Aleš Juchelka (43), jehož tvář si pamatují zejména diváci pořadu Medúza, moderování vyměnil za poslanecké křeslo. Bohužel má za sebou i tragédii – před třemi lety mu zemřel syn Oliver, který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.
Bývalý moderátor a poslanec s manželkou prý věděli již od Oliverova narození, že s ním není vše v pořádku. „Počůrával se, byl hyperaktivní a špatně slyšel. Až ve čtyřech letech po mnoha dlouhých vyšetřeních jsme se dozvěděli tu hroznou diagnózu s tím, že je nevyléčitelná,“ přiznal Juchelka, který byl 12 let spolu s Richardem Krajčem (42) tváří pořadu Medúza.
„Vůbec jsme nevěděli, co si počít, dva roky jsme o té nemoci nedokázali ani mluvit. Proto dnes vidím velký přínos v tom, že rodiče podobně vážně nemocných dětí mohou využít podporu Centra provázení,“ vysvětloval Aleš, jehož syn trpěl vzácnou mukopolysacharidózou typu IIIA, tedy Sanfilippovým syndromem, genetickou nemocí metabolismu. V deseti letech pak nemoci podlehl a zemřel. Kromě chlapce, kterému by teď už bylo čtrnáct, má ještě dceru Emmu (16) a syna Oskara (15).
Centrum provázení poskytuje podporu rodinám od prvních okamžiků sdělení diagnózy. Jeho úkolem je podržet rodiče v nejtěžších chvílích života, všem jim vysvětlit, poradit jim a také jim poskytnout pomoc při vyrovnávání se s šokem. „Když se rodiče dozvědí, že to krásné miminko je nevyléčitelně nemocné, případně že nebude dlouho žít, je to jako rána kladivem,“ řekl předseda České pediatrické společnosti ČLS JEP Jiří Zeman.
Provázení nabízejí už VFN v Praze, FN v Brně a Hradci Králové. Nově ve FN Ostrava a v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze. Svým klientům ji hradí VZP.
VIDEO: Přeje Baníku, chodí na Slavii. Zpěvák Krajčo vysvětlil, komu vlastně fandí
