Co je vlastně DEBRA ČR?
„Jde o charitativní organizaci, která v Česku funguje 11 let. Výlučně se věnujeme pomoci a podpoře lidem s nemocí motýlích křídel, kterou trpí asi jedno ze 150 tisíc dětí.“
Co pro pacienty děláte?
„Zabýváme se širokou škálou podpory pacientů od novorozeneckého věku, až dokud naše služby potřebují.“
Kde sídlíte?
„Jelikož je pro naši práci nejdůležitější úzká spolupráce s Klinickým EB centrem, které sídlí ve FN Brno, tak i my jsme s nimi pod jednou střechou. Spolupráce kliniků a organizace je naprosto zásadní, abychom poskytli komplexní péči.“
Co je to za klinické centrum?
„Nemoc motýlích křídel je natolik kruté a závažné onemocnění, že jde o centrum sdružující dvacet různých specialistů, kteří se individuálně věnují těmto pacientům.“
O jaké specialisty jde?
„Je tu například dermatolog, fyzioterapeut, plastický chirurg, hematolog, zubař, rehabilitační pracovníci nebo i vědečtí pracovníci, kteří se zabývají původem onemocnění. Takže genetici, odborníci na DNA molekulární analýzu atd.“
Jak to vlastně funguje?
„Pacienti přijedou do centra, kde jsou objednáni třeba k pěti lékařům. Mezitím přijdou k nám, kde konzultují se sociálním pracovníkem, odpočinou si, občerství se. S klinikou postupujeme koordinovaně. U nás je hlavně to zázemí.“
Jak se k vám nemocní dostanou?
„Dnes už novorozence vozí prakticky hned po narození na JIP do Brna. Takže jsme stejně jako lékaři s rodinami a pacienty od úplného začátku a nabízíme jim služby, které se jim hodí.“
O co konkrétně jde?
„Na začátku je to především o tom, že se dozví, co nemoc obnáší, co je čeká, na co mají nárok, třeba co se týče ošetřovacích materiálů a kde mohou o co žádat. Také jde o to podpořit rodiče. Třeba jim hodně pomáhá kontakt s jinými lidmi na ozdravných pobytech. Tam totiž vidí, že si děcka dokáží hrát a být šťastné. V první chvíli totiž slyší samé špatné zprávy.“
Jak se o ně staráte dál?
„Postupem času jde třeba o přijetí do mateřských či základních škol. Řešíme potřeby asistentů. To vše dělá naše sociální pracovnice s psycholožkou a pokračujeme i dál ve vývoji. Třeba v pubertě řešíme vztahové problémy, osamostatnění, snažíme se podpořit jejich vzdělávání či zaměstnání, což může být hodně obtížné.
A co osamostatnění od rodičů?
„I v tom pomáháme. Pacienti si najdou chráněné bydlení a my jim pomůžeme vybavit byt. Například musí mít kvůli tekuté stravě různé mixéry, nebo potřebují myčku na nádobí. Jejich postižení jim totiž nedovolí mít nádobí.“
Dá se nemoc zjistit už v těhotenství?
„To ano. Dělá se to běžně, ale jen v odůvodněných případech. To znamená v rodinách, kde se nemoc už vyskytla.
A naopak? Dá se zjistit později?
„Jsou případy nejlehčí formy, která se může projevit až v batolecím věku. Třeba když děťátko leze po kolínkách, opírá se o ručičky a začnou se mu tvořit puchýřky, nebo mu praská kůžička. Ve valné většině případů se to ale zjistí hned po narození.“
Když se takové dítě narodí, jak lékaři postupují?
„Zásadní je dostat se do Klinického EB centra do Brna, kde jsou speciálně školené sestry či speciální pomůcky na zacházení s takovým dítětem. Třeba nemají klasické plenky, ale balí děti do ovčí vyměkčené kůžičky. Jsou i speciální způsoby krmení či podpory kojení, při kterém se můžou tvořit puchýřky.“
Kdy si můžou rodiče dítě odvést domů?
