„Celé mé těhotenství bylo bez komplikací, ale při porodu Jiřík vdechl plodovou vodu a měl potíže s dýcháním,“ vzpomíná paní Lada na dramatické okamžiky. „Ihned po porodu ho odvezli na novorozeneckou jednotku intenzivní a resuscitační péče, kde jej připojili na kyslík, dostal výživu přímo do žaludku a antibiotika. Zároveň mu dělali všelijaká vyšetření. A takto strávil své první týdny života,“ vypráví.
Krátce po propuštění domů se však Jiříkův stav opět zhoršil, proto následovala další hospitalizace, tentokrát na Dětské klinice v Plzni, kde došlo k respiračnímu selhání. Byl znovu přeložen na JIRP, uvedli ho do umělého spánku a připojili na umělou plicní ventilaci.
Po pár dnech, kdy nedošlo ke zlepšení zdravotního stavu, byl Jiřík převezen do Fakultní nemocnice Motol v Praze, kde mu zavedli tracheostomii na dýchání a sondu do žaludku.
Chybí 27 genů
V následujících měsících se objevily další komplikace. „Časem se přidaly epileptické záchvaty a v jednu dobu časté hypoglykémie (pokles krevního cukru). Na základě genetických vyšetření jsme se po tři čtvrtě roce dozvěděli, že Jiřík trpí vzácnou mikrodeleční poruchou na chromozomu 5, což způsobilo ztrátu 27 genů,“ vysvětluje maminka.
Jedním ze zasažených genů je MEF2C, jehož poškození způsobuje intelektuální postižení, celkové opoždění vývoje, potíže s řečí a nízký svalový tonus. „Synovo onemocnění je neléčitelné a jeho prognózu nám lékaři nejsou schopni říct. Já s manželem, i náš starší syn Matěj, jsme zdraví, takže tato genetická porucha u Jiříka vznikla tzv. de novo, tedy úplně nově,“ dodává.
Jiříkovo onemocnění je velmi vzácné a potýká se s ním jen pár desítek lidí na světě. „Když jsem pátrala po dalších informacích, nenašla jsem v Česku nikoho dalšího, kdo by jím trpěl,“ říká paní Lada.
Dýchá s plicní ventilací
Náročná péče o Jiříka klade na rodinu velké nároky časové, finanční i organizační. Pan Martin pracuje jako řidič tramvaje, maminka je na rodičovské dovolené s Jiříkem a stará se také o tříletého Matěje, který má k mladšímu bráškovi velmi dobrý vztah. „Matýsek o něm pořád mluví a drží ho za ručičku, i když Jiřík kvůli svému zdravotnímu stavu mnoho věcí nevnímá.“
S rodinou je doma a nově je připojen na domácí plicní ventilaci. Jeho léčba je nyní zaměřená na zlepšení dýchání, zmírnění intenzity a počtu epileptických záchvatů a maximalizaci možností pohybu. „Nejtěžší pro nás je, že se nemůžeme Matýskovi věnovat tak, jak bychom chtěli, protože Jiřík potřebuje 24hodinovou péči. Kvůli Jiříkově stavu je pro nás složité třeba jen tak vyrazit ven na procházku, když je tatínek v práci,“ přiznává paní Lada.
Pomáhá Dobrý anděl
Z důvodu náročné péče začali rodině Jiříka pomáhat i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl, která podporuje rodiny s dětmi, v nich se dítě nebo některý z rodičů potýkají s onkologickým či jiným vážným onemocněním. „Jsme moc rádi, že s pomocí lékařů, sester, rané péče, dětského centra, rodiny a také Dobrých andělů, může být Jiříček s námi doma,“ říká maminka a dodává:
„Za příspěvky od Dobrých andělů jsme moc vděční. Pomáhají nám hradit doplatky na léky, kupujeme za ně zdravotní pomůcky, hradíme rehabilitace a celkově nám pomáhají zvládnout naši těžkou situaci. Za to vše bych jim chtěla velice poděkovat.“
Za 14 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl více než 15 tisíc rodin s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché.
Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.
Zoia trpí dětskou mozkovou obrnou, ale hudba jí dává sílu a chuť do života. Život dětem o.p.s.
