Rodiče malé Lucinky: Víme, že se neuzdraví

Manželé Pomlenyiovi jsou neuvěřitelně stateční. To je první, co vás napadne, když sledujete manželskou dvojici, která se sklání nad holčičkou na polohovacím lůžku. Správně by taková dva a půl roku stará holčička měla pobíhat po obýváku, pronásledovat kocoura a rozpustile pokřikovat. V tomto případě je velký úspěch, že Lucinka vůbec - žije...

Obývacímu pokoji v útulné vilce v obci Záboří vévodí velká televize. Je tady pro Lucinku, která se může jenom dívat. "To, co vám asi připadá nepředstavitelné, je pro nás běžné," vysvětluje hned v úvodu s pokrčením ramen sympatická třicetiletá blondýnka Lucie Pomlenyiová. "Ale lehké to není," připouští. "Víme, že se Lucinka nikdy neuzdraví, tak to prostě bereme, jak to je," dodává.

A je to tak, že neúprosné lékařské prognózy dávaly holčičce pouhé dva roky života, což si Lucinka nenechala líbit a navzdory pochmurným vizím žije dál. Bezesporu i díky vzorné péči mámy, táty a dalších blízkých lidí.

Nejčernější obavy

Těhotenství Lucie Pomlenyiové probíhalo naprosto normálně, žila v domnění, že se narodí zdravé miminko, což se 29. srpna roku 2006 stalo. Bohužel, jen zdánlivě. Už v říjnu se pediatrovi cosi nezdálo na tom, jak dítě drží hlavičku. Tehdy si ještě Pomlenyiovi mohli s nadějí představovat, že se jedná o nějakou banalitu, odstranitelnou pravidelným cvičením.

V listopadu rodinu vyděsila dětská neuroložka tvrzením, že cvičení nepomůže. Po Vánocích následovaly genetické testy a čekání a modlení se, aby to nebylo to nejhorší: spinální muskulární atrofie (SMA) typ 1, postihující příčně pruhované svaly ovládané vůlí.

Takto nemocné dítě nemůže samo dýchat ani polykat. Třiadvacátého ledna (to datum si máma s tátou zřejmě budou pamatovat navždy) přišly výsledky genetických vyšetření, které potvrdily ty nejčernější obavy. Brzy nato se u sotva půlroční holčičky podle předpokladů projevily těžké dýchací potíže, od jara 2007 už dýchá jen za pomoci ventilátoru.

Statečně bojuje dál

Lucinka postupně ztratila polykací reflex, potravu přijímá přes sondu do bříška, hýbe jen prstíky a pravou ručičkou v zápěstí. Existuje-li v takové situaci něco jako dobrá zpráva, přichází z ministerstva zdravotnictví: komise Lucince schválila domácí plicní ventilátor.

Po půlročním pobytu v nemocnici si ji rodiče odvezli domů do Záboří a začali žít rodinným životem, nikoli však běžným. "Rádi bychom, aby si rodiče podobně postižených dětí uvědomili, že mít doma dítě na ventilátoru je normální," upozorňuje Jan Pomlenyi. "Je mnohem lepší mít ji doma," souhlasí jeho žena. "Jezdí sem bratránek Honzík, babičky, dědové, čteme si. Lucinka má hezký vztah k našemu kocourovi, je jím nadšená, chechtá se. Kvůli ní jsme si pořídili i papouška, jen jí nesmí lítat na hlavu," směje se Lucie Pomlenyiová.

Čtyřiadvacet hodin ve střehu

"Nesedí, nechodí, nehýbe rukama ani nohama," suše konstatuje Lucie Pomlenyiová, když přijde řeč na stav její dcery. "Ale usmívá se!" vítězoslavně podotýká Jan. "Po mentální stránce je v pořádku, nefungují svaly, ale všechno vnímá, tyhle děti bývají inteligentní a bystré," dodává.

Vzít si natolik postižené miminko z nemocnice domů vyžadovalo nejen značnou odvahu, ale i manuální zručnost: "Sestřičky v nemocnici vám všechno vysvětlí," podotýká Lucie. "Ale musím být čtyřiadvacet hodin u ní, nikdo ji nepohlídá, nikdo z rodiny, samozřejmě kromě manžela, si netroufne kontrolovat všechny přístroje, co má Lucinka kolem sebe. Odpojená od ventilátoru nevydrží ani chvíli."

Lucinka s počítačem, na kterém sleduje pohádky | Jiří Černohorský

Bude mluvit?

Existuje naděje, že bude Lucinka mluvit? "To by byla úplná paráda!" je takovou představou nadšen Jan. "Někdy si pobroukává, ale je od půl roku na ventilátoru, a v republice je tuším jen jediný kluk, který se naučil mluvit, přestože je na ventilátoru. Nikdy nebude mluvit perfektně, ale nám by stačilo i málo," dodává.

Jak vlastně vypadá běžný rodinný život Pomlenyiových? "Třeba jdeme normálně na výlet, byli jsme bruslit, v létě jedeme na chatu," vypočítává Lucie. "Dá se to, ale je to náročnější. Když někam jedeme, vypravujeme se neskutečně dlouho, Lucinka musí mít všechno s sebou, venku se může stát cokoli a my musíme být nachystaní na všechno," popisuje Lucie.

Ačkoli lékaři nedávají Lucince naději na zlepšení zdravotního stavu ("Nemoc se zlepšit nemůže, spíše se zhoršuje," míní paní Pomlenyiová), vzbuzují oba manželé dojem spokojených a vyrovnaných lidí. Tady platí jiné hodnoty a žije se pomalu, den po dni...

JAKOU NEMOCÍ TRPÍ MALÁ LUCINKA

Spinální muskulární atrofie (SMA) je onemocnění buněk, které postihuje příčně pruhované svaly. Díky nim lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk, polykáme. Bez ventilátoru umírají takto nemocné děti obvykle krátce poté, co je choroba diagnostikována. Nejsou totiž schopny samy dýchat. U typu 1, což je Lucinčin případ, bývají postiženy i polykací svaly. Více na stránkách www.lucianek.cz