Filip, který se narodil se vzácnou vrozenou chorobou fibulární aplazie bilat. II. typu dle Archtemana a Kalamchiho, byl vybrán Nadačním fondem KlaPeto jako tvář letošního charitativního pochodu Na Sněžku. Ten se měl konat již v sobotu 30. května. Akci, které se účastní vždy tisíce lidí, ale zatrhla opatření kvůli koronaviru. Rozhovor s Filipem a jeho maminkou probíhal ještě před vypuknutím epidemie…

Jak probíhá takový tvůj/váš běžný den?
Maminka: „Poté, co vstaneme, musím Filipovi pomoci s oblékáním. Třeba boty si nenazuje sám, to mu musím pomáhat. Odvezu ho do školy a pak čekám na zavolání.“
Filip: „Někdy mám tak velké bolesti, že pro mě máma musí jet do školy. Doma se natáhnu a musím si sundat nohy a uleví se mi.“
Maminka: „Pokud vše jde tak, jak má, a když má trénink s hokejem, tak ho vezu na něj. Jezdíme do Ostrova, kde trénuje dvakrát týdně. To je asi 80 kilometrů.“
Jak se Filip k hokeji dostal?
Filip: „Krátce po amputaci jsme byli s mamkou nakupovat v Litvínově. A najednou na nás na parkovišti zavolal nějaký pán, zda bych nechtěl hrát hokej…“
Maminka: „A já na něj, že přeci nemůže, že nemá nohy. V tu dobu seděl na vozíčku. A ten pán byl trenér Tomáš Zelenka a odpověděl nám: Já vám na nějaké nohy prdím…“
Jak dlouho hraješ?
Filip: „Od roku 2014. Je to šest let. A šest let je to i od amputace…“
A jaké máš cíle?
Filip: „Už nyní hraju za chlapy, mládežnický parahokej totiž není. A chtěl bych to dotáhnout do reprezentace a případně pak na paralympiádu.“
V 8 letech došlo k amputaci obou dolních končetin, máš za sebou celkem už 20 operací…
Filip: „Pamatuji si většinu těch operací…“
Kdy proběhla ta poslední?
Filip: „Ta byla v prosinci, kdy mi zkracovali kost…“
Co na to lékaři, jaké jsou prognózy?
Maminka: „Pan doktor říkal, že jak roste a vyvíjí se, že to vypadá tak, že tu levou nohu budou amputovat až nad koleno.“
Důvod?
Maminka: „Ta kost pracuje a má bolesti. Jak Fíla roste, tak mu ta kost tlačí na tu protézu, tam by přitom měl být určitý volný prostor. A z toho pak vznikají ty šílené bolesti, jak ten pahýl naráží… Někdy kvůli tomu do školy vůbec nejede, má obrovské bolesti. Jindy mi pak volají ze školy, ať si pro něj přijedu, že už ty protézy nevydrží mít, že ho to děsně bolí.“
Jak často máš takové bolesti?
Filip: „Třeba třikrát týdně. Někdy se probudím třeba ve 4 ráno bolestí a už neusnu. Už jsem zažil párkrát i fantomové bolesti. Bolelo mě něco, co vlastně ani nemám…“
Maminka: „Musím být vážně pořád na telefonu a čekat, jestli nezavolají, že má Filda bolesti… Takže když někam jdu, třeba k doktorovi, tak telefon musí hlídat třeba můj taťka.“
A co tatínek Filipa, ten nepomáhá?
Maminka: „Odešel od nás, když byly Filipovi 4 roky. A přesto, že bydlí kousek od nás, tak se nezajímá, nepomáhá, nevozí, nestará se... Jako otec nefunguje.“
Ví otec třeba, že Filipa KlaPeto vybralo a jde se za něj »Na Sněžku«? Maminka: „No to ani neví, jedině si to možná mohl přečíst v Blesku…“
A s Filipem je v kontaktu?
Filip: „Ne.“
Svátky, narozeniny, Vánoce…?
Filip: „Nic.“
A co když se potkáte? To se musí zákonitě stát.
