Manželé Vlčkovi vložili miliardy do pomoci nemocným a říkají: I smrt dítěte může být úlevná
Smrt. Je všude kolem nás a nevyhne se nikomu. Přesto je o ní těžké mluvit, hlavně když se týká těch nejbezmocnějších – dětí. I toto je jedno z tabu, které svoji filantropickou činností boří Ondřej a Katarína Vlčkovi. On vydělal několikamiliardové jmění prací pro Avast (dnes Gen Digital), ona pracuje pro organizaci Cesta domů a poskytuje paliativní péči těm, kteří jsou na konci své cesty. Spolu budují Centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem na pražské Cibulce, které má fungovat od příštího roku a pomáhat rodičům se starat o nevyléčitelně nemocné, či dokonce umírající děti. Vlčkovi, kteří do nadace stojící za centrem vložili 1,5 miliardy korun, byli hosty nejnovějších Hráčů, v nichž odpovídali na otázky těžké, smutné i nadějeplné.
Pane Vlčku, kdy jste získal pocit, že byste se o důležitou část svého jmění měl podělit?
OV: „Můj filantropický počátek byl, že jsem jako náctiletý začal posílat stovku měsíčně Greenpeace, pak to byla Amnesty International. Člověk měl pak dobrý pocit. V Avastu (kde dlouho působil – pozn. red.) mě pak ovlivnil nadační fond, který založili pan Kučera s panem Baudyšem (zakladatelé softwarové firmy – pozn. red.), a to pak vyústilo v to, že jsme s Katarínou ve chvíli, kdy jsme těch peněz měli najednou víc, začali přemýšlet, že založíme něco svého.“
Paní Kataríno, vy celý život pracujete ve zdravotnictví, je to namáhavé, nevynadala jste muži, že chce někam věnovat 40 procent jmění místo toho, abyste si konečně užívali v tryskáčích, na jachtách?
KV: „Já nemám moc blízký vztah k číslům, takže jsem se zaměřila na to téma. To číslo pak pro mě znamenalo takové procitnutí, že těch zdrojů máme vlastně dost na to, abychom něčeho dosáhli. A to mě potěšilo. Bavilo mě přemýšlet, zvát k diskusi další lidi. To jsem cítila jako svoji roli, nikoliv rozhodovat o tom čísle.“
Vy jste lékařka pracující pro Cestu domů, která provozuje i mobilní hospic pro umírající. Prý byla paliativa váš sen. Proč? Byla v tom osobní zkušenost?
KV: „Ano a byla pro mě velmi cenná. Když jsem byla v prváku na medicíně, onemocněla onkologicky Ondřejova maminka a já s ní trávila čas. Když jsem šla na medicínu, nevěděla jsem, co přesně chci dělat. Bavila mě práce s lidmi, chvíli jsem si myslela i na psychologii. A ve chvíli, kdy jsem viděla, co znamená být paliatr, že umožňujete člověku v co nejlepším komfortu do poslední chvíle žít své hodnoty a být se svojí rodinou, tak se mi ta cesta ukázala.“
V té práci je štěstí i smutek. Co když je toho smutku moc?
KV: „Ten smutek přichází, ale asi jsem stavěná tak, že dovedu přijmout, že všechno nedokážu změnit. Smutek se musí odžít a musíte s ním umět pracovat, aby vás nepoložil a abyste z něho dokázali čerpat. A v paliativní medicíně člověk není nikdy sám. Pracuje v týmu a ten mu pomůže i to těžké zvládnout.“
Je pro rodiče dlouho nemocného dítěte i kus úlevy v tom, když odejde?
KV: „Závěr života je těžké přijmout vždy, nejen u dětí. Jsou rodiny, které nechtějí nechat odejít 98letou babičku. Ale ano, je tam často úleva. Ti lidé, kteří mají všestrannou podporu a cítí se v tom procesu bezpečně, ji zažívají, a není to o tom, že toho svého blízkého neměli rádi a nepřáli si, aby žil dál. My vnímáme jako velkou věc, když nám ti pečující řeknou, že ten závěr života byl krásný a že se jim ulevilo. Neznamená to, že přijali, že je dobře, že ten člověk odešel, ale že jsou rádi, že zemřel nejlépe, jak to šlo.“
Pane Vlčku, neměl jste obavy o manželku, když se vydala do těchto vod?
