Iva přišla na Vánoce o dceru (†8 měs.), teď pomáhá stejně postižené Viktorce

SMA neboli spinální muskulární atrofie je vzácné genetické onemocnění, které má několik typů. Malá Kačenka, která z tohoto světa odešla těsně před loňským Štědrým dnem, trpěla typem I, který se vyznačuje těžkou a rychle se zhoršující slabostí. Děti s touto nemocí nejsou schopny samy sedět a dožívají se v průměru jednoho roku.

Kačenka, které pomáhali hasiči i policisté: Zemřela den před Štědrým dnem

Stejnou diagnózou trpí kromě například neteř kajakáře Vavřince Hradilka či teprve devatenáctiměsíční dívenka Viktorka. Právě té se nyní snaží paní Iva pomoci prostřednictvím nové neziskové organizace, vzniklé na počest zesnulé dcery Kačenky.

VIDEO: Podívejte se na reportáž iSport.cz, jak Vavřinec Hradilek pomohl své nemocné neteři Božence.

Viktorka se přitom zpočátku vyvíjela stejně jako ostatní miminka. Když jí byly 3 měsíce, objevily se první komplikace a holčička přestala držet hlavičku i pást koníčky, což jí dříve nedělalo problémy. Maminka Tereza s ní začala chodit na rehabilitace, kde děťátku zjistili svalovou hypotonii. Díky cvičení Vojtovou metodou nastalo zlepšení, jenže když začala Viktorka méně přibírat na váze, navštívila s ní paní Tereza neurologa. Ten pojal podezření, že by mohlo jít o genetickou nemoc, což potvrdilo i vyšetření krve v pražské nemocnici v Motole.

Tereza se tak musela vyrovnat s tím, že její tehdy devítiměsíční dceruška se možná nedožije jednoho roku. Jenže pak přišla naděje v podobě léku Spiranza, který byl v Americe schválen 23. prosince 2016. Kačence, která paradoxně zemřela v ten samý den, už lék pomoci nestihl. Statečná paní Iva se však teď ze všech sil snaží, aby maminku Viki nepotkal stejný osud jako ji samotnou.

Díky novému léku by bylo možné rychle postupující nemoc pozastavit. U některých dětí dochází k výraznému zlepšení stavu. Jenže problém tkví v tom, že u nás se lék zatím nepoužívá. Přesto ještě není vše ztraceno. „Tereza dostala šanci dostat lék v Paříži, ke všemu se nám podařilo ji dostat do studia, takže se platí zatím pouze 1500euro za 1 aplikaci léku,“ uvedla pro Blesk.cz Iva s tím, že roční léčba ovšem vychází na neuvěřitelných 9 milionů.

„Lék dítě dostává 1., 15., 29., 64. den a poté každé další 3 měsíce. Viktorka se poslední dobou zhoršila, přes noc bývá na neinvazivní ventilaci Bipap. Jediná a poslední šance je aplikace léku. Maminka musí v Pařiži zůstat celý měsíc. Viktorce se špatně cestuje. Musí být každou chvíli odsávána speciální odsávačkou, vykašlávat s kašlacím asistentem a pomocníkem Bipapem,“ popisuje situaci Iva a obrací se na všechny štědré dárce, kteří by mohli finančně vypomoci Viktorce. Více o příběhu nemocné holčičky můžete najít na stránkách na Facebooku.

Chlapeček (†4) prohrál boj s rakovinou: "Mami, mám tě rád," byla jeho poslední slova

„Příspěvky budou použity na Viktorčin lék a pobyt a měsíční pobyt v Paříži. Viktorka má účet u neziskové organizace Kačenka dětem,“ vysvětlila paní Iva s tím, že organizace shání sponzory, nakupuje potřebné věci a pořádá akce pro děti s diagnózou SMA).

Pokud byste i vy chtěli pomoci malé Viki, můžete přispět na číslo transparentního účtu - 2901175026 / 2010. „Finance jsou pod dohledem neziskové organizace,“ upozorňuje Iva s tím, že na veřejnou sbírku není čas, jelikož Viktorka musí do měsíce odjet na léčbu, jinak by její místo v programu mohl získat jiný pacient. Případně se můžete zapojit i do různých aukcí prostřednictvím facebookových stránek organizace Kačenka dětem.