Filip: „Tak mu řeknu čau a jdu dál. Já ho rád nemám.“
Nyní dojíždíte za doktory až do Hradce. Předtím jste prý neměli moc dobré zkušenosti s lékaři?
Maminka: „Měli jsme ze začátku obrovský problém. Když byl malinký, tak Fildu nechtěli nikde vzít. Že neví, co s ním, že tomu nerozumí, že tu nemoc neznají. V jedné velké pražské nemocnici mi dokonce řekl lékař, ať vydržím, že se to ještě narovná samo.“
Jak v tu dobu vypadal, když jste to »měla vydržet a počkat«?
Maminka: „Když se narodil, tak měl významně nedovyvinuté dolní končetiny. Nohy mu jen visely a měl jen tři takové úzké prsty… Nosil pak takové speciální ortézy do bot, aby mohl vůbec chodit… Takže jsem pak byla šťastná, že jsem narazila v Praze na soukromou kliniku, kde o té nemoci věděli a znali ji.“
Tam jste tedy začali docházet.
Maminka: „Určili nám konečně diagnózu a začala léčba… Jak ale přibývaly jednotlivé operace, čím dál tím více se mi ten přístup přestával líbit…
Co tím myslíte?
Maminka: „Třeba když mu bylo 6 let, tak měl kolem nožiček taková železa a každý večer jsem je musela klíčem desítkou přes takové matky natahovat. Filda pak celé noci plakal…“
Filip: „To si pamatuju...“
Jak dlouho to trvalo?
Maminka: „Sedm měsíců jsem mu natahovala levou nohu. Tu jsme zvládli natáhnout o 5 cm a další rok mu ji operativně zkrátili o těch 5 cm. Nejhorší bylo, že to ten lékař se mnou ani neprobral… Prostě mu to uřízl na sále. Když jsme pak přešli do Hradce, tak tam mi řekli, že jim ani nemáme ukazovat ty papíry, že to je na kriminál…“
To je dost podivné chování doktora…
Maminka: „Já mu říkala několikrát, zda by amputace nebyla lepší než odřezávat postupně.“
Co on na to?
Maminka: „Podíval se na mě a moji mamku, která tam byla s námi, a pronesl: »Ženský, vy jste se zbláznily. Vy nevíte, co to obnáší.«“
Kdy jste od něj odešli?
Maminka: „To bylo po 6hodinové operaci, kdy nás pak rovnou poslali domů s tím, že máme dorazit druhý den na převaz. Bylo to šílený, celou noc mu ta noha krvácela. Odřízl mu tenkrát chodidlo, uřízl těch natažených 5 cm a nějak zpět našil chodidlo. A s tím nás poslal domů. Ráno se pak Filda vzbudil, měl nacucanou sádru krví… Ještě teď se mi chce z toho brečet. To byla poslední operace u tohoto doktora a už jsem tam s Fildou nevkročila…“

Pochod oficiálně zrušen, výstup ale bude!
Filipova láska k hokeji sloužila jako předloha pro letošní charitativní trička, která KlaPeto nechalo vyrobit pro pochod, který se měl uskutečnit v sobotu 30. května. Bohužel ten se musel kvůli kvůli aktuální situaci v zemi zrušit.
„Letos bude vše kvůli koronaviru jinak. Nepůjdeme organizovaně, nechystáme společný start ani vyhlášení. Přesto Jaroslav Petrouš v původním termínu na Sněžku pro Fílu půjde a budeme rádi, když se přidáte. Každý sám za sebe, společně pro Filipa a další handicapované děti... Děkujeme, že spolu s námi pomáháte,“ vydal Nadační fond KlaPeto oficiální prohlášení o pochodu, který se uskuteční 30. května.
Chcete pomoci?
Pokud chcete pomoci, můžete si na www.klapeto.eu/obchod pořídit toto speciální charitativní tričko. Cena je stejná jako minulý rok, tedy 300 Kč. V případě, že chcete Filipa a ostatní handicapované děti podpořit finančně, můžete si zakoupit buď zmíněné tričko, nebo zaslat libovolnou částku na transparentní účet Nadačního fondu KlaPeto: 2001375049/2010.