Eliška (5) ze Zázraku Blesku bojuje se SMA: Vyprchával z ní život! Dojala i nemocnou Konvičkovou
První příběh letošního projektu Zázrak Blesku je o Elišce z Ostravy, holčičce, které bude za pár dní 6 let. Málokdo by řekl, že se statečná dívenka, ač na vozíčku, pere s děsivou diagnózou – spinální svalovou atrofií (SMA)...
Eliška Anna Adlerová se narodila týden a půl před termínem a nic nenasvědčovalo žádným potížím. „Prospívala, ručkama se natahovala pro hračky a hezky pásla koníčky. Jenže po půl roce se všechno začalo měnit,“ vzpomíná Eliščina maminka Antonína.
Eliška přestávala být aktivní, hlavně nožky se téměř nehýbaly. „Jako první mě na dálku varovala teta, neuroložka, že to není v pořádku. Do té doby jsem slýchávala, že dcerka je jen pohybově opožděná a dožene to. Pak se konečně dostala na neurologické vyšetření a tam se zděsili,“ pokračuje.
Šlo o čas
V 11. měsících, ve věku, kdy děti často už chodí, se holčička nedokázala ani posadit a hlava jí zvláštně padala dozadu. Na její maminku se valila jedna hrozivá zpráva za druhou. „Pan doktor mi říkal, že Elišce úplně odumírají svaly, že je na tom tak zle, že pokud hned nedostane léky, tak umře,“ hlesla.
„Představte si, když jeden lékař řekne, že vše je v pořádku, a jiný, že jde o čas! Říkám si, co jsem měla udělat, aby se na vše přišlo dříve. Já jsem ale netušila, kam se obrátit, nikoho jsem v Ostravě neznala. Přestěhovala jsem se sem, dříve jsem žila i v Praze,“ líčí paní Antonína, která pracuje jako tlumočnice.
Superlék, ale…
Diagnóza, kterou žádná máma nechce slyšet, zněla SMA, tedy spinální svalová atrofie. Maminka Elišky se zhroutila. Lékaři jim ale dali i naději – s Eliškou je poslali do Prahy, kde dívenka dostala genovou terapii Zolgensma za 56 milionů, tehdy už naštěstí hrazenou pojišťovnou. To bylo Elišce 13 měsíců. „Předtím jsem cítila, jak z ní vyprchává život. Po podání léku se vše zlepšilo. I můj psychický stav,“ přiznává.
Prudký postup nemoci se sice zastavil, ale odstartovalo kolečko, které je u SMA nutností. „Lítání“ po neurorehabilitacích. Plavání, hipoterapie, tříkolka a další přístroje a terapie. „Ostrava a sanatoria Klimkovice, ježdění pořád dokolečka…“
Náhoda na Lysé
„Teď jsme ale v Odborném léčebném ústavu v Metylovicích, kde je to takové útulnější. A jsme tu tak trochu náhodou,“ usmála se paní Antonína.
„Vytáhla jsem totiž před časem Elišku i s vozíčkem na Lysou horu, ať se podívá někam ven i mimo prostředí rehabilitací. Na vrchu jsme se dali do řeči s turisty, kteří viděli, že Eliška je hodně nemocná, a dali nám tip právě na Metylovice,“ vysvětlila záměr přesunout se na čas z Ostravy pod Beskydy.
Eliška v Metylovicích pookřála. „Co tě baví?“ ptá se holčičky maminka, zatímco se Eliška během povídání s redaktorem dívá na pohádky. „Těším se na plavání, to je nejlepší,“ rozzářila se, aby se pak živě zajímala o funkce na fotoaparátu.
Eliška drží mámu
Optimistická a veselá tvář Elišky dodává mámě sílu. Přitom sama holčička často trpí – jak kvůli působení nemoci, tak i po náročných rehabilitacích, které nejsou vždy bez bolesti. „Malá má dny, kdy je psychicky dole, ale svůj osud nese nad očekávání dobře.“
A přiznává: „To já jsem ze všeho často špatná, možná pláču častěji než Eliška. Bývala jsem sportovkyně, ale vedlejší účinky léků na stres se na mně také podepsaly. Ale Eliška za mnou přijde, obejme mě, utěší mě. Často se za ni modlím, aby přišel nějaký zázrak. A doufám, že jeden přijde i s vámi z Blesku,“ přeje si Antonína Adlerová.
