ČAVO pomáhá pacientům už od roku 2012. „Nyní sdružujeme 29 pacientských organizací a zároveň poskytujeme jakousi střechu pro ultravzácná onemocnění.
Protože vzácných nemocí je až osm tisíc. A stane se, že jednu z těch ultravzácných nemocí mají v Česku jen dva lidé, a ti si sami organizaci nezaloží,“ popisuje Blesku předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová (45).
Komu pomáhají? „Jedná se dost často o nemoci, jejichž názvy samotní pacienti ani nedokáží vyslovit, české zatím neznáme,“ popsala Arellanesová. Vysvětlila, že se dost často stává, že lékaři nedokážou přijít na to, co pacientovi je.
„Oficiálně to v procentech spočítané není. Ale existuje studie, podle níž trvá v průměru deset let, než doktoři přijdou na to, o jakou vzácnou chorobu se jedná.
Teď jsme se například snažili pomoci dívce, která stále omdlévá, a nikdo neví proč, nebo pánovi, který má na těle různé bulky,“ dává příklady. Organizaci ČAVO se bude Blesk v rámci projektu Blesk Srdce pro vás věnovat celý únor.
Jak funguje ČAVO?
- Pracuje v Mezirezortní a mezioborové pracovní skupině pro vzácná onemocnění při ministerstvu zdravotnictví.
- Organizuje setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění.
- Organizuje setkání se zástupci zákonodárných a výkonných orgánů.
- Prosazuje zlepšení podmínek pro péči a léčbu vzácných onemocnění.
- Informuje veřejnost o problematice vzácných onemocnění.
- Zajišťuje i mezinárodní spolupráci v rámci evropské společnosti pro vzácná onemocnění Eurordis.
Spolehlivá organizace
Tato organizace je držitelem značky Spolehlivá veřejně prospěšná organizace. Účelem je poskytnout potenciálním dárcům i široké veřejnosti informaci o tom, že veřejně prospěšná organizace řádně hospodaří se svěřenými prostředky, které transparentně a adekvátně využívá k naplňování svého deklarovaného poslání.
Potřebujete poradit?
„ČAVO zároveň zřídilo speciální nápomocný e-mail pro lékaře, který však v případě potřeby mohou použít i pacienti, kteří si nevědí rady. Na druhé straně sedí odborníci na vzácná onemocnění z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při Fakultní nemocnici Motol, a ti odpovídají na jejich dotazy,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Help mail: help@vzacna-onemocneni.cz
