Jaký byl Matyáš před nemocí a co se stalo, když do vašeho života vstoupila krutá zdravotní diagnóza?
Matyáš byl nadprůměrně inteligentní, citlivý a hluboce vnímavý kluk. Měl bystrou hlavu, smysl pro humor, obrovskou empatii a laskavost. Uměl se smát očima. Byl zvídavý, pohybově nadaný, sportoval, měl kamarády a sny. Byl to kluk, který chtěl žít. Nic nenasvědčovalo tomu, že by jeho tělo skrývalo něco tak krutého. Jako první přišla diagnóza nádoru ve IV. mozkové komoře. Strach. Operace. Čekání. Nekonečné kontroly. Myslela jsem si, že to je to nejhorší, co nás mohlo potkat. Že když tohle zvládneme, bude zase dobře. Že to bude ta nejtěžší kapitola našeho života. Netušila jsem, že to nejhorší teprve přijde.
Co lékaři dále zjistili?
Druhou diagnózou po dalších dvou letech byla Niemann-Pickova nemoc typu C. Vzácné, neléčitelné genetické metabolické onemocnění, které postupně a neúprosně ničí mozek. Nemoc, která bere paměť, řeč, pohyb, orientaci, schopnost polykat i dýchat. A bere to pomalu. Den po dni. Bez možnosti zastavení. Během jediného roku se z nadprůměrně inteligentního školáka stalo bezbranné půlroční »miminko« uvězněné v těle devítiletého chlapce. Pleny. Vozík. Ztráta řeči. Ztráta pohybu. Ztráta možnosti si říct, co ho bolí.
Bylo to dlouhé loučení….
Každý den jsem ztrácela další kousek svého dítěte. A postupně k tomu všemu začaly přibývat další věci. Epileptické záchvaty. Pády bez jakéhokoliv varování. Jeho tělo ho zrazovalo z minuty na minutu. Jednu chvíli stál, druhou ležel na zemi. Padal na obličej. Na hlavu. Neustálé modřiny, krev, rozbitý obličej, vyražené zuby. Žili jsme v neustálé pohotovosti. Nikdy jsme nevěděli, jestli ho další záchvat jen vyčerpá, nebo jestli ho vezme úplně.
Každý den byl balanc na hraně. Každá noc čekání. Spánek byl lehký, přerušovaný, plný kontrolování dechu. Každý večer jsem usínala s jedinou otázkou, jestli ráno ještě bude dýchat. Tohle není bolest, kterou bych dokázala popsat. To je bolest, kterou jsem musela žít.
Od Matyho odchodu nedávno uplynuly tři roky. Jak jste se ztrátou postupně vyrovnávala a vyrovnáváte?
Se ztrátou dítěte se člověk nikdy úplně nevyrovná. To už vím. Ale vím i to, že smutek mi Matyho nevrátí. A že kdybych v něm zůstala navždy, nezachráním tím ani jeho, ani sebe.
První rok po jeho odchodu jsem jen přežívala. Fungovala jsem, protože jsem musela. Byla to temnota bez obzoru. Jen bolest, ticho a únava, která se nedala dospat. Postupně jsem začala chápat, že láska k dítěti jeho smrtí nekončí. Jen se promění. A že Matyáš by nechtěl, abych se ztratila spolu s ním. Ani tři roky poté bolest nezmizela. Je pořád se mnou. Někdy přijde tiše, jindy mě zasáhne naplno. Ale už mě neničí. Naučila jsem se s ní žít. Přijmout ji jako součást sebe. Matyáš tu se mnou není fyzicky. Ale je ve všem, co dělám. V rozhodnutích. V tichu. V odvaze být pravdivá. V lásce, kterou posílám dál. A právě tahle láska mě pomalu, krok za krokem, vrátila zpátky k životu.
Co vám pomáhá, co vám dělá radost?
Pomáhají mi obyčejné věci. Ty, které bych dřív možná přehlédla. Rána, kdy se dá dýchat. Pomáhá mi zpomalit a dovolit si být přesně tam, kde jsem. Bez tlaku. Bez výčitek. Velkou oporou je pro mě psaní. Možnost říct nahlas to, co se často říkat bojíme. Psaní knihy mi pomohlo pochopit, že bolest se nemusí skrývat, aby byla snesitelnější. Když ji pustím ven, ztratí část své tíhy. Pomáhá mi i láska. Láska k Matyášovi, která jeho odchodem nezmizela, jen změnila podobu. A láska k mému mladšímu synovi, který mě každý den učí znovu se smát.
Popište vznik knihy. Byla to svým způsobem terapie?
Napsat tu knihu bylo velmi náročné. Rok a půl jsem se znovu a znovu vracela do míst, kam se nikdo dobrovolně nevrací. Ta kniha není jen o smrti dítěte. Je o životě. O tom, jak křehký je. Jak málo máme věci pod kontrolou. Popisovala jsem emoce, které nejsou hezké ani líbivé. Jsou tam i ty, o kterých se nemluví, protože jsou temné, nepohodlné, syrové. Ale věděla jsem, že ta kniha musí být pravdivá. Autentická. Že se nemohu schovat. Že se musím svléknout až úplně »do naha.« Protože jen tak může mít smysl.
Jak na knihu reagovali čtenáři?
