Vilémek trpí nevyléčitelným onemocněním „andělského dítěte“: Rehabilitace za 300 000 Kč ročně
Když se Vilémek narodil, vypadal jako zcela zdravé miminko. Později u něj bohužel lékaři objevili závažné a vzácné genetické onemocnění zvané Angelmanův syndrom. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Chlapečkovi ale výrazně pomáhají rehabilitace, které jsou ale nákladné a pojišťovny je nehradí. Vilémek je tváří letošních podzimních Srdíčkových dnů od organizace Život dětem.
Angelmanův syndrom je způsoben poruchou na 15. chromozomu. Děti s tímto onemocněním se často usmívají a mávají ručičkami, proto se jim někdy přezdívá andělské děti nebo šťastné loutky. Nicméně za neustálým úsměvem se skrývá složité trápení. Takto nemocné děti totiž často nemají pocit hladu a žízně ani pud sebezáchovy a špatně spí, mohou také trpět epileptickými záchvaty.
Vilémek po narození vypadal jako zcela zdravé miminko a ani první genetické vyšetření vadu neodhalilo. Když nakonec vyšlo najevo, že chlapeček trpí nevyléčitelným onemocněním, ani lékaři rodičům nedokázali poradit. Sami totiž s vzácnou poruchou neměli příliš zkušeností.
Ani lékaři nevěděli, co dělat!
„V prvních chvílích rodiče vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace,“ vysvětlila ředitelka organizace Život Dětem Maria Křepelková. Dodala, že dva měsíce od diagnostikování nemoci začal chlapeček s prvními neuroterapiemi. „Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hipoterapie, které chlapečkovi prospívají a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku,“ uzavřela.
Rehabilitace bude malý bojovník potřebovat dlouho, aby neskončil na vozíku. Bohužel pojišťovny je nehradí a ročně rodinu stojí zhruba 300 tisíc korun. Na pomoc jim proto přispěchala organizace Život dětem. Vilémek je tváří tradiční sbírky s názvem Srdíčkové dny. Ta bude probíhat v týdnu od 15.9. do 19.9.2025. Do ulic vyrazí dobrovolníci, aby kolemjdoucím nabídli oblíbené sbírkové předměty v ceně od 30 do 40 kč. Výtěžek ze sbírky pomůže nejenom Vilémkovi, ale i dalším vážně nemocným dětem.
Jsem 76 léta důchodkyně která podporuje dceru s ,2 dětmi samoživitelka a v rámci možností přispíval po 300 Kč na určitou pomoc pro děti a ženy z Donio. Nemůžu taky pochopit kde přispívají poslanci ve vládě nebo p. President kteří narozdíl ode mě ty peníze mají
jei mi z toho smutno ke pravda že pan president Zeman dával svůj plat potřebným i p. Babiš pomáhá lidem . Alespoň vím koho mam volit