Veliký boj za život svého syna svádí rodiče malého Oliverka (22 měsíců). Od doby, co se od lékařů dozvěděli, že jejich syn trpí závažnou nemocí zvanou spinální svalová atrofie, snaží se maximálně zlepšit Oliverkův život všemi dostupnými možnostmi. Velikou naději vkládají do experimentálního léku Zolgensma, který v zahraničí pomohl několika dětem se SMA. 

Na lék za 54 milionů se nejprve snažili vybrat peníze, protože jim ho pojišťovna nechtěla proplatit. Nakonec se vše v dobré obrátilo a  pojišťovna přišla s tím, že ho Oliverkovi a i dalším dětem se SMA v Česku zaplatí. První překážku tak zdolali. 

Fatální následky

Oliverkovi Zolgensmu měli podat lékaři ve Fakultní nemocnici Motol, kteří původně s léčbou souhlasili, minulý týden ale změnili názor a podání Zolgensmy nedoporučují.  Podle lékařů není nyní pro Oliverka lék vhodný kvůli jeho současnému zdravotnímu stavu.

V úterý 7. července dokonce lékaři v tiskové zprávě řekli, že by pro Oliverka podání Zolgensmy mohlo být fatální. „Velmi mě mrzí, jak se celá situace vyvinula. Na začátku jsme spolu s rodiči věřili, že léčba bude možná, a já i celý tým FN Motol jsme pro to udělali maximum,“ uvedla MUDr. Jana Haberlová Ph.D., vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.

„Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ dodala lékařka. 

Trvají na svém!

Rodiče přesto na podání léku Zolgensma trvají a do Motola přijeli v úterý 7. července vyjednávat. Na tiskové konferenci advokát rodičů Oliverka Zdeněk Joukl nakonec oznámil, že postoj nemocnice se bohužel nezměnil. Advokát zároveň vyzval všechny, aby se zdrželi hanlivých komentářů na adresu Motola. „Vedení nemocnice jsme poděkovali a vážíme si práce lékařských týmů,“ dodal advokát. Dodal k tomu, že rodina rozhodně nechce řešit situaci soudní cestou.

V tiskové zprávě ovšem zaznělo, že lékaři jsou připraveni znovu posoudit Oliverův aktuální zdravotní stav, a zvážit tak možné podání Zolgensmy.

Rodiče připomněli, že už když začínali se sbírkou na lék, tak do toho šli s tím, že se léčba nemusí povést. „I když ta komunikace už je lepší, tak pořád nechápu, proč nám není umožněno ta rizika přijmout,“ řekla matka Oliverka po jednání s nemocnicí. 

Léčba v zahraničí?

Když podání Zolgensmy „neprošlo” v Česku, mají rodiče další možnost, a to podání léku v zahraničí. V minulých týdnech obepisovali nemocnice po celé Evropě, lék Zolgesma totiž dostal zelenou po celé EU. Příliš nadějně to ale momentálně nevypadá. „Každý stát ale teď řeší především své pacienty,“ řekl otec Oliverka. 

Naděje by mohla být ve Spojených státech. Rodiče už komunikovali s ambasádou USA v Česku. Tam se sice v současnosti cestovat stále nedá, ale podle předběžných informací by se ze zdravotních důvodů Oliverek do USA mohl vydat.

V USA také mají podle rodičů mnohem větší zkušenost s aplikací léku i dětem, které jsou v podobném zdravotním stavu jako Oliver. Komunikovali také již s dětskou nemocnicí v Kalifornii, kde nyní čekají na zdravotní dokumentaci. 

Oliverek se narodil 13. srpna 2018 a rodiče se těšili z krásného zdravého miminka. Od třetího měsíce se ale začal zdravotní stav prudce zhoršovat. Oliverek začal odmítat mléko, zhubl a pak přišlo i několik zápalů plic. Následovala vlna vyšetření a pak lékaři vyřkli diagnózu, že se jedná právě o SMA.

Nechceme, aby z něj byl ležák

Oliver je nyní ve fázi, že může hýbat jen levou rukou po předloktí, umí hýbat zápěstím a trochu nohama. „Potřebuje podporu plicní ventilace, sám je schopen dýchat 4 až 6 hodin denně. Hodně záleží i na počasí, když je třeba dusno, tak se mu dýchá špatně,„ uvedla maminka Olivera.

„Samozřejmě nepočítáme s tím, že by po té léčbě Zolgensmou vyskočil a běhal. My doufáme alespoň v ten pohyb rukou, udržet si třeba hlavu a podobně, aby mohl existovat a fungovat na vozíku, takhle z něj bude ležák,“ dodala smutně.

Co je SMA?

Nemoc, která se zkráceně označuje také jako SMA, způsobuje postupné ubývání svalstva. Nejčastěji postihuje dolní končetiny a nemocní mají postupně problémy také s polykáním a dýcháním. Lék Zolgensma by mohl být nadějí, ale jedná se stále o experimentální léčbu. Funguje na principu genové terapie a umí dětem dodat chybějící genetickou informací a tím zastavit průběh nemoci.

Fotogalerie
25 fotografií