Do svých třiačtyřiceti let vedl Jaroslav Vích celkem běžný život. „Pak ze dne na den přišly úporné bolesti hlavy, zvracení a průjmy,“ popisuje Jaroslav. To ještě netušil, že mu jde o život. Zrovna měl odletět na Filipíny, ale lékař mu cestu nedoporučil. „Opatrnost se vyplatila. Kdybych odletěl, možná bych se vrátil v zinkové rakvi,“ říká muž.

Encefalitida? Ne aHUS!

Po prvotním podezření na střevní chřipku nebo encefalitidu lékaři odhalili, že problém je s ledvinami. Po čase se podařilo rozpoznat vzácnou chorobu, která ročně postihne nanejvýš pět lidí u nás: atypický hemolyticko-uremický syndrom, zkráceně aHUS. Při tomto onemocnění se pacientům rozpadají červené krvinky, krevní destičky zůstávají na cévách a tvoří se drobné krevní sraženiny. Zhoršené prokrvování poškozuje nejvíc ledviny, které mohou selhat. To se stalo i panu Jaroslavovi a skončil na jipce v pražském IKEMu. Dostal se z nejhoršího, ale choroba se vrátila ještě třikrát.

Všechno špatně

„Chodil jsem na dialýzu, měl problémy se srdcem a tlakem, zhoršoval se mi sluch. Lékaři mi otevřeně říkali, že tahle nemoc je smrtelná. Neléčená by se stále jen zhoršovala,“ vypráví Jaroslav. Jako nejlepší řešení se nabízela transplantace ledviny. Jenže u nemocného s aHUS  se stává, že i transplantovaná ledvina se opět zničí.

Pomoc v pravý čas

Naštěstí dostali čeští lékaři zrovna nový biologický lék, který uměl tuto nemoc úspěšně léčit. Jaroslavův zdravotní stav se díky tomu výrazně zlepšil, a bylo možné transplantovat novou ledvinu. Bez váhání ji nabídla manželka Jana! Transplantace se vydařila a Jaroslav dnes vede normální život. Navíc usiluje o založení organizace pacientů se stejnou diagnózou a bude rád, pokud jeho společenství kontaktují další pacienti s aHus.

Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění připadá vždy na poslední den v únoru. Má po celém světě upozorňovat na osud lidí trpících některou z asi 8000 vzácných nemocí – takových, které se vyskytují nanejvýš u 1 člověka z 2 tisíc. U nás organizace »vzácných pacientů« zaštřešuje Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více ZDE