Čím dál víc mi dělá radost něco, co jsem si na začátku psaní vůbec nedokázala představit, a sice to, že kniha pomáhá lidem. Denně mi chodí zprávy. Od rodičů, kteří přišli o dítě. Od lidí, kteří ztratili někoho, koho milovali víc než sebe. Ale i od těch, kteří žádnou takovou ztrátu nezažili. A přesto mi píšou, že se díky té knize dívají na svět jinak. Píšou mi, že řešili malichernosti. Že si začali víc vážit obyčejných dnů. Že jsou vděční za věci, za které dřív vděční nebyli. A to je pro mě nesmírně silné.
Tím, že tu knihu přijali, že se otevřeli, že mi napsali, že dovolili srdci dotknout se příběhu, že si z knihy vzali vše, co bylo napsané a nesoudí, pomáhají oni mně. Každá taková zpráva je pro mě mnohem hřejivější a silnější, než si dokážou představit. A i kdybych někdy zapomněla na radosti všedních dnů, tak právě tyhle chvíle jsou tím momentem, kdy večer sedím u počítače, usmívám se a vím, že to všechno mělo smysl.
A pokud si z té knihy čtenář odnese alespoň jedno jediné, že i po tom největším konci může přijít nový začátek, a že i po té nejtemnější noci může přijít ráno, pak splnila svůj smysl.
Které věty by rodiče po ztrátě dítěte nikdy neměli slyšet?
Po ztrátě dítěte je člověk extrémně zranitelný. A některé věty, i když jsou často myšlené „dobře“, dokážou bolet víc než ticho. Nikdy by rodiče neměli slyšet věty jako: „Čas to spraví.“„Musíš být silná.“ „Aspoň už netrpí.“„Máš ještě jedno dítě.“ Čas nic nespraví. Jen nás naučí s bolestí žít. Síla není povinnost. A žádné „aspoň“ neexistuje, když vám zemře dítě. Žádné dítě nenahrazuje jiné.
Tyto věty nezlehčují bolest, ony ji popírají. A tím rodiče ještě víc izolují. Dávají jim pocit, že se svým smutkem obtěžují, že už by »měli být dál«, že pláč je nepohodlný.
Poraďte, jak tedy správně komunikovat…
To, co rodiče po ztrátě dítěte skutečně potřebují, nejsou rady. Ani útěcha za každou cenu. Potřebují přítomnost. Obyčejné: „Je mi to líto. Nevím, co říct. Ale jsem tady.“ A hlavně, nebát se vyslovit jméno jejich dítěte. Protože tím ho nezabijete znovu. Naopak. Dáte tím najevo, že existovalo. Že bylo důležité. Že se na něj nezapomnělo.
Ještě je tu jedna věta, kterou lidé často říkají s dobrým úmyslem, ale která může bolet víc, než si uvědomují: „To musí být hrozné, vůbec si to nedovedu představit… asi tuším, jak ti je.“A právě tohle je důležité říct nahlas: Nikdo, kdo ztrátu dítěte nezažil, si opravdu nemůže ani v nejmenším představit, jaké to je. A to není výčitka. To je fakt. Mnohem pravdivější a mnohem citlivější je říct: „Vůbec si to neumím představit. A je mi to moc líto.“ To stačí. To je upřímné. A to nezlehčuje bolest, kterou nelze sdílet zkušeností, jen přítomností.
Psala jste výzvu, že rodiče, kterým také zemřelo dítě, vám mohou své příběhy posílat…
Až po napsání knihy, když se mi začaly ozývat maminky, které si prošly stejnou ztrátou, jsem si naplno uvědomila jednu zásadní věc, sdílená bolest je slabší bolest. Začaly mi psát ženy, kterým zemřelo dítě. Psaly mi o nocích, kdy nemohou spát. O výčitkách. O tichu v bytě. O tom, že se bojí smát. O tom, že mají pocit, že se svět točí dál příliš rychle. A právě v těchto hovorech, ve zprávách, e-mailech, jsem si uvědomila, jak strašně důležité je nebýt na tu bolest sám. Já sama to mám osobně tak, že bych nešla k psychologovi. Ne proto, že bych zpochybňovala jejich práci. Ale proto, že jsem cítila, že mi nemůže doopravdy rozumět někdo, kdo si tím nikdy neprošel. A myslím, že je to podobné u jakékoli hluboké bolesti. A když vám zemře dítě, rozumí vám především ti, kteří také pochovali své dítě.
Chápu to dobře, že z těchto sdílených příběhů plánujete knihu?
Nevím, jestli někdy napíšu další tak bolestivou knihu. Ale vím, že mi mohou kdykoliv napsat. Když budou chtít mluvit. Když se budou potřebovat vypovídat. Když budou potřebovat slyšet hlas někoho, kdo ví, o čem mluví.
Je něco, co byste ráda dodala? Je v tom všem naděje?
Přijít o dítě je nepochopitelná, nesnesitelná a hluboce nespravedlivá věc. Je to ztráta, která nemá logiku, nemá pořadí a nemá žádné vysvětlení. Neexistuje na ní návod. Po takové ztrátě se člověk neučí fungovat. Učí se znovu dýchat. Učí se znovu žít. My, rodiče ztracených dětí, nezačínáme tam, kde jsme skončili. Začínáme úplně od nuly. S obrovskou pokorou ale říkám, že se to dá přežít. Člověk může znovu začít. Může znovu žít. Může znovu najít krásu. I s prázdným místem v srdci se dá žít. Jinak. Ale pořád naplno.
