7°C
V pondělí začaly tzv. Srdíčkové dny organizace Život dětem, během kterých do ulic vyrazí stovky dobrovolníků prodávat srdíčka, magnetické záložky a další věci. Viktorka je tváří právě této podzimní sbírky, která původně měla být na jaře, ale kvůli koronaviru se koná až teď.
Viktorka žije jen se svou maminkou, která spolu s ní s nemocí bojuje již tři roky. „Byla opravdu jak hadrová panenka,“ říká ředitelka organizace Život dětem Maria Křepelková o jejím stavu poté, co se narodila a lékaři stanovili diagnózu. Měla ale štěstí, že použití léku Spinraza se schválilo asi rok po jejím narození. Děti se s nemocí SMA před tím, než se objevil lék Spinraza, dožívaly většinou maximálně dvou let. Viktora měla také štěstí, že lék začala hradit pojišťovna nedlouho poté, co se k léčbě dostala. První dávku léku dostala v červnu 2017 v Belgii, v současnosti už ji dostává v nemocnici v Motole.
První pokroky
Její maminka na internetu vytvořila deníček, kde popisuje postup léčby a všechny trable s tím spojené. Už po roce léčby se její stav začal zlepšovat. „Lépe se mi dýchá při spinkání, pomalu se učím pít a jíst v sedě, aniž bych se zakuckala. Mé tělíčko je pevnější a mám ho více pod kontrolou, když sedím. S nožkama umím tak kroutit, že mi mamka říká, že jsem jak pavouk,“ psalo se v jejím „deníčku“ v roce 2018, kdy měla za sebou rok léčby.
„Kdyby neměla Spinrazu, tak už by tady nebyla,“ poznamenala Maria Křepelková. Stav Viktorky se postupně zlepšil tak, že může chodit s pomocí asistentky do školky, kam nastoupila zhruba před rokem. Minulý rok i sama napsala třeba dopis Ježíškovi.
Potřebuje hodně rehabilitace
Viktorka před pár dny oslavila páté narozeniny a má za sebou třináct aplikací léku. „Je schopná udržet hlavičku, je schopná sama sedět, teď se snaží, aby se mohla postavit do vysokého kleku. Všichni doufají, že udělá i první kroky,“ popsala Křepelková. Léčbu nyní hradí pojišťovna, Viktorka potřebuje řadu pomůcek, pohybuje se na elektrickém vozíku a její maminka používá také různé rehabilitační pomůcky.
Samotné rehabilitace také nejsou levnou záležitostí. Se sbírky z prodeje srdíček by se měly zaplatit hlavně právě pobyty v zařízeních, které stojí desítky tisíc korun. S maminkou Viktorka jezdí na čtyřtýdenní pohybyty, kde intenzivně rehabilituje a naučí se různé cviky, které pak cvičí doma. „Ideální je, kdyby ty rehabilitace mohla mít čtyřikrát za rok, což obnáší asi 300 tisíc korun,“ dodala ředitelka organizace Život dětem.
Život detěm slaví 20 let existence. Bohužel letos je její činnost o něco omezenější kvůli epidemii koronaviru. Za celou dobu existence organizace se podařilo vybrat 300 milionů korun, které putovaly k potřebným dětem.
