Viktorka (7) ze Zázraku Blesku: Krutá diagnóza, která bere vše! Zbývá jedna naděje...
Rok a půl rodiče Viktorky Gruntové (7) z Bohumína sledovali, jak jim holčička prospívá, učí se a nadšeně objevuje svět. Pak jim ale zlomila srdce krutá diagnóza – Rettův syndrom. Co se dívka naučila, ztratila a dál ztrácí. „Snad nemoc pomůže zmírnit Zázrak Blesku,“ říká máma Veronika (35).
„Viktorka se narodila jako zdravé miminko, vyvíjela se úplně normálně, smála se, začínala mluvit. V 18 měsících ale si začala mnout ručičky, luskat prstíky. Byla jsem z toho nervózní, přišlo mi, že něco není v pořádku,“ zavzpomínala na první příznaky Viktorčina maminka.
První neurologická vyšetření nic moc neodhalila, na mozku dívenky se žádné poruchy nenašly. Padla však první diagnóza. „Spánková epilepsie. Viktorka, když je hodně unavená, má záškuby rukou a nohou, ale nikdy se u ní nerozvinul větší záchvat. Naštěstí dodnes,“ zaklepala „na dřevo“ Veronika Gruntová.
Děsivé zjištění
Tak co se s Viktorkou dělo? Dívenku i s oběma rodiči poslala lékařka na genetiku. Stav dcerky se dál zhoršoval. „Neklid, nespavost, skřípala zubama. Něco jsem zkusila zjistit i sama a na internetu na mě poprvé vyskočil Rettův syndrom. Proboha, jen to ne, říkala jsem si,“ líčila paní Veronika.
Když si pak Gruntovi šli pro výsledky, jedna z lékařek se za nimi zastavila. Pozorovala Viktorku, luskající prstama. „Tohle dělá pořád, že?“ zeptala se. „V tu chvíli mi bylo jasné, pro kterou diagnózu jsme si přišli,“ sklopila zrak dívčina maminka.
Nemoc dívek
Rettův syndrom je náhodně vznikající neurologická porucha genu MECP2. Postihuje hlavně dívky. Chlapečci s ní se v drtivé většině nedonosí. Syndrom zahrnuje zastavení vývoje a ztrátu dosud nabytých schopností, dále epilepsii, skoliózu páteře, nervózní projev, opakující se chování a tiky.
„Mé i manželovo genetické vyšetření bylo v pořádku. Bylo nám řečeno, že to byla vyloženě náhoda. Život se nám otočil vzhůru nohama. Nevěděli jsme, co dělat, co to obnáší,“ popsala žena, která pracuje jako zdravotní sestra.
Dojíždění na cvičení
Z Viktorky se nestal „ležák“, jak se u této nemoci také stává. Přesto nechodí, je na invalidním vozíku. Nekomunikuje, žije ve svém světě. Nervózně se bije zápěstím do pusy, pod šátkem přes zápěstí má modřiny. „Téměř nás nevnímá. Získat její pozornost je skoro nemožné,“ připojil se táta Pavel (36).
„Komunikuje pláčem nebo smíchem. Většinou ale vůbec. Já někdy vycítím, co chce, ale není to jednoduché. Jako máma si myslím, že nás vnímá. Jen to není poznat. Říkali to i lékaři, že ta šance, že opravdu svět kolem sebe vnímá, existuje,“ dodala máma Veronika.
Intenzivní rehabilitace
Nutností jsou u Viktorky intenzivní rehabilitace, za nimiž rodina dojíždí do Ostravy. A ty stojí „majlant“. Na delší rehabilitační pobyt Viktorka nikdy nikam nejela. „Nebylo vlastně ani kdy,“ říkají rodiče. Pavel Grunt taxikaří, aby rodinu zabezpečil a ještě vydělal na Viktorčina cvičení.
Onemocněla i máma
Mámě Veronice v průběhu péče o Viki přibyla péče o novou členku rodiny. Viktorce se narodila sestřička Vendulka (2).
Rodiče se radovali velmi zdrženlivě. Věděli, co se stalo prvorozené dceři... „Člověk by se měl radovat z těhotenství, místo toho jsme trnuli strachy při dalších testech. Vendulka je ale zcela zdravá,“ ulevilo se mámě.
