7°C
Manželé adoptovali nemocného Martínka (6): Nemám nic chytlavého, jen se loupu
Láska na první pohled. Tak se dá popsat setkání manželského páru Hany a Mariana s Martínkem v dětském domově v Kladně. Martínek trpí už od mala vážnou nemocí, Ichtyózou. Během necelých dvou let vytvořili rodinu a vznikl i Spolek Ichtyóza, který pomáhá rodinám malých ichtýlků a mezi další jeho cíl patří osvěta veřejnosti. Na příběh rodiny upozornil blog Hatefree.
„Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl „auto“, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Toto setkání bylo pro rodinu osudové. Současný otec rodiny Marian je adoptovaný a slovo Martínka ho velmi zarazilo. „Auto“ bylo totiž první slovo, které sám řekl před lety svým adoptivním rodičům při prvním setkání. Haně a Marianovi bylo hned jasné, že chtějí Martínka adoptovat.
„Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou. Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Říká Marian. V jejich rodině se nesetkali s žádnou negací, že chtějí adoptovat nemocného chlapce. „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ dodává Marian.
Aby Hana věděla, že se zvládne postarat o malého syna, tak šla na týden do dětského domova a ujistila se, že péči zvládne. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ líčí Hana.
Založili jsme web o Ichtyóze
„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ říká Hana. „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je,“ doplňuje. Rodina má i svoji facebookovou stránku, kde pravidelně informuje o sbírkách krémů pro rodiny s malými ichtýlky. Na svých stránkách manželé zveřejňují tipy na krémy.
Léčba ichtyózy je nákladná. Měsíční dávka krémů pro jednoho ichtýlka stojí kolem 15 tisíc korun. Zlomek hradí pojišťovna, ale to jsou jen krémy z lékáren, ty slouží k základní péči. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ popisuje Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ Martin doplňuje: „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další“.
Děti s ichtyózou jsou často šikanovány
„Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ sděluje Hana. Díky tomu se rozhodla pořádat besedy ve školách a seznamovat děti s ichtyózou. „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ dodává samotný Martínek.
Martínek je vychováván tak, aby byl se svojí nemocí smířený a viděl v ní pozitiva, ale také se ho snaží připravit i na negativní přijetí lidí. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana.
Díky Martínkovi jsme rodina
Manželé vlastní děti mít nemohou a Martínek je pro ně dar. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“
VIDEO: Maruška bojuje s nevyléčitelnou nemocí a pořádá sbírku pro podobně nemocné
Dítě má štěstí,že potkal tak nádherné lidi