8°C
Simona Krainová totiž kývla na nabídku nafotit charitativní kalendář podporující nemoc motýlích křídel. „Myslím, že když člověk může o té nemoci a o tom problému informovat větší množství lidí, tak je to jen dobře,“ řekla Blesku Simona, která se o vzácné nemoci dozvěděla až díky kalendáři 12 plus 12.
„S nemocí motýlích křídel jsem se před tím nesetkala. Něco jsem si o ní přečetla. Je to opravdu strašně smutné, především proto, že o tom stále ví málo lidí,“ dodala Krainová, která měla při focení na začátku října dokonce zlomenou nohu, ale nevěděla o tom. Zlomenina jí sice už srůstá, ale od doktorů má přikázaný klidový režim.
Posláním neziskové organizace Debra ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících vzácným vrozeným onemocněním kůže Epidermolysis bullosa congenita, tzv. nemocí motýlích křídel. Nemoc je bolestivá a může vést k invaliditě, znetvoření a předčasné smrti. Projevuje se extrémně citlivou pokožkou, zranitelnou i tím nejlehčím kontaktem. Postihuje také oči, ústa, hrdlo a jiné vnitřní orgány. Zatím na ni nebyl objeven lék. Svou činností Debra ČR hájí zájmy takto nemocných pacientů a jejich rodin, poskytuje jim řadu služeb a podporu.
