Chlapeček (3) trpí vzácnou nevyléčitelnou chorobou: Jeho noha je den ode dne větší

Nemoc se projevuje otokem jedné dolní končetiny. A tak je tomu i u Akshaje, který si svůj zdravotní stav ještě plně neuvědomuje. Jeho matka však ano a říká: „Jeho noha je den ode dne větší a větší a to mi láme srdce.“

Chlapec kvůli nemoci není schopen pořádně chodit. Když udělá více než několik kroků, tak mu noha začne krvácet. On však na to nedbá. „Věří, že jeho velká noha z něj činí supermana,“ komentuje situaci otec malého Akshaje. „Je moc malý na to, aby znal svůj zdravotní stav a všechny problémy, které má,“ dodává.

Shodila na 25 kilo: Říkali jí, že na balet nemá postavu

Rodiče se však nejvíce bojí toho, až chlapec dojde do věku, kdy by měl začít chodit do školy. „Nemůže tam jít sám,“ tvrdí jeho otec a dodává: „Je to velká výzva poslat ho do školy. Než tam půjde, musíme se ujistit, že rozumí svému stavu a dokáže ho vysvětlit svým spolužákům.“

Rodiče jsou však stateční a hodlají pro svého synka udělat vše, co bude v jejich silách. Jsou pevně rozhodnuti dál hledat lék na synovu nemoc.

Co je Klipper-Trenaunay syndrom neboli KTP?

Jedná se o vrozenou velmi vzácnou genetickou vadu, která je způsobena nevyvinutím hlubokého žilního systému. V důsledku toho se pak na jedné z končetin začnou objevovat křečové žíly a může nakonec dojít i k velkému otoku. Tato porucha je neléčitelná, ale jen velmi zřídka ohrožuje pacienta na životě. Na celém světě bylo evidováno jen asi 1500 případů této vzácné choroby.