Nemocný Toníček oslavil 3. narozeniny, první doma!
Toníček Bolík (3) z Holasovic na Opavsku většinu svého kratičkého života prožil ve Fakultní nemocnici v Ostravě. Zatím co jiné děti prožívají své nejkrásnější roky v kruhu své rodiny, Toníček je trávil v bílých, nemocničních zdech.
Trpí totiž nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií. Nyní ale on a rodina zažívají velké štěstí. Díky úsilí rodičů a lékařů se konečně dostal domů a v neděli v kruhu svých nejbližších oslavil třetí narozeniny. První doma...
"Do tří měsíců po narození to bylo krásné a zdravé miminko. Pak se všechno změnilo," vzpomínala maminka Zdeňka. Lékaři u Toníčkovi zjistili genetické onemocnění buněk a klučinovi začalo ochabovat svalstvo a posléze nemohl ani dýchat. Nepřetržitě byl proto napojen na plicní ventilátor. Rodina si přístroj za více než 300 tisíc nemohla domů dovolit, a tak matka trávila se synem spoustu času v nemocnici. Zároveň musela zvládat péči i o dalšího syna Viktora (6) a rodinný dům.
"Jsem ale ráda, že tuto životní etapu už máme za sebou," svěřila se milující matka. Díky lékařům a zdravotní pojišťovně se rodina nakonec plicního ventilátoru dočkala a mohla si Toníka odvézt domů.
I když je chlapec takřka nepohyblivý, v ručičkách udrží drobné věci, hýbe hlavičkou a pořád si něco švitoří. Rodiče mu proto chtějí pořídit ještě speciální kanylu plicního ventilátoru. Ta zapojí hlasivky a Toníček by díky ní mohl 'promluvit'. "Podle lékaře by to mohl zvládnout. Když ne, nic se neděje, zkusíme to znovu třeba za půl roku," řekla Blesku meminka.
Ke spokojenosti jí stačí, že má Toníčka doma a může s ním chodit na procházky. Ventilátor vážící asi tři kilogramy naloží do kočárku a odsávačku napojí na baterii.
Co je to za nemoc
Spinální muskulární atrofie (Spinal Muscular Atrophy, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních. Nemoc postihuje příčně pruhované svaly (svaly ovládané vůlí), pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme, dýcháme. Postihuje zejména proximální svaly neboli svaly bližší trupu nebo hlavě.