Brzy však přišla jiná „jobovka“. Mamince Veronice začalo brnět v ruce a obličeji. Ukázalo se, že to nešlo od páteře, ale našli jí ložiska na mozku. Roztroušená skleróza!
„Sotva se člověk jakžtakž vyrovnal s diagnózou dcery, musel se srovnávat se svojí. Beru léky, píchám si injekce a doufám, že se můj stav nezhorší. Chci co nejlépe fungovat kvůli dceři. Snad se vše zase v dobré obrátí. Doufáme, že nám pomůže i Zázrak Blesku,“ přeje si Veronika Gruntová.
VYBÍRÁME 137 TISÍC NA DELFINOTERAPIE
Rodiče velmi trápí, že od dcerky nemají v podstatě žádnou zpětnou vazbu. „Proto bychom hrozně rádi dostali dceru na delfinoterapii do Egypta. Co jsem četla, tak delfíni s dětmi dělají doslova zázraky. Chtěli bychom u Viktorky zlepšit oční kontakt i pohyblivost,“ doufá máma Veronika. Na terapii a náklady s cestováním by rodina potřebovala vybrat 137 tisíc Kč.
Rozchodí ji Zázrak Blesku?
Podobný osud jako Viktorka má Pavlínka (6) s Phelan-McDermid syndromem. Tu projekt Zázrak Blesku dostal za delfíny loni. „Od její maminky víme, že se holčička neuvěřitelně zlepšila. Pavlínka také chodí do stejného zařízení v Bohumíně, jen zatím do školky. Naše Viki chodí do školní třídy,“ říká Veronika Gruntová. Příběh Pavlínky v ní vzbuzuje naději, že Viki jednou udělá pár krůčků...
Patroni příběhu Heidi Janků (63) a Ondřej Mlčák (30):
S pomocí se jejich život zlepší
Patrony tohoto příběhu jsou zpěvačka Heidi Janků a komik sociálních sítí Ondřej Mlčák, kteří společně dorazili za Viktorkou a její rodinou.
„Samozřejmě jsem si četla o tom syndromu, kterým Viktorka trpí, ale vůbec jsem nevěděla, co mě čeká. Nakonec, když jsme tam chvilku byli, tak se i trošku rozhýbala, rozjela a chtěla s námi komunikovat, po tom svém způsobu,“ říká Heidi. „Obdivuju oba dva rodiče. I to, že si navzájem pomáhají, a i když mají takovou zátěž, jakou mají, a není to na nich poznat,“ dodává Ondřej.
Oba dva mají řadu příznivců, fanoušků, lidí, kteří je mají rádi a kteří jim věří, že by nepodpořili nic, co nemají prověřené. Co by jim vzkázali? „Já i díky tomu, že už jsem předloni byla patronkou jednoho příběhu, tak vím, že je to absolutně transparentní. Peníze vždycky jdou té rodině nebo tomu dítěti, které to opravdu potřebuje. Vím, že tady to může znít trošku zvláštně, že rodina pojede na dovolenou, na delfinoterapii.
Ale jak jsme slyšeli i od maminky, která už má nějaké zprostředkované informace o jiných dětech, ta delfinoterapie opravdu může psychicky holčičce pomoct natolik, že se někam posune. A já bych chtěla na všechny apelovat, vy, kteří můžete, kteří máte třeba i zbytečnou stovku, dvě stovky. Každý dar se počítá,“ vyzývá Heidi Janků.
„Určitě to má cenu, protože já si myslím, že to pomůže nejenom Viktorce, ale i rodičům. Usnadní jim to, že se budou na ten svět dívat s větší lehkostí. Budeš mít tu radost a to je to, co já chci, když dělám videa. Chceš cítit, že ti lidi aspoň mají nějakou malou šanci. Cítíš ty emoce z toho, když Viktorka s nimi komunikuje, i když třeba jen očima,“ přidává se Ondřej Mlčák.
JAK MŮŽETE PŘISPĚT VY?
Pokud vás příběh Viktorky zaujal, přispějte a společně uděláme malý velký zázrak. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Viktorku a ostatní z projektu Zázrak Blesku vytvořil sbírku. Nezapomínejte, že stačí i málo a že řetěz dobrých skutků i po malých částkách může měnit životy!
Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na donio.cz/zazrakblesku
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.