Malá Madlenka je doma z nemocnice. Transplantace? Teď není ve hře, říká otec holčičky

Tisíce lidí během několika dní zaplnily registry dárců kostní dřeně po celé republice. Češi se semkli a reagovali na výzvu Lukáše Přibyla, otce malé Madlenky, která statečně bojuje se vzácným onemocněním poruchy krvetvorby. Podle Lukáše Přibyla nejhorších bylo prvních čtrnáct dní, kdy absolutně nevěděli, co se bude dít, co malé Madlence vlastně je. Dnes je z nemocnice doma s diagnózou aplastická anémie, neboli získané selhání kostní dřeně.

„Daří se jí dobře. A já myslím, že nejenom Madlence, ale i nám to velice pomohlo v tom, že jsme zase doma, že se vidíme, že spolu můžeme sdílet ty složitý momenty, ale zároveň i radostný momenty, protože má obrovskou radost,“ popsal tatínek Madlenky to, jak se dívce nyní daří.

Podmínečné propuštění

Madlence byla nasazena imunosupresivní léčba a její stav je stabilní. Podle docentky Šrámkové její krvetvorba ale stále nefunguje. Madlenka bojuje dál.

„Její krvetvorba nefunguje a vyžaduje podávání transfuzí a samozřejmě také to riziko infekcí zůstává, takže je to takové pro nás podmínečné propuštění, pokud bude všechno v pořádku, ale kdykoliv se může vrátit zpátky k hospitalizaci,“ upřesnila lékařka a popsala, jak tato léčba funguje.

„Protože tohle selhání kostní dřeně vzniká autoimunitním procesem, který ničí  krvetvorné buňky, tak my utlumíme špatně namířenou imunitu, a to je ta léčba, které se říká imunosupresivní, a víme, že pokud má mít šanci, tak musí začít velmi rychle. Takže my v okamžiku, kdy jsme věděli, že nemáme shodného dárce v rodině a hledání dárce v registrech zabere čas, tak jsme využili ten okamžik k tomu zahájení téhle léčby a jsou to léky, které jsou některé v infuzích, ale některé teď už Madlenka může užívat i doma, které jsou v sirupu nebo v tabletkách,“ popsala docentka léčbu.

Madlenka (21 měs.) potřebuje dárce kostní dřeně: Vlna podpory a dojemná slova tatínka!

Stále se hledá dárce

Podle tatínka Madlenka léčbu snáší dobře, a díky ní tak získali další čas. To, jestli zabírá, ale bude podle prvních náznaků možno vidět až za 4-6 týdnů. Definitivní odpověď by měla přijít za tři měsíce.

„Madlenka stále čeká, zároveň má teď víc času právě díky léčbě, kterou podstoupila v motolské nemocnici. A věřím tomu, že i její příběh dopadne dobře z pohledu toho, že ať už zabere imunosupresivní léčba, anebo díky tomu, že budeme mít dost času. Ono totiž původně to bylo tak, že tyhlety náborové akce Madlence pomoct a priori nemohly, protože tam zbývalo málo času, ale teď se nakonec může stát, že opravdu ti hrdinové nakonec můžou Madlenku zachránit,“ dodal Lukáš Přibyl.

Šance bez transplantace

Vhodný dárce pro Madlenku zatím není. A i kdyby se teď objevil, s transplantací by se počkalo na to, co udělá právě nasazená imunosupresivní léčba. Rodina je ale každopádně na moment, kdy zpráva o dárcovství přijde, připravena.

„Pokud zabere, tak je to jednorázová, ale trvající několik měsíců, jo, to znamená v domácí péči, užívání nějakých léků po určité době se tahle imunosupresivní léčba vysadí a nějaké malé riziko návratu toho onemocnění existuje, ale první bod je to, aby se ta krvetvorba obnovila, pak tu šanci máme i bez transplantace,“ vysvětlila docentka Šrámková.

Koncert pro Madlenku

Lukáš Přibyl chce v podpoře registrů a dárcovství kostní dřeně dál pokračovat. V hlavě se mu rodí několik plánů jak celou věc podpořit. A odhodlání má velké. Ve hře už je i charitativní koncert pro Madlenku.

„Bude se to konat v Pardubicích a bude tam prostor pro 3000 lidí a vstup bude zdarma, respektive vstupné bude dobrovolné a bude to benefiční koncert s cílem nikoliv peněz pro Madlenku, ale s cílem pro to, aby teď tahle ta obrovská vlna, kterou jsme vyrobili, tak ta obrovská vlna stojí taky obrovský peníze. Z pohledu vyšetření těch HLA znaků, práce laborek, práce registru, práce těch dobrovolníků, tak pro tyhlety účely vlastně bude sbírka,“ uvedl Lukáš Přibyl s tím, že ve hře jsou jména jako Lucie Bílá i Mig 21 a další kapely.