OV: „Neměl. Vnímal jsem, že se pro to možná narodila, že to je nějaké její poslání. A je štěstí, když člověk to svoje poslání najde.“
Mluvíte o smrti a umírání se svými dětmi?
KV: „Není to tak, že bychom u večeře řekli: tak a teď se budeme bavit o smrti. Spíš se tomu nevyhýbáme, když umře někdo v našem okolí. Cokoliv prožíváme, se snažíme sdílet, a pokud už je to výrazně zatěžuje, dokážou si to říct. Já ze sebe dostávám emoce u smutných filmů, tam se můžu vybrečet, protože zrovna nemusím nikoho držet ani podporovat, a oni mi už vystavili totální stopku, když si vybíráme, na co se budeme koukat. A říkají: my chceme komedii.“
Je takováhle otevřenost vhodná i u dětských pacientů? Má se jim říci tak, aby tomu porozuměli: jsi hodně nemocný a nedopadne to dobře?
KV „To je hodně těžké a nejde to udělat u každého stejně. A platí to jak u dětí, tak u dospělých. Je potřeba mluvit hodně opatrně a dávat možnost, aby se dozvěděli to, co v tu chvíli potřebují vědět. I děti si umí regulovat, o čem mluvit chtějí, a o čem už ne. Musíme jim jen dát na výběr a přistupovat k nim poměrně rovnocenně. Strašně to ocení. Jsem často v situaci, že mám pocit, že by mohl dítěti pomoci nějaký lék, konkrétně morfin, když je hodně dušné nebo má velkou bolest. A když si ten lék na sobě otestuje, tak i šestileté dítě dovede nastavit hranice, kdy ho chce a kdy ho nechce. Protože ví, že když ho dostane, bude unavenější, bude víc spát, a ono si teď chce hrát a snese radši větší bolest. Tohle mě vždy úplně odzbrojí.“
Pane Vlčku, vaše nadace se jmenuje Nadace rodiny Vlčkových, není to Nadace Kataríny a Ondřeje Vlčkových, doufáte tedy, že se o ni budou starat i vaši synové?
OV: „Doufáme. I proto jsme se od začátku snažili zajistit dlouhověkost té nadace tím, že částka, kterou jsme do ní vložili, nebyla určená k tomu, aby se z ní hned ukrajovalo. Ta nadace funguje tak, že peníze, které jsme tam vložili, jsou součástí jistiny, tedy majetku, který se dál investuje ať na kapitálových trzích nebo jinak, a až z těch výnosů vznikají peníze na investice. A takhle to může fungovat dlouhé desítky nebo stovky let. Na podobném principu funguje například Nadace Alfreda Nobela, jejíž jmění se od založení asi zdesetinásobilo.“
A vyjadřují synové zájem se o nadaci starat?
OV: „Zatím ne. Před pár dny jsme našeho syna Matěje jmenovali do správní rady Zlaté rybky, což je druhá organizace, kterou jsme založili. Ale ještě je spousta času.“
Zlatá rybka plní přání těžce nemocným dětem – některým se splnil sen se setkat s takovými legendami jako jsou Lionel Messi nebo Cristiano Ronaldo. Jak se vám tohle podařilo domluvit?
KV: „To je kouzlo zlaté rybky, to neděláme my. Pro mě nejemotivnější setkání byl příběh našeho ukrajinského snílka s ukrajinským prezidentem Zelenským, když byl tady na návštěvě.“
OV: „Zlatá rybka je tým 18 lidí, kteří jsou fakt zapálení pro věc a extrémně schopní v produkci těch přání. A občas jsou ta přání opravdu divoká, ale až na naprosté minimum výjimek se nám všechny podařilo splnit.“
Stalo se vám, že jste zprostředkovali setkání třeba se světovým fotbalistou, a on pak řekl: to se mi líbí, dám vám na to peníze?
