Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů

Káďa se se svými přáteli schází jednou týdně v motorkářské dílně v Čakovicích. Neklábosí jen tak nad pivem o motorkách věhlasných značek, plánují další charitativní akci, o které doufají, že jim pomůže vybrat peníze pro ty, kterým lékaři diagnostikovali svalovou dystrofii.

Nejtěžším typem je Duchennova svalová dystrofií (DMD) a trpí jí pouze chlapci. V Česku má DMD 300 hochů.

První příznaky se začínají projevovat kolem druhého a třetího roku, kdy chlapci hůře vstávají ze země, mají problémy s chozením do schodů a nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až třináctým rokem pacienti zcela ztrácejí schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.

Pacienti jsou tak zcela odkázáni na pomoc druhých. Přesto mají zachovaný intelekt a vše si plně uvědomují.

Pomáhají jim právě motorkáři, na první pohled drsní chlapíci, kteří mají dobré srdce. Za 12 let, kdy funguje spolek MDA RIDE, už vydělali pro dystrofiky 6  300 000 Kč a pomohli financovat 264 projektů. Na cestě k obří akci, která vždy vyvrcholí benefiční jízdou na motocyklech Prahou, bylo však mnoho překážek.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu

Strach po operaci

Káďa zavzpomínal vsedě na svém oblíbeném modelu motocyklu na doby před 12 lety, kdy na tom byl zdravotně špatně.

„Čekal jsem na výsledky po operaci a řekl jsem si, ač ateista, že když to dobře dopadne, tak budu pomáhat. Dopadlo to dobře a já věděl, že když jsem mu něco slíbil, tak to musím dodržet,“ řekl Káďa a samozřejmě hledal něco, co by se mohlo spojit s motorkami. 

Inspirací se mu stala skupina Love Ride, kterou založil Oliver Shokouh, majitel dealerství značky Harley - Davidson. K jejímu vzniku se váže legenda, kdy do dílny, kde Oliver opravoval motorky hollywoodských celebrit, přijel na vozíku pacient se svalovou dystrofií. V dílně byla zrovna celá řada známých tváří. Ti se vozíčkáři podepsali a o týden později už na celebrity čekalo 50 pacientů se svalovou dystrofií.  Oliver se pak rozhodl, že nemocné podpoří.

Odmítnutí od velkého zakladatele

Káďa oslovil zakladatele Love Ride a sdělil mu svůj úmysl, vytvořit podobný spolek v Česku. „Ten mi ale řekl, že nám v tom Rusku nevěří, že nás nepodpoří. Rozjel jsem to tedy sám, pomohli mi kluci z Love Ride ve Švýcarsku,“ popisuje Káďa s tím, že nakonec se setkal s Oliverem osobně. „Při třetím setkání mi řekl, že už nám tedy věří a že se tedy můžeme jmenovat Love Ride a já jsem s díky odmítnul, takže se jmenujeme MDA RIDE,“ směje se muž, kterému byste nehádali jeho věk.

Povědomí o dystrofii a drsný humor

Více než z výtěžku z akcí má Káďa radost z toho, že za 12 let existence se spolku podařilo společnost upozornit na to, že existuje nemoc jménem svalová dystrofie, na kterou dosud není lék.

„Hlavně se snažíme lidi naučit, jak mají s pacienty se svalovou dystrofií a s vozíčkáři mluvit. Oni se chtějí bavit o normálních věcech, o životě, ne jen o nekonfliktních tématech, jako je počasí nebo příroda, vzkazuje všem Káďa a dodává: „Občas jsme na ně trochu drsní, ve stylu ty se máš, pořád sedíš, ani boty neochodíš. A to oni si přejí, abychom se k nim chovali jako k ostatním. Protože my máme dvě kola a oni mají dvě kola.“

Ochrnutý Lukáš bojuje s vážnou nemocí. Nové Star Wars mu splnily přání

Choutky převrátit stůl a chamtivé celebrity

Káďa popsal i problémy, které provázely start jejich charitativní činnosti. Nyní, jak sám říká, už je „okoralý“ a zvyklý, ale vzpomíná, že byly doby, „kdy měl chuť vzteky převrátit stůl na lidi“, kteří se ho neustále vyptávali, proč vlastně hodlá dělat to, co chce dělat a ve všem spatřovali postranní úmysly. „Případně mi lidé říkali, že nám nepomohou, protože takové věci má podle nich dělat stát,“ povzdechnul si Káďa. Pomoci se mnohdy nedočkal ani od některých celebrit. Někteří se ho rovnou zeptali, kolik jim dá za účast na charitativní akci peněz. Naštěstí se objevily osobnosti, které neváhaly dobré úmysly podpořit bez honoráře. 

Je pomáhat normální?

„Všichni říkají, že pomáhat je normální. Pomáhat by mělo být normální, ale pro někoho to normální není. Proto my všichni, co jsme v MDA RIDE, se snažíme ukazovat, jak bychom měli pomáhat a brát to jako součást všedního dne,“ řekl Josef Kadeřábek během rozhovoru pro Blesk Zprávy.

Na jaký moment během své charitativní činnosti vzpomíná nejčastěji? Co ho nejvíce zasáhlo? Jakou napsal knihu? Podívejte se na zpověď motorkáře, co pomáhá lidem:

MDA RIDE pomáhá Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Projectu, neziskové organizaci rodičů a jejich blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií. Pokud chcete také pomoci, informace naleznete právě na stránkách organizací.