První zdravotní problémy se objevily už po narození holčičky. Nelinka byla hned od porodu plačtivá, měla bolesti. Na hlavičce se jí vyboulila fontanela, pod kterou se tlačil mozkomíšní mok. Neprospívala, byla bledá a dva měsíce v kuse měla rýmu. Lékaři zjistili chudokrevnost a poslali děvčátko na vyšetření do pražského Motola. A tam stanovili diagnózu.
Vzácná nemoc kostí
„Nelinka trpí onemocněním kostí nazvaným osteopetróza. Tato choroba vede k nadměrné tvorbě kostní hmoty, která je ale křehká a může se snadno lámat, takže vznikají zlomeniny. Hlavním problémem choroby však je, že tvořící se kost utlačuje kostní dřeň, a to zhoršuje tvorbu krevních buněk,“ vysvětluje pro Blesk maminka. Lékaři původně chtěli Nelinku odtransplantovat do prosince.
„Neví totiž, jak rychle nemoc postupuje. Mohla by i ohluchnout a zcela oslepnout. Jediná záchrana je podstoupit transplantaci, mám z toho strach, i tam jsou rizika. Ale ty kosti by ji zahubily a já vím, že jediná šance na přežití je transplantace,“ popisuje paní Míša, která je spolu se svým partnerem nositelkou genu, který za nemocí stojí. O tom ale bohužel nevěděli.
Dárce našli, ale...
Okamžitě se tedy začalo s hledáním vhodných dárců. Dárci, kteří se našli, ale bohužel nemohou nebo nechtějí darovat…. „Měli jsme smůlu. S jedním dárcem se nepodařilo spojit, další dárkyně byla těhotná a třetí řekl, že darovat půjde, ale až v lednu. Doteď nechápu, že když je někdo v registru, tak řekne, že život zachrání až v lednu. Přece jdu a neváhám, když už jsem tam registrovaný,“ kroutí hlavou maminka Nelinky.
Sama proto ze zoufalství zveřejnila výzvu, že pro svou dceru dárce stále hledá. „Každý den navíc je pro nás nekonečně dlouhý, bolestný a také hraje velkou roli,“ přiznala. Na Nelinku a její rodinu se nakonec přece jen usmálo štěstí, kostní dřeň se pro ni našla! „Je to anonymní, vím jen, že je to asi třicetiletá žena a právě teď podstupuje testy, zda je zdravá a může darovat,“ uzavírá s nadějí v hlase Míša Hasmanová.
Apeluje také na ostatní, kdo by mohli pomoci dalším nemocným. „Prosím vás všechny — běžte se zaregistrovat mezi dárce krvetvorných buněk. Není to nic hrozného, je to pár minut vašeho času. A nejen pro naši holčičku to může být celý život. Každá minuta je drahá,“ dodává maminka Nelinky.
I nadále registry nabírají dobrovolníky. Blesk:ZOO kostní dřeň dárci kapka naděje
