Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

„Oliverek měl dnes nabité odpoledne,“ napsali ve středu rodiče na facebookových stránkách věnovaných malému chlapečkovi. Oliverek byl nejprve na cvičení v neurorehabilitačním centru a pak si jel vyzkoušet polohovatelnou ergonomickou židličku, která zároveň funguje i jako vertikalizační zařízení.

Rodiče připojili také dvě fotografie Oliverka. Na první z nich se malý bojovník snaží a ze všech sil cvičí, až má červené tvářičky. Na druhé si zkouší zmíněnou židličku, která by mu mohla usnadnit život.

Máma na plný úvazek porodila už jedenáct dětí a plánuje další: Děti učí sama a ve volném čase chodí do práce

Naděje rodiny malého chlapce na nejdražší lék světa už bohužel definitivně vyhasly. Přestože se rodině minulý rok podařilo ve sbírce sehnat požadovanou sumu peněz a lék Zolgensma měla nakonec uhradit pošťovna, v Motole statečnému Oliverkovi kvůli jeho zdravotnímu stavu odmítli lék aplikovat.

Lékaři se totiž obávali, že by mohl chlapci víc ublížit, než pomoct. Rodiče se tak upínali k zahraničí, kde podání léku často není limitováno věkem, ale váhou. Bohužel ani toto nevyšlo. Oliver totiž překročil i váhový limit, podle kterého v Evropě aplikují dětem genovou terapii. 

„Oliverek přesáhl váhový limit, jedinou možnost jsme měli cca do těch jeho druhých narozenin. Potom jsme ještě doufali nad Německem, tam léčbu aplikovali jak starším, tak těžším dětem, ale nechtějí brát cizince. Což se na druhou stranu nedivím, protože ten nápor lidí z celé Evropy musí být šílený. No pořád věříme a doufáme, že prostě Oliverek čeká na něco lepšího,“ uvedli rodiče.

Nicolas (7) bojuje s kombinovaným postižením: Pomozte zvrátit temnou budoucnost, prosí maminka