„Když se takzvaně zaučí a jsou si jistí. Musí třeba zvládat speciální chycení dítěte. Domů jdou vybaveni pomůckami a ošetřovacím materiálem.“
Jaká je další úloha vaší organizace?
„Sdružujeme rodiny a pacienty. Zpravidla matka nezná jinou, která by měla také dítě s touto nemocí. Takže pak díky Debře dojde k předávání zkušeností.“
Kolik stojí péče o takové dítě?
„Už dva roky nám zdravotní pojišťovna hradí nejnákladnější ošetřovací materiály. Pokryje jich valnou většinu. Nicméně u těžkých pacientů se stále pohybujeme třeba i kolem 20 tisíc korun za měsíc.“
Jak rodina funguje dál?
„Není představitelné, aby šla matka třeba po třech letech do práce a dítě dala do školky. Sice ho tam může dát, ale musí být neustále na dojezd, aby dítě ošetřila, byť mu třeba jen někdo šlápne na nohu.“
Jak dlouho se dá s nemocí žít?
„Různě. Měli jsme nejstarší pacientku s nejtěžší formou EB, která se dožila šedesátky. Byla v té době nejstarší s touto formou na světě. Teď v srpnu zemřela Olinka Joklová, naše úžasná milovaná pacientka, ve třiceti letech. Před dvěma lety nám zemřela další neméně milovaná pacientka ve 22 letech. Záleží na tom, jaké potíže nemoc doprovází.“
Jaké komplikace to můžou být?
„Třeba rakovina kůže, která se objeví v jejich případě sedmdesátkrát častěji než u zdravých lidí. V tomto případě jsme odkázáni na lokalizaci.“
Jak to myslíte?
„Když je na končetinách, tak se to dá řešit amputací. Protože ozařování nebo chemoterapie je pro oslabený organismus nemyslitelná. Když se ale rakovina objeví na rameni nebo ve tváři, tak je ten boj ještě mnohem náročnější.“
Jak vypadá den nemocného dítěte?
„Dítě, které chodí do školy, vstává o dvě hodiny dříve a potřebuje ošetřit rány, které se mohou objevit po noci. Takže se ráno převazuje, mixuje se snídaně apod. Ve škole jsou děti dopoledne, mají speciální podsedáčky, nemohou nosit tašku, takže všechny pomůcky mají dvakrát – doma i ve škole. Odpoledne chodí na malířské či jiné kroužky. A večerní procedura je koupání a další ošetřování ran zabere třeba i tři hodiny. Během dne se pak ještě běžně řeší další puchýře, které vznikají a je třeba je ošetřit.“
Proč musí mít pouze tekutou stravu?
„Protože člověk s EB má poškozené i sliznice. Například polknutí tuhého sousta (mluvíme o pečivu) by mohlo způsobit vznik puchýřů v jícnu. To pak způsobí, že člověk nemůže následně polknout třeba i vlastní sliny.“
Říkala jste, že péče stojí i 20 tisíc za měsíc. Co je nutné platit?
„Pojišťovna začala hradit to zásadní, speciální krytí, které je velmi nákladné. Čtverec 10 x 10 cm stojí kolem 200 Kč. Když si představíte, že potřebujete ošetřit například celá záda a samozřejmě jiné rány po celém těle, vyjde takové jedno ošetření dost draho. No a navíc je potřeba k ošetření mít různé desinfekce, speciální krémy, masti, nutné jsou výživové preparáty. Tam už úhrady pojišťovnou nejsou. Dětem mohou srůstat prstíčky a ruce se jim skládají do dlaní. Jako prevence jsou vyvinuté speciální dlahy, které však musí rodina platit.
Kde na to rodiny berou peníze?
„Snažíme se je podporovat a k tomu slouží naše veřejná sbírka na transparentním účtu. Z peněz rozdělíme třeba dva miliony korun ročně, a to na základě žádostí. Každý potřebuje něco jiného. Napíše nám, co je potřeba a my pro pacienty ty konkrétní pomůcky či věci kupujeme. Ale peněz nikdy není dost. Umíme si poradit s každou korunou.“
Jak zajišťujete setkání rodičů nemocných dětí?
