Je jedním z pěti lidí, kteří v Česku mají vzácné genetické onemocnění Nethertonův syndrom. Na první pohled se vyznačuje loupáním kůže, tedy ichtyózou.
Nepřátelské slunce i kožní projevy
Už od narození se u malého Bořka postupně začaly projevovat obtíže, které nakonec vedly k ojedinělé diagnóze. Narodil se předčasně, ve 34. týdnu těhotenství. Po příchodu na svět u něj byla zjištěna novorozenecká žloutenka a objevily se první problémy s pokožkou.
„Jak se začal pohybovat, zjistili jsme, že nechce chodit ven na sluníčko. Prostě mu to nedělalo dobře a sám se mu vyhýbal. Obtížně také přijímal potravu, problém mu dělal přechod z kojení na pevnou stravu. A do toho se samozřejmě začal zhoršovat stav pokožky. Z počátku lékaři říkali, že jde o atopický ekzém, ale dneska víme, že realita je úplně jiná,“ líčí maminka chlapce Lenka Olivíková.
Konečně diagnóza
Ve čtyřech letech nastoupil Bořek do školky a kožní projevy se začaly velmi horšit. Objevily se mu bolestivé skvrny na kůži a potíže mu vůbec činilo chodit a hýbat se. „V Dětské nemocnici v Brně jsme se dostali do péče úžasné paní primářky MUDr. Blanky Pinkové, Ph.D. a ta po sérii vyšetření odhalila důvod všech problémů,“ vypráví maminka Lenka s tím, že se potvrdila diagnóza Nethertonova syndromu. Vzhledem k jedinečnosti onemocnění byl Bořek pro doktory jako zjevení. Nebylo jasné, jestli pro něj vůbec existuje léčba.
Netoxická domácnost
Bylo potřeba co nejdříve změnit každodenní režim celé rodiny. „Museli jsme se naučit fungovat v netoxické domácnosti a od základů upravit jídelníček, protože Bořek má řadu potravinových alergií a histaminovou intoleranci,“ objasňuje maminka.
Hlavní a nejtěžší však byla otázka bydlení. Čtvrté patro bylo s kočárkem těžko přístupné. Rodina se rozhodla pořídit si domek a začali ho rekonstruovat. Řeší se takové věci jako rekuperaci nebo klimatizaci. „Rekuperace zastaví pyly a další alergeny, klimatizace zajistí ideální tepotu v domě v horkém létě,“ dodává maminka Lenka.
Zlepšení díky biologické léčbě i lázním
Bořek má problémy s nadměrně zvýšeným odlupováním kůže, která se hromadí kolem očí a v uších a také s tvorbou slz. Nejvíce Bořkovi v současné době zabírá biologická léčba. Díky ní se zlepšil stav kůže, Bořka přestal bolet každý pohyb. Začal si malovat, chce hrát na klavír, začal běhat, v noci lépe spí. Maminku také napadlo, že by synovi mohly pomoci lázně. A protože nedaleko jeho bydliště jsou Luhačovice, jeli tam. A lázně opravdu zafungovaly a byli v nich už třikrát. Nejvíce Bořkovi pomáhají uhličité koupele a velmi účinné jsou také inhalace. Dále Bořek posiluje svaly pro lehčí pohyb pomocí individuální fyzioterapie.
Celý prostor luhačovické dětské léčebny Miramonti je stylizován jako podmořský svět pro děti. Maminka Lenka vypráví, jak procedury probíhají: „Bořka baví sedět ve vodě s léčivými bublinkami oxidu uhličitého a pozorovat barevné lávové sloupce, rybičky i pohádky v televizi. Díky tomu vydrží v koupeli déle v klidu, což ještě zvyšuje účinky léčby. Vzhledem ke špatné termoregulaci je moje dítě asi jediné, které po koupeli sedí doporučených 15 minut a opravdu odpočívá, protože těžce srovnává teplotu svého těla.“
Otázka pro MUDr. Janu Rydlovou, vedoucí lékařku dětských léčeben Lázně Luhačovice, a.s.
Jak pomáhly lázeňské procedury malému pacientovi s Nethertonovým syndromem?
Takto nemocným velmi pomáhají uhličité koupele, které zmírňují zánět kůže a svědění. Díky oxidu uhličitému, který je v minerální vodě obsažen, dochází k rozšíření cév a změně pH kůže a podkoží. Inhalace zase otužují sliznici dýchacích cest, rozpouští hleny, usnadňují vykašlávání, a snižují tak počet zánětlivých onemocnění dýchacího ústrojí během roku. Důležitá je i dechová rehabilitace, další cvičení jsou potom stanovována na základě ostatních vyšetření.
Kůže je největším orgánem lidského těla a lékaři diagnostikují její nádorová onemocnění stále častěji, a to nejen v České republice, ale také celosvětově. Dermatoložka Jana Třešňák Hercogová v Epicentru Blesk Zpráv prozradila nejčastější mýty a dezinformace, se kterými se ve své lékařské praxi setkává. .