OV: „Až do loňského roku Zlatá rybka nepřijímala externí peníze, financovali jsme ji jen my. To, co nás vždy pozitivně překvapí, je, že to setkání s celebritou nikdy neskončí u jednominutového podpisu a selfíčka. Toho času, energie a dobra se tam předá mnohem víc. Vzpomínám si na snílka, který se chtěl setkat s Valentinem Rossim, nejlepším motorkářem, a ten s ním opravdu strávil celé odpoledne, seděli na jeho motorce… občas se pak stává, že tihle lidé sami řeknou, že to pro ně bylo extrémně důležité, protože pak i sami zažili pocit štěstí. Čili neobohatilo to jen toho, kdo si přál, ale i toho, kdo přání plnil. To je úžasné.“
KV: „České celebrity, obzvlášť hráči NHL v Americe, dětem vždy dají přidanou hodnotu, někam je vezmou, dají jim dárek, a to mě vždy fascinuje. Svět Zlaté rybky mi otevřel oči k tomu, že dobří lidé jsou opravdu všude a že svět na tom není nijak špatně. Jeden náš snílek, který ležel v Motole, si přál vojenský výcvik na jeden den, armáda mu to zařídila, a ten dárek toho výcviku mu přišel do nemocnice předat tehdy generál Petr Pavel. On si na to prostě udělal čas a do toho Motola přijel. My možná máme nějaké peníze, ale je tady spousta lidí, která to dobro dělá s tím, co má, a toho já si cením ještě víc.“
Má takováhle báječná událost, takovéhle splněné přání, šanci nemocnému dítěti krátkodobě zlepšit zdravotní stav?
OV: „Hodně tomu věříme. Dokonce nám i jeden pan doktor napsal, že to tomu dítěti dá takový koktejl, který on jim nikdy nemá šanci do infuze dát. V Izraeli k efektu splněných přání na prognózu pacienta dělali výzkum a došli k tomu, že tam souvislost je.“
Budujete centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem Na Cibulce v Praze, fungovat má příští rok. Podaří se to?
OV: „My se hrozně snažíme. Tím, že ten barák je památka, jejíž historie sahá až do 14. století, je tam spousta administrativních úkonů, které je třeba splnit s památkáři. Jsme ve stavu, kdy velká rekonstrukce čeká na stavební povolení, které by mělo přijít, doufejme, do června tohoto roku. A pokud přijde, věříme tomu, že do konce příštího roku centrum zprovozníme.“
To centrum má odlehčit rodičům, kteří jsou vyčerpaní z poskytování intenzivní péče svým nemocným dětem 24 hodin denně. A mohou v tom centru být s dítětem anebo ho tam i nechat samotné. Budou umět takovou pomoc přijmout? Nebudou mít výčitky?
„Rodina s vážně nemocným dítětem je vystavená velmi závažné a těžké situaci, kdy jeden rodič dělá zdravotní sestru, někdy i doktora, učitele, řidiče, chůvu, a zároveň se stará třeba i o sourozence. Aby to ti rodiče mohli dobře zvládat, potřebují mít chvilku, kdy si odpočinou a dítě svěří týmu odborníků. Ona se může spolehnout, že o to dítě je dobře postaráno, a může si třeba i dovolit usnout na celou noc. Anebo jako rodina odjedou čerpat síly jinde. Bude potřeba, aby si na to ty rodiny zvykaly, a určitě budou mít tendenci tam chvíli s tím dítětem zůstávat. Když pak nabudou jistotu, že je vše v pořádku, dovolí si i odjet.“
Bude se za ten pobyt něco platit? V Domě pro Julii v Brně, který už tuhle péči poskytuje, je to 1200 korun za den za dítě, 500 za dospělý doprovod.
OV: „Naším cílem je, aby ten pobyt na Cibulce byl dostupný všem vrstvám obyvatel. Do druhého čtení se dostává do novely zákona o zdravotních službách, která ukotvuje koncept center komplexní péče. Znamenalo by to příspěvek na typ této péče ve výši polovině nákladů tak, jak je teď máme propočítané. Bylo by to hrazeno ze zdravotního a sociálního pojištění. A to je dobrá zpráva i pro vznik dalších podobných zařízení v republice.“
A ten závěrečný účet?
