Amyotrofická laterální skleróza je závažná neurodegenerativní nemoc, na kterou doposud neexistuje lék. Postupně pacientovi bere schopnost pohybu, řeči i dýchání, intelekt ale zůstává nedotčený. Každá běžná činnost se stává výzvou – nejen pro nemocného, ale i pro jeho rodinu. Průměrná délka dožití je mezi dvěma až pěti lety od stanovení diagnózy v závislosti na typu onemocnění a péči, které se pacientovi dostane.
Díky organizacím jako je ALSA však lidé na svou cestu nezůstávají sami. Poradenství, rehabilitace, půjčovna pomůcek nebo rekondiční pobyty pomáhají udržet kvalitu života a důstojnost i v nejtěžších chvílích. Cílem kampaně je proto nejen tématem oslovit sportovní veřejnost, ale především získat prostředky na nové prostory a nákup potřebných pomůcek.
Spolupráce, která začala u jednoho stolu
Partnerství Fortuny a ALSA má za sebou silný lidský příběh. Bývalý masér fotbalové a futsalové reprezentace Vladimír Mikuláš, který s nemocí sám bojuje, se v době, kdy to na něm ještě nebylo poznat, náhodou setkal na společenské akci s ředitelem Fortuny. Krátký rozhovor tehdy otevřel cestu k dlouhodobé spolupráci se spolkem ALSA – a brzy poté se Fortuna stala jejím generálním partnerem.
Od té doby podporuje spolek nejen finančně, ale také komunikačně. „Jsem rád, že díky kampani Fandíme stejně můžeme posunout naši podporu spolku ALSA na novou úroveň. K projektu se prakticky okamžitě připojili všichni naši partneři, kluby i jednotlivci, za což jim patří velký dík. Ještě větší poděkování ale náleží lidem v samotném spolku, kteří často nezištně odvádí skvělou a nenahraditelnou práci. Nové ALSA centrum, které dramaticky zvýší komfort a kvalitu služeb pro pacienty, je cíl, o který musíme usilovat,“ říká Milan Raška, marketingový ředitel Fortuny.
Sport jako komunikační most
Kampaň Fandíme stejně realizuje společnost Fortuna ve spolupráci se spolkem ALSA a s podporou významných sportovních klubů. Partnerem se stala fotbalová národní reprezentace, Český hokej i nejvyšší fotbalová soutěž žen, spolu s elitními českými fotbalovými i hokejovými kluby napříč republikou – Slavie Praha, Baník Ostrava, Bohemians Praha 1905, extraligová Sparta, Motor České Budějovice a Bílí Tygři Liberec.
Nové prostory a technologie jako cíl
Centrum ALSA, jediné specializované zařízení pro pacienty se závažným neurodegenerativním onemocněním ALS v Česku, dnes sídlí v pražských Vinohradech. Prostory pro terapie a rehabilitace už ale nestačí. Chybí ambulance, terapeutické místnosti i tělocvična, budova navíc nesplňuje podmínky pro akreditaci poskytovatele zdravotnických služeb. To je přitom zásadní krok, aby mohla ALSA dál rozvíjet komplexní péči – jedinou prokazatelně účinnou cestu ke zlepšení kvality a délky života pacientů.
Proto ALSA hledá nové zázemí: větší, dostupnější a vybavené tak, aby mohlo sloužit nejen pacientům, ale i jejich rodinám a odborníkům. Součástí má být i školící místnost, velký sklad pro půjčovnu pomůcek, e-shop a administrativní zázemí.
Velkou výzvou je také rozšíření půjčovny kompenzačních pomůcek. Největší nedostatek panuje u speciálních zařízení, která pacientům umožňují komunikovat prostřednictvím pohybu očí. Cena jednoho kompletu je kolem 120 tisíc korun, poptávka ale výrazně převyšuje možnosti.
„V pozdější fázi nemoci je to často jediný způsob, jak pacient dokáže sdělit své potřeby – že ho něco bolí, že má žízeň nebo že někoho má rád. Bez těchto technologií ztrácí kontakt se světem,“ říká Eva Bezuchová, ředitelka ALSA, z. s.
Veškeré info o projektu naleznete na www.fandimestejne.cz.