„Jde o dvě velké akce za rok. Na jedné se potkávají v neformálním prostředí s lékaři, v druhém případě jde o ozdravný pobyt. Organizujeme ale řadu akcí i během roku, na které pacienty s rodinami zveme. Takže se potkávají vlastně průběžně. Určitě mají mnohem více příležitostí, než tomu bylo dřív. Samozřejmostí je dnes i komunikace přes internet, hlavně na sociálních sítích. To maminkám hodně pomáhá.“
Jak jste se vůbec k této práci dostala?
„Díky paní primářce Bučkové. Ona je jedinou dermatoložkou v Česku, která se onemocněním zabývá. S organizací se setkala na studijním pobytu. Všude ve světě ji založili pacienti, ale v Česku se do toho položila ona. No a já tehdy dělala dobrovolníka na kožním oddělení. Bylo mi jasné, že je potřeba těmto rodinám pomoci. V tuto chvíli funguje DEBRA ČR ve čtyřech lidech...“
Jak se péče o nemocné za těch 11 let změnila?
„To nejde absolutně srovnávat. Péče je mnohem dál.“
Jak to poznamenalo vás?
„Byla jsem shovívavější, ale už jsem přiostřila. Nesnesu bezpráví. Nemám problém upozornit třeba na restauraci, z které takto nemocné dítě vyhodili, protože číšník usoudil, že se na něj jiní hosté nebudou chtít dívat. Nemocné vyhazují třeba i z koupališť, přestože je nemoc dána geneticky a nelze ji přenést na jiného člověka dotekem.“
Jak vnímáte, že se lidé chovají k vašim pacientům?
„ Lidé mají určitý odstup. Ale k nemocnému se můžete chovat úplně normálně, jen ho třeba na potkání nemůžete plácnout přes záda – to by dost bolelo. Ale objetím či podáním ruky jim neublížíte. Naopak – vlídný kontakt a vstřícnost jsou také velmi důležitou formou podpory. Pochopení a úcta – to je pro naše pacienty strašně důležité.
No a je samozřejmé, že nemoc je přenosná pouze geneticky. Takové onemocnění nemůžete chytit jako chřipku nebo angínu, s ním se člověk narodí.
Zasáhl vás nějaký příběh nemocného?
„Zasahují nás všechny. S věkem si více uvědomíte, že první se s nemocí musejí vypořádat rodiče, hlavně maminky. Vnímáte nuance, ve kterých je péče o miminko s EB jiná – jak ho chytit a neublížit, jak zvládneme, až začne lézt po kolínkách, jak upravit ty plenky, aby tak neřezaly do nožiček… Dodnes s radostí vzpomínám na příběh dnes pětatřicetileté pacientky, které kdysi našli rakovinu na kotníku. Ona odmítala amputaci a pravděpodobně by brzo zemřela. Naštěstí se zamilovala a nakonec šla i na tu amputaci. Sice teď nemá nohu, ale vystudovala vysokou školu, sama učí a má skvělého zdravého osmiletého kluka. Jak sama říká – EB jí sice vzalo nohu, ale přesto ji potkalo to veliké štěstí být maminkou a dnes se stará o osmiletého synka, ze kterého vyrůstá opravdový gentleman.“
A co Olga Joklová, asi nejznámější česká pacientka…
„Ona byla borec. S maminkou se prodírala, jak to jen šlo. Přitom při narození doktoři tvrdili, že nepřežije jeden den. Navíc se mamince narodila přesně rok poté, co jí první dítě s touto nemocí zemřelo. Olinka se nakonec dožila třiceti let a v posledních sedmi letech byla pevně napojena na nás. Hodně nás překvapilo, jak byla otevřená a mluvila i o těch nejintimnějších věcech. Když letos v srpnu Olinka zemřela, naše ředitelka prohlásila, že ona boj nad nemocí vyhrála, protože svůj život naplnila aktivitou, moudrostí, vtipem a láskou. A takový příběh nelze uzavřít smutně. To co ona dala lidem kolem sebe je nezapomenutelné.“