„Nemáme přesná čísla, nemyslíme si, že to má být zdarma. Zatím se bavíme spíše o stokorunách než tisícovkách za den, aby se to stalo srovnatelné s těmi náklady, které jsou na to dítě doma v rámci stravy a dalšího.“
Jak dlouho budou smět rodiny tu službu využívat?
KV: „V zahraničí je typicky limit tři týdny až 14 dní v roce. A nemusí to být v kuse, může jít o tři týdenní pobyty. Je to malokapacitní zařízení právě kvůli tomu, aby ten pocit nebyl nemocniční. Jsou tam apartmány pro rodiče a je tam prostor pro 12 dětí zároveň. Ale pokud si to člověk pronásobí na ty tři týdny v roce, tak to vychází na několik set dětí, které se tam každý rok vystřídají.“
Což je ale pořád málo. Odhaduje se, že takových zařízení má být v Česku ideálně 9, zatím existuje jedno v Brně a vaše se chystá. Přemýšlíte pak rovnou o dalším podobném projektu?
OV: „Musíme to dělat jedno po druhém. Až zprovozníme Cibulku, uvidíme, co se bude dít.“
Když vám zavolá do Cibulky rodič a řekne: já nepotřebuju odpočinek, moje dítě je na konci své pouti a já chci, aby ji dokončilo u vás… poskytnete i tuhle službu?
KV: „S tím se počítá. Je tam uzpůsobeno prostředí i na tu závěrečnou část života, aby třeba i dítě, které má velikou rodinu, mohlo s ní strávit důležité chvíle společně, mělo plné zázemí. Ten princip je, že pokud je to možné, má dítě umírat v domácím prostředí v náručí svých rodičů, ale někdy to z různých důvodů nejde.“
Dům pro Julii zaplatilo město Brno, využila se i evropská dotace. Proč nic takového neplatí u vás?
OV: „Možná je to nějaká apriorní nedůvěra vůči dotacím a státním podporám. My jsme tam dali nějaké peníze a nadace celkem aktivně oslovuje i jiné dárce. Je to model Národního divadla, kdy se složí lidi a nespoléhají na stát.“
Proč ta averze?
KV: „Není to úplně vyloženě averze. Spíš šlo o to, abychom svižně dosáhli nějakého cíle. A rozhodně je pro nás důležité, aby ta zdravotně-respitní péče byla hrazena ze zdravotního a sociálního pojištění. Jde nám o to, aby ta služba byla udržitelná a dostupná, a to půjde pouze, pokud to bude součást celého zdravotního systému.“
V paliativní péči byla zpěvačka Anna Slováčková. Jaké všechny služby si můžeme představit, že bývají někomu v její situaci poskytnuty?
KV: „Paliativní péče je týmová práce zlepšující kvalitu života. A to, jaká bude, si definuje sám ten pacient. Je tam farmakoterapie, tedy podávání léků, které tiší potíže a diskomfort. Ale stejně silným nástrojem je komunikace s tím člověkem a hledání toho, co je pro něj v určité fázi života důležité – i to se muže měnit. A čím dříve se člověk potká s paliativní péčí, tím lépe si může plánovat, co je pro něj důležité a tím spíš se mu to povede. A tím spíš se mu nebudou dít věci, které by fakt nechtěl zažít. Pro to máme celý tým, ve kterém je lékař, sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní. Musí nás být vždy víc.“
Dočetla jsem se, že Annu Slováčkovou uklidňovalo, že mohla naplánovat své poslední rozloučení včetně písní, které jí tam budou hrát. Jak tohle může pro někoho být uklidňující? Mě z toho mrazí.
KV: „Tohle máme každý úplně jinak. Jsou lidé, pro které je strašně důležité mít všechno rozmyšlené a moci do toho mluvit. A když ten prostor dostanou a mohou si to vše naplánovat, pokud na to ještě mají sílu, je to pro ně velmi úlevné. Když ten paliativní tým člověku poskytne bezpečí o tom (konci života – pozn. red.) přemýšlet, aniž by to znamenalo, že chce, aby to nastalo, je to dobře. Jsou lidé, kteří to potřebují. Měli jsme maminku, která chtěla vědět, co se stane s tělíčkem jejího dítěte, když odjede pohřební služba. A díky tomu se na loučení se svým milovaným děťátkem dokonale připravila předem. Někdy člověk potřebuje čas, aby si věci rozmyslel, promyslel, nachystal.“
Pane Vlčku, jak se vám tyhle příběhy o rodičích, kteří se loučí se svými dětmi, poslouchají? Jak to mění vztah k vašim vlastním dětem?
