Středa 24. dubna 2024
Svátek slaví Jiří, zítra Marek
Zataženo, déšť se sněhem 7°C

Adámek se SMA dělá pokroky po podání nejdražšího léku: Maxíku, držím s tebou krok!

Autor: jel, VaB - 
23. července 2020
13:58

Po delší době rodina malého Adámka, který, stejně jako Maxík, v květnu dostal nejdražší lék světa Zolgensma, zveřejnila video chlapečka. Léčba prý dodala Adámkovi novou sílu, sám zvedá hlavičku, a dokonce se dokáže bez cizí pomoci posadit. Rodiče mají obrovskou radost.

Nemoc spinální svalová atrofie postihuje děti a často jim znemožní dosáhnout vyššího věku. V první polovině roku se celá země ve sbírkách skládala na genový lék Zolgensma, který měl Maxíkovi, Adámkovi a Oliverkovi dát naději na kvalitnější život. Jeho podání bránila cenovka, která přesahuje 50 milionů korun. Šlo o čas, protože lék je možno podat zhruba jen do dvou let věku dítěte. Nakonec se podařilo dosáhnout toho, že léky uhradily zdravotní pojišťovny. Maxík i Adámek už svou jednorázovou dávku dostali. Oliverek tolik štěstí neměl a lékaři v motolské nemocnici mu lék nepodali kvůli obavám z možných zdravotních komplikací.

Rodiče Adámka na stránkách s názvem Adámkova cesta zveřejnili video, na němž je vidět, že chlapeček se sám bez cizí pomoci dokáže posadit. To je obrovský pokrok a nejen rodina je z úspěchu nadšená. V příspěvku stojí, že chlapec měl 13. 7. dostat další dávku léku Spinraza, bez které by za normálních okolností slábl. 

„Genová terapie mi ale dodala úplně novou sílu, spolu s rehábkama a s intenzivní hipoterapií dělám neskutečné pokroky,“ píší nadšení rodiče. „Nedávno jsem začal opět zvedat hlavičku a nyní se dokážu i bez cizí pomoci posadit,“ dodali s tím, že hošík dělá rodičům jenom samou radost. „Také od Vás dostávám dárečky a moc Vám za to děkuji, jste na mě moc hodní,“ poděkovali v závěru a nezapomněli dodat krátký vzkaz pro Maxíka. „Maxíku, držím krok“.

Adámkovi podporovatelé hned přidali nadšené reakce. „To je naprosto úžasné. Je to radost sledovat takové pokroky, moc ti fandíme,“ napsala Šárka. „To je nádhera, ten úsměv mluví za vše, jen tak dále Adámku,“ dodala Petra.

bafy81 ( 23. července 2020 15:33 )

No, kdybys královno něco ze svého skutečně dala, tak tu takhle trapně neřveš

kralovna-vsech-mori ( 23. července 2020 14:52 )

A co vrátit prachy co z nás vytahali?

frantacizek ( 23. července 2020 14:11 )

super

Zobrazit celou diskusi