Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Zataženo, déšť se sněhem 7°C

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Autor: VaB - 
5. února 2021
15:54

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiřík se řadí mezi další děti, které v České republice podstoupily aplikaci extrémně nákladného experimentálního léku Zolgensma. Lékaři a rodiče si od něj slibují velké zlepšení. Malý chlapec trpí, stejně jako ostatní děti, spinální svalovou atrofií. 

Příběh Jiříka, stejně jako dalších takto nemocných dětí, pozorně sleduje celé Česko. Jiříkovi rodiče synovy fanoušky pravidelně informují o vývoji jeho zdravotního stavu a pokrocích, které malý šikula dělá, a ve čtvrtek se pochlubili úžasnou zprávou. Jiřík konečně podstoupil aplikaci zázračného léku Zolgensma!

Podání léku rodiče berou jako Jiříkovy druhé narozeniny. „Neexistují slova, která by dokázala dostatečně popsat, jak moc jsme za možnost této léčby vděčni. Tímto chceme vyjádřit obrovský dík všem, kteří se přičinili o to, abych ji dnes mohl podstoupit!“ uvedli na facebooku

Aplikace léku dává Jiříkovi naději na dlouhý a kvalitní život. „Nastává má nová životní etapa, a ač je v ní vzhledem k tomu, že se stále jedná o hodně novou léčbu, spousta otazníků, naděje převažuje nad obavami a všichni pevně věříme, že s sebou přinese jen to dobré,“ napsali dojatí rodiče. Zároveň si ale uvědomují, že Jiřík bude muset dál poctivě cvičit, aby dál dělal pokroky a správně se pohybově vyvíjel.

K příspěvku rodiče přidali i fotografii chlapce, na které má tričko s nápisem Best day ever (nejlepší den - pozn. red.). Předchozí dva týdny strávil Jiřík v nemocnici. Ne však, že by musel být hospitalizován, ale aby lékaři provedli všechny potřebné testy před podáním léku. Museli si být jistí, že nedojde k žádné komplikaci.

„Dnešní den byl před podáním léčby opravdu hodně náročný... Nastal velký problém se zavedením kanyl. Musel jsem nakonec dokonce i pod narkózu. Vytrpěl jsem si dost já i maminka, ale zvládli jsme to, a to je hlavní. Teď si ještě nějaký čas v nemocnici pobudu a následně mě po propuštění čekají v krátkých pravidelných intervalech kontroly,“ popsali rodiče z pohledu Jiříka.

Video  Rodiče malého Arturka se spinální svalovou atrofií  - TV Blesk Zdeněk Matyáš
Video se připravuje ...

Video se připravuje ...
Další videa