OV: „Já obdivuju, že Katarína je takový profík a že organizace Cesta domů odvádí tak neskutečnou službu. Já bych tu práci rozhodně dělat nemohl, ale to téma je přítomné a je součástí našich rozhovorů od počátku našeho partnerství.“
KV: „Dostáváme se ale občas do takových situací, kdy já s vědomím toho, že tu nemusíme za rok, za dva být, hrozně nerada děti nutím do něčeho, v čem jim není vyloženě dobře jenom proto, aby se měly za nějakou dobu líp, budovaly si nějakou svoji kariéru. A je dobře, že je vedle mě ten Ondřej, který mě pak postaví zpátky na zem.“
Takže je jasné, kdo je hodný a kdo je zlý policajt.
KV: „Asi je, no.“
OV: „Ale oba zastáváme hodně takové to chopení se chvíle, carpe diem. A když se nám různé věci a příležitosti na životní cestě nachomýtají, snažíme se po nich jít.“
To je třeba co?
OV: „Třeba pro mě a Katarínu před rokem 2021 (kdy založili Nadaci rodiny Vlčkových – pozn. red.) nebylo příjemné sedět před kamerou, mluvit do médií. Ale teď otevíráme témata, na která dřív nebylo tolik vidět, a viděli jsme příležitost vystupováním v médiích to téma ještě posílit, oslovit další lidi. Těch věcí a příležitostí je víc a některé se můžou zdát blbé, a přesto je dobré do nich jít spíš než nejít. Máme tendenci spíš pro tu akci než pro tu neakci.“
KV: „A ještě k tomu policajtovi: já zas na druhou stranu doma strašně špatně snáším tu tzv. prokrastinaci. Představa, že půl dne člověk nedělá něco smysluplného, je pro mě strašná a musím se hlídat, abych nebyla zlá a nevynucovala své hodnoty až moc.“
A jak ovlivňuje vaši vzájemnou dynamiku, že ten jeden domů nosí ty miliardy a ten druhý zase pracuje v oboru, kde jsou silné hodnoty, ale ten výdělek je střídmější?
KV: „Pro mě je to strašně osvobozující. Ne vždy je pracovník paliativní péče adekvátně ohodnocen a ne všichni mí kolegové mají tak dobré zázemí jako já. A já tu práci můžu dělat fakt naplno, protože nejsem závislá na tom, aby mě vyloženě uživila.“
OV: „My jsme jako jin a jang. Ale protiklady se přitahují. Když jsme šli na tento rozhovor, Katarína 15 minut stepovala u dveří a já si ještě vařil kafe a zdržoval jsem. Máme tyhle denní věci, kdy jsme trochu v rozporu, ale i tak nám to funguje.“
KV: „Já se to mnoho let učím respektovat.“
OV: „Ty jsi ten emoční člověk, co jde do věcí po hlavě, já jsem chladný plánovač přes čísla.“
Paní Kataríno, jak máme my jako laici správně a citlivě komunikovat s rodinami, které mají těžce nemocné, nebo dokonce umírající dítě? Člověk neví, jestli o tom mluvit, jak o tom mluvit, jestli to zamést pod koberec…
KV: „Je to hrozně těžké a zároveň to těžké vůbec není. Nejjednoduší návod je tyhle otázky, které pokládáte mně, vyslovit. Nemůžete tím nic zkazit. Nejhorší je, když nevíme, jak o tom mluvit, a pak ty lidi ignorujeme, vyhýbáme se jim. Jsou lidé, kteří potřebují hodně sdílet, že prožívají něco těžkého. A jsou lidé, kteří to sdílet nechtějí, je jim nepříjemné, že by je měl někdo litovat, a nechtějí být tématem všech rozhovorů. V podstatě je dobré říci něco jako: vidím, že prožíváš něco těžkého, pomohlo by ti, kdybychom o tom mluvili, nebo budeš radši, když o tom mluvit nebudeme? Také neuškodí říci: moc mi pomůže, když mi řekneš, jakým způsobem se o tom chceš bavit. A ten člověk se buď otevře anebo vás hned zastaví.“
A co nějaké chyby, kterých bychom se měli vyvarovat?