První vozík od Maxíka
Cestu dětem se SMA „prošlapal“ Maxík z Ostravy. Silně medializovaný příběh upozornil na nedosažitelnost účinných léků za miliony pro nemocné děti z mnoha rodin. Sbírka na lék Zolgensma pro Maxíka násobně předčila očekávání. Lék pojišťovny u závažných případů začaly hradit. „Maxíkova rodina nám pak z peněz, které nevyužila, uhradila první Eliščin vozíček,“ vypráví Antonína Adlerová.
VYBÍRÁME 210 TISÍC NA NEUROREHABILITACE
Cílová částka pro Elišku zahrnuje jeden neurorehabilitační pobyt v ADELI Medical Centre ve slovenských Piešťanech a jeden neurorehabilitační pobyt v Neurocentru Cortex v Praze. Antonína Adlerová tam s dcerou byla už na vyšetření a upíná se k naději, že by Eliška mohla v budoucnosti sama chodit.
„Tam jsem dostala naději, víru, že Elišce pomohou. Jedné holčičce totiž pomohli tak, že pak začala chodit. Sháníme proto peníze na procedury, na cestu, na ubytování co nejblíže středisku. To samé na pobyt v Piešťanech, kde jsme zatím nebyly, ale kamarádům tam moc pomohli,“ vysvětluje.
„Já se teď budu snažit nerozplakat a ze srdce, jako máma skoro stejně staré holčičky, poprosím čtenáře o pomoc. Pro malou Elišku! Každá korunka se počítá. Mockrát děkujeme za to, že pomáháte a jste v tom s námi,“ vyzývá k pomoci patronka příběhu Markéta Konvičková.
Patroni příběhu
Markéta Konvičková (31): Doufám, že Elišce pomůžeme
Patronkou tohoto příběhu se stala zpěvačka Markéta Konvičková (31). K Elišce a její mamince dorazila i se svým snoubencem, pilotem Reném Kubošem (37).
„Až jsem dojatá a musela jsem při návštěvě hodně skrývat emoce, protože přeci jen každý rodič, když vidí svoje dítě, že není stoprocentně zdravé, tak to pro něj musí být neuvěřitelně velká rána… Jsem ráda, že jste mě oslovili, a doufáme, že pomůžeme Elišce opravdu vybrat co nejvyšší částku, aby se jí ten život zkvalitnil.“
Sama je nemocná
Markéta před časem veřejně promluvila o své vážné nemoci. I v den, kdy se odehrála návštěva rodiny, byla na vyšetření u lékařů. Jak pak zvládla jít pomáhat a mluvit s maminkou nemocné holčičky?
„My dospělí umíme pracovat jinak, když jde o nás. Ale když jde opravdu o nevinná cizí tělíčka a dušičky milé, tak to je něco jiného, nepopsatelného. Já se s tím poperu, ale všem rodičům, kteří zažívají něco podobného, jako je příběh Elišky, bych přála hodně sil.“
„Všechna čest všem rodičům, kteří to zvládají. Protože to musí být strašně těžké,“ přidal se René.
Síla v rodině
A kde ona sama nachází sílu? „Dcera, partner, rodina… Já jsem člověk, co miluje život a těší se z toho, že ráno vstane a má vedle sebe usměvavou dceru. Mám plnohodnotný život. Ale i když je to někdy noční můra, tak si troufám říct, že i tak si žiju ten svůj sen, a když to tělíčko dokáže a dovolí mi, tak si dělám radosti.“
JAK MŮŽETE PŘISPĚT VY?
Pokud vás příběh Elišky zaujal, přispějte a společně uděláme malý velký zázrak. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Elišku a ostatní z projektu Zázrak Blesku vytvořil sbírku. Nezapomínejte, že stačí i málo a že řetěz dobrých skutků i po malých částkách může měnit životy! Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na donio.cz/zazrakblesku.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.