7°C
Po dvou letech od podání superléku na zákeřnou SMA: Maxík (4) byl poprvé ve školce!
Vážně nemocný Maxík (4) se ještě před dvěma roky neobešel bez vozíčku a vyhlídky na budoucnost nebyly dobré. Pak ale dostal nejdražší lék světa. A nyní dokáže nejen sám stát, předevčírem dokonce nastoupil do mateřské školy.
Klučina trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Jedná se o zákeřnou nemoc, která napadá a ochabuje svalstvo. Teprve nedávno byl proti SMA vyvinut účinný lék, který dostal i Maxík. Nová léčba vyšla na 52 milionů a vyplatila se do poslední koruny. „Krásné 1. září všem. Na dnešní den jsem se moc těšil, protože jsem jako velký kluk nastoupil do školky. Mám tu plno nových kamarádů a paní asistentku, která mi bude pomáhat,“ uvedli na facebooku za Maxíka jeho rodiče, kteří příspěvek doplnili i fotkami ze synova velkého dne.
Lék hochovi velmi pomohl, přesto sám o sobě nestačí. Maxík musí každý den cvičit, a tím utužovat pomalu se zotavující svaly, což bolí a vyžaduje pevnou vůli. Proto pro něj bude školka občas i velkou výzvou. „Pokaždé, když vidím Maxíčkovy pokroky, mám ohromnou radost. Ať se broučkovi i nadále daří a má se skvěle,“ přejí malému hrdinovi lidé v komentářích.
První v Česku
Druhý typ SMA, jímž trpí Maxík, u nemocných až dosud vedl ke ztrátě soběstačnosti a zkrácení života na 20 až 30 let. Změnit takové vyhlídky dala rodině možnost podat chlapci nejdražší lék světa Zolgensma za 52 milionů korun. V květnu 2020 jej Max v pražské nemocnici Motol jako první Čech dostal v době, kdy jeho užívání u nás ještě nebylo schváleno. Musel získat výjimku. Medikament odstraňuje příčiny obtíží spojených se SMA a dlouhodobě zlepšuje stav nemocného.
Jak ubližuje SMA
SMA, spinální svalová atrofie, je skupina vážných genetických chorob, postihujících periferní motorický nerv. Dochází k postižení svalů projevujícímu se slabostí a později i úbytkem svalové hmoty. U nemocného tak způsobuje i snížení možnosti pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. SMA tak může významně zkrátit život.
Maxikovi ať se líbí a daří ve školce.