KV: „Hrozně mě mrzí, když vidím, jak nemocného člověka povzbuzujeme do něčeho, o čem nevíme, jestli na to bude mít sílu. Například když maminka řekne: hele, já už tady v létě nebudu, na tu chatu se nedostanu. A my začneme říkat: ne, ne, to bude určitě dobrý. A pak pojedeme i na dovolenou. A ten starý člověk, mladý člověk i dítě hodně dobře vnímají, čeho jsou schopni a čeho už ne, a když je povzbuzujeme v něčem, na co už nemají sílu, stavíme zeď a vyvoláváme v nich pocit viny. Klademe na ně nějaký nárok, třeba, že ještě má jet na tu chatu, ale ten nemocný už nemůže a cítí, že to je jeho chyba, jeho vina. Místo toho je lepší toho člověka poslouchat, ptát se ho, proč si myslí, že něco nezvládne, a on vám to řekne. On vám řekne: protože cítím, že mám každým dnem méně síly. A pomáhá ho podpořit, říci: já jsem tady s tebou a možná opravdu nikam nepojedeme. A to nevadí. Budeme na všechno spolu. Stejně mě irituje hláška, že někdo prohrál boj s nějakou nemocí. To je podpásovka vůči těm lidem. To není prohra ani toho člověka, ani medicíny. Je to něco, co se děje a je to nerovný boj.“
Jste věřící?
OV: „Já ne.“
KV: „Já ano.“
A jak se to kloubí? Smrt je přeci věcí, která se s vírou váže.
KV: „On si Ondřej totiž jen myslí, že není věřící…“
OV: „No nejsem. Co vlastně myslíte? Víru v Boha?“
Třeba.
OV: „No tak to nejsem.“
A v co věříte?
OV: „Asi v důležitost dobra. Nevím, jak to říct, abych nezapadl do nějakých klišé.“
A komu se odchází, paní Kataríno, lépe? Tomu věřícímu, který ví, co by mělo být za tou poslední oponou? Anebo těm ostatním?
KV: „Dost lidí předpokládá, že věřící lidé odcházejí snáz. Podle mě to nejde rozdělit. Jsou lidé, kteří věří v rozdílné bohy a i dva lidé, kteří věří v toho stejného, věří trochu jinak. Jsou lidé, kterým víra pomáhá spoustu věcí tomu bohu, kterému maximálně důveřují, odevzdat. A jsou věřící, kteří mají boha jako nějakého policajta, kontrolora, ke kterému odcházejí se strachem, že neudělali dost. A pak jsou ti, kteří si myslí, že nevěří v žádného boha. A přesto dokážou umřít opravdu s takovou lehkostí a důvěrou, že smrt patří do našeho života a to, co jsem mohl ovlivnit, jsem udělal dobře a odevzdávám to dalším generacím. A to ne vždy záleží na to, jestli v Boha věříte anebo ne.“
Pořad Hráči: Pravidelně v Blesku ti, co vládnou Česku!
Blesk už tři roky přináší čtenářům a divákům exkluzivní pořad Hráči, v němž se střídají ti, kdo v Česku něco znamenají ve sféře byznysu, politiky, managementu či showbyznysu. Zhruba hodinové rozhovory, které vede zkušená moderátorka politických debat i rozhovorů s vrcholnými ústavními činiteli Vera Renovica (39), si můžete vychutnat každé dva týdny na webu Blesk.cz. A to vždy v pondělí (v případě svátků oznámíme posun). V tentýž den si pak jejich písemnou podobu přečtete v tištěném deníku Blesk. To vše, abychom našim čtenářům umožnili podívat se za oponu, za níž se rozhoduje o našich životech, peněženkách či budoucnosti našich dětí. Jestli chcete vědět víc o těch, kteří skutečně vládnou zemi, v níž žijete, dívejte se na Hráče na Blesk.cz!
😁 tahle agitka se mi nezdá 👎