Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

Zdrcující zprávu si Bohumil a Radka Kovalští vyslechli ve středu odpoledne. Přitom čekali sdělení termínu pro podání léku za 51 milionů, nejdražšího v historii medicíny. „Lékaři nám oznámili, že lék mu nepodají. Co nás hodně zaskočilo a docela naštvalo, v podstatě se nás doktorka zeptala, jestli jsme neuvažovali o tom, že bychom Oliverovi ukončili léčbu a nechali ho odejít,“ řekl Blesku zoufalý tatínek.

Byla poslem naděje

„Přitom právě ona nám v Motole, jako v jediném lékařském pracovišti, slíbila, že seženeme-li potřebné finance, léčbu zajistí. Tak jsme rozjeli sbírku (zdravotní pojišťovna se ji nakonec rozhodla uhradit),“ uvedl. Léčebný program se prý rozhodli podstoupit i proto, že nebyly jiné požadavky než ty stanovené výrobcem léku, tedy dobré výsledky jaterních testů, zdravé srdce a řádné reakce na protilátky. „Zejména podmínky neuváděly jako zádrhel umělou plicní ventilaci, na kterou se nyní lékařka odvolává,“ zoufá si Bohumil.

Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče

Lékaři: Náš postup je správný

Rodičům především vadí, že ztratili čekáním spoustu cenného času. Lék může být dítěti podán jen do druhých narozenin. „I schválení proplacení léčby a fakt, že se jedná o jedinou dostupnou léčbu, nám pojišťovna potvrdila na žádost paní doktorky Haberlové už 30. dubna 2020,“ uvedl otec Bohumil Kovalský.

Ta však oponuje. „Náš postup je v souladu s doporučeními Odborné společnosti dětské neurologie platné ke dni 15. června 2020. Ve středu za přítomnosti tří lékařů proběhl hodinový pohovor, při kterém jsme rodiče informovali o faktu, že Oliver je nyní pro genovou léčbu Zolgensmou vyloučen z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby. 

Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče

Rodičům jsme se snažili důvody opakovaně objasnit, přesto i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumí,“ tvrdí MUDr. Jana Haberlová. Oliverkova maminka říká, že jiné šance ale nejsou. „Bez léku jsou jeho vyhlídky stejně malé. Věříme, že na něj má zákonné právo, a raději to zkusíme, než abychom to vzdali,“ řekla Radka Kovalská. Okamžitě tak začali řešit možnost podání preparátu v zahraničí, pravděpodobně v Polsku.

Otec nechal dcerku (†4) s Downovým syndromem napospas smrti. Její tělíčko ohlodali potkani

Mrňousek stále bojuje

Oliver trpící spinální svalovou atrofií I. typu se narodil v Ostravě 13. srpna 2018. Ve čtyřech měsících se popral se zápalem plic, šest dní však byl v umělém spánku. K dnešku má za sebou čtyři zákroky pod narkózou, dostává lék Spinraza, který mu pomáhá udržet současný stav. S každou jeho aplikací do míchy však riskuje ochrnutí nohou. V krku má zavedenou tracheostomii, tedy vnější ventilaci z průdušnice. A také umělý vstup do žaludku pro podání výživy. I přesto rodiče věří, že by po podání léku mohl vést i jako handicapovaný lepší a hlavně delší život.

Co je zákeřná SMA

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob. U nemocného dochází k postupnému ubývání svalstva. Více bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním.