Statečná bojovnice Viktorka se potýká s nevyléčitelnou nemocí: Maminka chce zastavit čas
Malá Viktorka, tvář jarních Srdíčkových dnů, se při narození zdála naprosto zdravá. Ve dvou a půl letech však skončila v nemocnici s extrémně vysokými horečkami. Po několika vyšetřeních přišla zničující zpráva. Viktorce lékaři diagnostikovali mukopolysacharidózu 3. typu. Děti s touto nemocí končí na vozíku, postupně přestávají jíst a mluvit a nakonec bohužel odcházejí. Život by jí i její rodině a spoustě dalších nemocných dětí pomůže zlepšit sbírka organizace Život dětem.
Viktorka po narození působila jako zdravé a veselé miminko. Měla možná trochu víc vlásků a výraznější rysy, než je úplně běžné, ale jinak byla naprosto v pořádku. Během raného dětství však podezřele často trpěla záněty středního ucha a průdušek, zápaly plic a střevními potížemi. Měla také nadměrně velké bříško a problémy s chůzí. Ve svých dvou a půl letech skončila v nemocnici na obrovských dávkách antibiotik. Měla totiž extrémně vysoké horečky a téměř nemohla dýchat.
Infekce po pár dnech přešla, doktorka ale pojala podezření. Nelíbily se jí zvětšená játra a slezina. Vyslovila proto podezření, že Viktorka by mohla trpět nějakým metabolickým onemocněním. Prošla si tak celou řadou vyšetření, po kterých si maminka musela vyslechnout krutou diagnózu, Viktorka trpí mukopolysacharidózu 3. typu.
Děti se nejdřív zdají zdravé
Mukopolysacharidóza 3. typu je vzácné genetické onemocnění. Projevuje se nedostatkem životně důležitých enzymů. Škodlivé látky se tak hromadí ve vnitřních orgánech, což vede k celé řadě zdravotních komplikací. I když se děti zasažené touto nemocí zdají zprvu zdravé, postupně se u nich objevují časté infekce dýchacích cest, pupeční i tříselné kýly a zvětšení některých vnitřních orgánů.
„Častá jsou i kloubní postižení, poruchy sluchu, srdeční šelest, hrubé rysy tváře či opoždění psychomotorického vývoje. Bohužel je to nevyléčitelné onemocnění, které způsobuje, že se nakonec z hyperaktivního dítěte stává dítě končící na invalidním vozíku. Přestane mluvit, zůstane upoutané na lůžko, není schopné jíst, takže musí být na umělé výživě, až nakonec odchází,“ popsala nemoc ředitelka nadace Život dětem Maria Křepelková . „Je to velmi krutá a smutná diagnóza,“ dodala.
Bojuje celá rodina
Nesmlouvavá diagnóza si vybrala svou daň na celé Viktorky rodině. Rodiče i oba starší sourozenci se museli vyrovnat s tím, že jim Viktorka bude postupně vadnout před očima, až je nakonec opustí. Dívčina maminka se rozhodla, že se za žádnou cenu nevzdá a pustila se do boje. „Přihlásila holčičku na nejrůznější terapie, na ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie, prostě zaplnila své dny tak, aby na tu nepřijatelnou diagnózu nemusela myslet,“ řekla Křepelková.
Když holčičku uspává a drží ji za ruku, samozřejmě se slzami v očích přemýšlí, jak dlouho ji za tu ruku bude držet. Avšak úsilí maminky se začíná projevovat. Viktorka začíná komunikovat, ráda si hraje na pískovišti a jezdí na speciální tříkolce. Často směje a celkově by se dala popsat jako velmi šťastné dítě.
„Maminka si ze všeho nejvíc přeje, aby se zastavil čas, protože dneska se Viktorka pořád směje a je šťastná. Toto přání se jí nesplní, bude potřebovat pomoc nejen finanční na zakoupení všech nezbytných pomůcek, ale taky tu psychickou. Tu má v této chvíli ve své mamince,“ zakončila Křepelková.
Srdíčkové dny proběhnou v týdnu od 24.3 do 28.3. Pokud byste tedy Viktorku a mnoho dalších dětí s podobně nahnutým osudem chtěli finančně podpořit, můžete si od dobrovolníků v ulicích pořídit propisku, přívěšek a nebo tradiční srdíčko. Stejně tak můžete sbírku podpořit jakoukoli finanční částkou na stránkách Život dětem.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.