Nikolka a Oleksandr jsou malé děti, které rády tvoří, malují, hrají si, učí se a chodí do školy. Spojuje je však ještě jedna věc. Oba již od dětství musí bojovat se závažnou nemocí motýlích křídel, která jim a celým jejich rodinám přinesla mnoho bolesti. Vnáší jim totiž do života řadu omezení a překážek. Nikolka trpí zužováním jícnu a srůstáním prstů na rukou, díky čemuž již musela podstoupit několik operací. Oleksandr se narodil v roce 2004 na Ukrajině a ihned po porodu mu lékaři diagnostikovali EB. Rodina se kvůli jeho nemoci přestěhovala do České republiky, aby měli blíž ke specializovanému Klinickému EB Centru a také k charitativní organizaci DEBRA ČR. Všichni se museli naučit s tímto onemocněním žít, podstoupili mnoho změn, ale nevzdávají se a učí se radovat z každé maličkosti.
„Nikolka i Saša si za svůj krátký život museli vytrpět tolik bolesti, jako málokdo za celý život. Mají za sebou již několik operací, které s léčbou a prevencí nemocných souvisí. I přes nízký věk si uvědomují, že jsou nemocní, že se musí chránit a že nemohou bohužel dělat zdaleka vše, co by chtěli. Naše organizace DEBRA se snaží lidem s EB pomáhat a co nejvíce jim život s tak těžkou nemocí usnadnit. V současné době například charitativním kalendářem, jehož výtěžek poputuje na jejich podporu a léčbu,“ popisuje Magda Hrudková z charitativní organizace DEBRA ČR.
Nemocí motýlích křídel se označuje vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. V České republice jím trpí kolem 250 osob, ve světě jich žije zhruba 500 000. Kůže lidí s EB je velmi křehká (jako křídla motýlů), proto i mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, špatně se hojících, otevřených ran na kůži či sliznicích, např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Citlivější je i oční rohovka a pacienti často trpí záněty spojivek. Zřídka se také stává, zejména u lehčí formy tohoto onemocnění, že se projeví až v pozdějším věku.
„Kalendář je opravdu velmi krásný. Nejen díky uměleckým fotografiím, ale zejména pro jeho myšlenku pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel. Každá z fotografií ukazuje jejich zranitelnost, ale zároveň i silnou vůli a bojovnost, kterou tito pacienti mají. Je nám ctí, že jsme se stali výhradním prodejcem tohoto kalendáře. Ten koupíte ve všech našich prodejnách za 599 korun a celý výtěžek z prodeje poputuje na podporu organizace DEBRA ČR. Doufáme, že za pomoci našich zákazníků se podaří vybrat co největší částka,“ říká Kateřina Olšáková, marketingová manažerka společnosti ROSSMANN.
Kalendář vznikl již po šesté. Letos se na všech fotografiích v různých podobách objevuje sklo, které se stává symbolem křehké a zranitelné kůže pacientů s EB. Focení se již tradičně ujala přední česká fotografka Lucie Robinson a před její objektiv se postavili kromě patronky charitativní organizace DEBRA ČR Jitky Čvančarové také Simona Krainová, Barbara Nesvadbová, Adéla Pollertová, DaraRolins, Lucie Vondráčková, Tereza Voříšková, Terezie Kovalová, Anna Geislerová, Ben Cristovao, Radek Jaroš, Lukáš Musil a Dan Bárta.
