože jakákoliv pomoc je pro mě malou úlevou. Upřímně musím přiznat, že od narození Teodorka jsem neměla chvíli, o které bych řekla, že jsem si odpočinula. A to mám skvělého manžela, který se umí o Teodorka perfektně postarat i sám. Leží na něm však finanční zátěž celé rodiny, takže sám má své práce dost,“ vysvětluje paní Veronika s tím, že i to byl důvod, proč se o pomoc rozhodli požádat také nadaci Dobrý anděl.

Pomoc Dobrých andělů

Ta pomáhá pravidelnými měsíčními příspěvky rodinám s dětmi, v nichž se vyskytlo vážné onemocnění. „Za finanční podporu jsme Dobrým andělům neskutečně vděční. Neumíme si už ani představit, že bychom bez ní žili. Díky dárcům můžeme Teouškovi dopřát tu nejlepší péči na fyzioterapiích, které nejsou hrazeny pojišťovnou, ale Tea velmi posouvají ve vývoji,“ děkuje paní Veronika a dodává, že i díky těmto terapiím se synův stav natolik zlepšil, že spolu začínají komunikovat pomocí znakové řeči.

„Zatím znakuje zvířátka, které má moc rád. Já sama se pak denně učím pár slovíček. Věřím, že jednou se spolu budeme znakovkou plně dorozumívat.“

 

Video
Video se připravuje ...

Záchrana popáleného chlapečka na Berounsku Policie ČR

Fotogalerie
12 fotografií