Pacient: Nová léčba je pro mě zázrak

Pavel nemoc zdědil po své matce. „Když se u mě hereditární angioedém projevil, byl jsem zprvu léčen jako alergik, v tehdejší době žádná léčba pro tuto nemoc v podstatě nebyla, museli jsme to zvládat i na základě zkušeností z rodiny,“ vzpomíná sám pacient. K tomu, aby jemu a dalším pár pacientům v naší zemi mohla být stanovena diagnóza hereditární angioedém, nakonec napomohlo i pašování v období totality.  Jednalo se o zdravotnickou literaturu a látky potřebné pro speciální krevní testy, které se posléze uskutečnily v Bratislavě. Díky nim lékaři zjistili, že Pavel trpí hereditárním angioedémem, nepředvídatelnými a často život ohrožujícími otoky na různých částech těla i uvnitř něj.

Masivní otoky po celém těle
I přes velký optimismus se Pavel musel v souvislosti se svou nemocí vypořádat se spoustou těžkých situací. „Postupně u mě docházelo ke zhoršení, až jsem se stal nejtěžším pacientem tady v Praze. Četnost atak se začala rapidně zvyšovat a byla období, kdy jsem byl v podstatě permanentně oteklý. Otok trvá třeba i pět dní, jak začal ustupovat, začínal druhý, otoky krku a břicha už se pak vlastně přidávaly pokaždé. To už jsem přestával brát sportovně a začalo se to už hodně dotýkat mého soukromého i pracovního života. Čas, kdy mi začalo něco natékat, byl absolutně nevyzpytatelný,“ vysvětluje Pavel. Proto bylo velkým posunem, když před několika měsíci pojišťovny Pavlovi přiznali nárok na novou, moderní preventivní léčbu, která se snaží předcházet otokům. 

Naděje v nové léčbě
„Od prvního podání nové preventivní léčby jsem neměl ataku, což je pro mě zázrak. Dříve jsem reagoval na různé podněty po těle, například když jsem se uhodil do ruky, očekával jsem otok. Dnes už jsem HAE z hlavy prakticky vytěsnil a když bych neměl v kalendáři upomínku o aplikaci další dávky léku, snad bych i na HAE zapomněl, už si člověk málokdy vzpomene. Není vám špatně, netrápíte se, můžete dělat úplně všechno, nejlepší by bylo, když by takovouto léčbu mohli dostávat všichni, mohli by ihned začít žít normální život. S HAE jsem se naučil žít, ale teď je to super,“ uzavírá spokojený muž.

Očimal lékařky

 „Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. Aktuálně však přichází do České republiky nové typy preventivní léčby, které jsou důležitým milníkem jak pro odborníky, tak i nemocné. Jejich cílem je výrazné snížení počtu atak u pacientů, v některých případech pak i jejich úplná absence, což je obrovská změna a cesta k daleko kvalitnějšímu životu nemocných, v což všichni odborníci doufají,“ vysvětluje možnosti léčby MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.

Mezinárodní den HAE
Na 16. 5. připadá Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE), který má vést ke zvýšení povědomí o tomto onemocnění. V průměru totiž lidé s touto nemocí čekají 13 let na stanovení diagnózy a nastavení vhodné léčby. Smyslem dne HAE je zajistit větší povědomí o nemoci, a to nejen u laiků, ale i u odborníků, a upozornit na potřebu včasnější a přesnější diagnostiky.    

Pacientská organizace HAE Junior
Negativní dopady hereditárního angioedému na soukromý i pracovní život jsou dle zkušenosti řady let výrazné. Lidé mohou být oslabeni po fyzické i duševní stránce a výjimkou nejsou ani deprese. Mimo to může nemoc zapříčinit, že se pacienti musí vzdát vzdělávání, práce nebo oblíbené společenské aktivity. Život s hereditárním angioedémem tak není jednoduchý pro dospělé, natož pro pediatrické pacienty, a právě proto vznikla iniciativa rodičů dětí s touto nemocí, kteří společně v roce 2019 založili neziskovou organizaci HAE Junior. www.haejunior.cz