Stella se narodila v roce 2015 a po nějakém čase si její maminka Simona Němcová (39) všimla, že má mírně opožděný vývoj. „Mám zdravotní vzdělání a poznala jsem, že tu něco nehraje. Začali jsme cvičit »vojtovku« a pak jsem si zažádala i o genetické vyšetření, které syndrom odhalilo,“ říká paní Němcová.
Její dcera má převrácený biorytmus. „Když je šero, běžně jde na člověka spaní. Ale Stella to má úplně obráceně,“ popisuje maminka s tím, že vinen je melatonin, který se dceři vyplavuje přes den, a ne v noci. Takže ho dostává na noc formou léku. „Funguje to tak na padesát procent, tak aspoň trochu spí,“ říká paní Němcová. S tím vším je pak propojen opožděný vývoj.
„Takže Stella nemluví a je například na plenách. Má také poruchu emocí, takže je léčená na psychiatrii. Potřebuje mít celodenní dohled, protože my vlastně nevíme, co ji napadne,“ popisuje maminka.
Holčičku by vzhledem k syndromu nemohli vzít do běžné školky nebo školy. Když paní Němcová hledala pomoc, nenašla to pravé místo, kde by se o její dceru postarali. A tak se sama pustila do díla a založila organizaci Spolu spojit síly, která na okraji Českých Budějovic provozuje odlehčovací službu. Pojmenovala ji po své dceři a nyní tam najde pomoc mnoho dalších dětí a jejich rodičů.
O jakou nemoc jde
Podstatou syndromu je vrozená genetická vada, při níž je postižen sedmnáctý chromozom. Jedním z hlavních projevů nemoci jsou poruchy spánku, protože spánkový hormon děti nevylučují v noci, jak je tomu běžné, ale průběžně celý den. Děti nedokážou kontrolovat emoce a mají problém s artikulací, logikou a nejsou schopny vnímat čas ani prostor.
Charakteristické jsou časté záchvaty doprovázené sebepoškozováním. Dítě má níže posazené uši, výrazný spodní ret, často má vyplazený jazyk a slintá. Mentální vývoj bývá ukončen na úrovni zhruba čtyřletého dítěte.
Osud to tak chtěl
Paní Němcová má zdravotnické vzdělání a studovala i pedagogiku. Se zprávou, že nemá zdravé dítě, se vyrovnala obdivuhodně. „Když jsem zjistila diagnózu, rychle jsem se z toho oklepala a začala jednat. Došla jsem k závěru, že to tak mělo být. Osud to tak chtěl a Stella se mi měla narodit, abych mohla pomoci i dalším rodinám,“ říká maminka holčičky.
Jaké služby Stella poskytuje?
Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu.
Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu. Poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy.
Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím.
Sociálně-terapeutické činnosti.
Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti.
Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
Pomoci můžete i vy!
Na to, aby mohla organizace dlouhodobě udržet kvalitu svých služeb, potřebuje ročně sehnat z dotací a od dárců 3 miliony korun. Pomoci můžete i vy! Stačí jakýkoliv příspěvek poslat na transparentní účet č. 2902082737/2010. „Každý nám může pomoci třeba i jako dobrovolník, který s dětmi přijde do Stelly tvořit. Nebo také tím, když bude sdílet naše posty na Facebooku a Instagramu, aby se o nás dozvědělo co nejvíce lidí,“ říká Simona Němcová.
Kontakt: Spolu spojit síly, z. s. Stella – odlehčovací služba
Adresa: Stradonická 2311/6, České Budějovice, 370 07
Telefon: +420 773 477 122
Mail: info@sluzbastella.cz
Web: www.sluzbastella.cz
