Video se připravuje ...
Ministr Juchelka v Hráčích: Češi zneužívají ve velkém legálně dávky a kde vezme na důchdy
Juchelka o smrti syna (†10) s postižením: Drsný vzkaz otcům, kteří utíkají
Dnes září pozitivní energií a kde může, rozdává úsměvy. Přesto má za sebou ministr práce a sociálních věcí Aleš Juchelka (ANO) velmi těžké chvíle. V roce 2017 mu zemřel 10letý syn Oliver, který trpěl vzácnou nemocí mukopolysacharidózou typu III. Pro server Extra.cz se teď Juchelka rozpovídal o tom, co výchova nemocných dětí obnáší a nešetřil kritikou směrem k nezodpovědným otcům.
Juchelka o svých těžkých chvílích hovořil na akci Anděl mezi zdravotníky, nad kterou jeho ministerstvo převzalo záštitu.
Ministr nejdříve uvedl, že klíčová je ve společnosti nejen role zdravotníků, ale i sociálních pracovníků, kteří se starají o nemohoucí. Těchto pracovníků navíc bude vzhledem ke stárnutí populace třeba čím dál tím více, zdůraznil Juchelka.
Pak odpovídal na otázku, kdo je jeho vlastním „andělem strážným“. Neváhal a hned jmenoval svou manželku Terezu. Ta si s ním prošla těžkými chvílemi – péče o nemocného Olivera byla velmi náročná, synovu vzácnou nemoc doprovázely i epilepsie. Nakonec i přes snahu rodiny a zdravotníků Oliver vzácné chorobě podlehl.
„Když jsme na to byli dva, zjistil jsem, že vždycky je víc, když jsou na tu péči dva než jeden,“ konstatoval Juchelka, který vyzdvihl, že v případě rodin, které mají v péči děti s postižením, to platí dvojnásob.
I proto, že si tímto Juchelka sám prošel, nešetřil kritikou na účet otců, kteří péči vzdají a od rodiny raději odejdou. „Bohužel jsem také zjistil právě na té své cestě, když máte postižené dítě, že chlapi jsou někdy strašní srabi, protože vždycky z těch rodin utíkají a nechávají to hlavně na těch ženách, na těch maminkách,“ uvedl ministr.
Vyzval otce, aby vytrvali a své partnerce pomáhali. A ne utíkali, případně si zakládali nové rodiny. „Je důležité, aby chlapi měli odvahu zůstat v té rodině, když má to postižené dítě,“ má jasno Juchelka, jenž vychovává ještě syna Oskara a dceru Emmu.
Zhroutil se
Juchelkovi v minulosti o tragické události promluvili v pořadu 13. komnata na České televizi. „Byl úžasné dítě, do tří let se naučil takovou spoustu věcí, že lidi nevěřili, že vůbec ve třech letech může tohle všechno umět. Sám si uměl namazat chleba s máslem ve třech letech, zašel si do ledničky pro sýr, udělal snídani v podstatě, byl strašně šikovný (...) když měl čtyři, začal být strašně hyperaktivní, přestal spát a to už jsme nevěděli, jestli to má, nebo nemá řešení. A bylo to strašně těžké období, ale pořád to byl radostný, šikovný kluk, který se učil nové věci. Když mu bylo pět, tak se přestal učit nové věci a začal zapomínat ty staré,“ vzpomínala Tereza Juchelková v ČT na syna Olivera.
Tento „vývoj zpět“ je právě charakteristikou zákeřné mukopolysacharidózy typu IIIA. Dítě se narodí zdánlivě zdravé, avšak později se vývoj zastaví a jakoby se „otočí“.
Oliver pomalu přestal chodit, nakonec skončil na vozíku a dostával epileptické záchvaty. Došlo i na dvouměsíční hospitalizaci v Ostravě. Pro rodinu byla diagnóza obrovskou ránou.
Oliver zemřel doma ve své posteli v dubnu 2017, Juchelková byla u něj. „Ráno, Terezka za mnou přišla, že vlastně se už to stalo. Řekla jenom jedno slovo. A to bylo: Už...,“ vzpomínal otevřeně Juchelka na ČT. Rodinná situace pro něj byla tak náročná, že se zhroutil a skončil na kapačkách.
Rodina přitom plánovala ještě čtvrté dítě, chtěli si osvojit holčičku z dětského domova. Bylo to právě v době, kdy se dozvěděli o Oliverově diagnóze. Nakonec z tohoto plánu kvůli péči odstoupili.
„Pořád to bolí. Zcela se s tím vyrovnat nejde a asi ani nikdy nepůjde. Já to potřebuji ještě více zpracovat, abych se mohl úplně nadechnout a jít životem dál,“ uvedl v roce 2019 Juchelka pro info.cz.
Témata:
Související
Jste skvělý pane Juchelko. 👍