Beatka je usměvavá, empatická a veselá holčička. Miluje školku, jednorožce, růžovou barvu, princezny Elsu a Lociku, stejně jako většina dívek jejího věku. Moc ráda hraje deskové hry, zpívá, tancuje. Na svůj věk je velmi všímavá a šikovná – umí se sama podepsat a pomalu se začala učit číst. Ráda objevuje svět, ať už sama nebo s kamarády.
Diagnóza nám zlomila srdce
Zpráva o nemoci tak přišla jako rána z čistého nebe. V červenci si ještě bezstarostně užívala narozeninovou oslavu – ujídala modrý dort s Elsou a s barevnou pusou se smála na kamarádky. O měsíc později se zničehonic objevily první příznaky. „Beatka upadla, začala kulhat, padal jí koutek a stěžovala si, že jí „nefunguje ručička“. Po neurologickém vyšetření a hospitalizaci v Thomayerově nemocnici byla převezena do Motola. A diagnóza všem zlomila srdce,“ popisuje tatínek Michal.
Boj o každý měsíc
Beatčini rodiče ví, že průměrná doba dožití s touto nemocí bývá pouhých devět měsíců. Rozhodně ale nechtějí nic vzdát. „Probíhající ozařování by mělo alespoň na čas zastavit růst nádoru. Jsou také ve hře léky, které by mohly průběh onemocnění zpomalit – bohužel pouze o pár měsíců,“ uvědomuje si bolavou realitu tatínek.
Poprvé k moři!
„Moc bychom si přáli, abychom všichni společně přivítali na svět malou sestřičku. Beatka si ji moc přála – chtěla se stát velkou ségrou a starat se o miminko, které se má narodit na přelomu února a března,“ popisuje její tatínek Michal. Dalším přáním holčičky je vysněná dovolená u moře – letět poprvé letadlem, ochutnat slanou vodu a projít se po pláži!
Ačkoliv je Beatka velká bojovnice a zvládá zákroky jako opravdová hrdinka, momentálně už nemůže chodit bez opory. Rodiče ji musí často nosit, a proto nyní řeší s pojišťovnou větší kočárek, který by jí usnadnil pohyb a umožnil jí prožít co nejvíce radostných chvil. Do budoucna bude pravděpodobně potřeba i invalidní vozíček pro snadnější pohyb v domácnosti.
Pomůžeme?
Pro holčičku tak vznikla sbírka na dobročinné platformě Donio. Jejím cílem je rodinu finančně podpořit, aby mohla zajistit Beatce potřebnou péči a dopřát jí co nejvíce společných zážitků, dokud to její zdravotní stav dovolí. Rodina by chtěla strávit co nejvíce času společně, zajet na dovolenou, splnit i to nejmenší přání.
Zároveň je potřeba pokrýt životní náklady – je nutná neustálá péče obou rodičů, kteří tak nemohou naplno pracovat. Finanční prostředky budou využity především na pořízení zdravotních pomůcek (např. většího kočárku, později invalidního vozíku), zajištění terapií a specializované péče, pořízení vhodného automobilu, do kterého se vejde jak vozíček, tak kočárek pro miminko, a také na běžné životní výdaje.
O veškeré materiální věci či služby, které mohou být hrazeny či částečně hrazeny skrze zdravotní pojištění, se bude rodina snažit žádat touto cestou, ale vzhledem k nevyzpytatelnosti tohoto onemocnění, Beatčině komfortu, dlouhým čekacím lhůtám a dokazování, které u pojišťovny může nastat, se rodina rozhodla, že případný výtěžek z této sbírky využije na úplné proplacení některých položek či služeb, aby Beatka měla dostatečně kvalitní život.
Pokud by některý z výdajů nakonec proplatila zdravotní pojišťovna, finance budou využity buď na jiné uvedené účely, nebo věnovány dalším dětským onkologickým pacientům.
Být spolu…
„Moc vám děkujeme za každý dar. Víme, že peníze naši situaci nedokážou zcela vyřešit, ale dávají nám možnost být spolu – trávit čas s naší milovanou dcerou, kolik ho ještě máme. Spolu. Doma. Anebo třeba u moře, zatímco budeme sbírat mušle a vysvětlovat, proč je voda slaná,“ uzavírá tatínek.
Lucie pomáhá rodičům při ztrátě miminka. Důležité je rozloučit se, říká Jiří Marek
