10°C
Akce v Kateřinské zahraně se zúčastnila i paní Irena Běhalová, která s roztroušenou sklerózou žije už 40 let. Na první pohled působí velmi sympaticky, sálá z ní pozitivní energie a optimismus. První ataku dostala, když jí bylo 20 let a studovala první semestr na vysoké škole. „Já jsem už tenkrát při první atace ochrnula. Ochrnutí postupovalo od krajů končetin až do středu těla. Takže to bylo strašné, strašný pocit pro rodinu i pro mě. Hlavně to byla taková situace, že vám nikdo z těch lékařů nemohl říct, jakou to bude mít dál prognózu,“ vzpomíná na své první setkání s nemocí. „Vývoj a průběh nemoci je u každého člověka velice individuální a je pravda, že i první ataka vás může natrvalo „zinvalidizovat“,“ dodává k průběhu nemoci, který se u každého výrazně liší.
„Tenkrát se to ještě nezjistilo definitivně, že to je tahle nemoc, protože nebyla magnetická rezonance,“ zhruba do roka se její stav zlepšil natolik, že další roky mohla žít bez starosti z nemoci. Od první ataky uběhlo asi sedm let, než o sobě nemoc dala opět výrazněji vědět. „Další nápor nemoci přišel s narozením dítětem. To bývá u žen časté,“ popisuje paní Běhalová „návrat“ nemoci.
V současné době je léčena formou infuzí, které dostává jednou za měsíc. „Už je to 12 let a zatím to s tím dost dobře jde. Není příliš negativních výkyvů,“ říká optimisticky.
Paní Běhalová také působí jako dobrovolnice v pražské pobočce organizace ROSKA. „To je taková základna pro lidi s roztroušenou sklerózou, kde můžou dostat různé podpůrné služby, kde mohou dostat spoustu relevantních informací,“ popisuje fungování organizace, která má 27 regionálních poboček po celé republice.
Náraz na psychiku
Zjištění, že člověk trpí roztroušenou sklerózou, je obrovský náraz na psychiku. „Na začátku je to šok a propad do depresí,“ popisuje pocity, které cítí nově diagnostikovaní. „V ten moment vás to donutí změnit životní plány, zamyslet se nad životem a přetřídit priority,“ dodává.
„Je úžasné, že Všeobecná fakultní nemocnice, naše RS centrum, z prostředků nadačního fondu Impuls pro nás poskytuje i psychoterapii, která je jinak dost komplikovaně dostupná a velmi nákladná. Tady je nejen individuální, ale i máme jednou týdně skupinovou pod vedením paní psycholožky Renaty Malinové a v tom skupinovém je to ještě úžasnější, protože tam i sdělujete i svoje zkušenosti a ty způsoby, jak se někomu třeba povedlo se vypořádat s takovou situací,“ komentuje přátelskou atmosféru na skupinových terapiích.
Roztroušená skleróza je „nemoc mladých“. Průměrný věk, ve kterém si nemocný vyslechne diagnózu, je 30 let. „Stojíte na prahu dospělého života a vyslechnete si verdikt roztroušená skleróza a nevíte, co vás čeká. V lepším případě o tom máte alespoň nějaké malé podvědomí, ale v zásadě jinak ne. Nevíte, co to bude,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS k důležitosti psychoterapie.
Únava
„Velmi důležité je zmínit jeden z nejčastějších syndromů, a to je únavnost. Není jednoduché to popsat. Není to jen únava, je to vyčerpání a nedostatek energie. Normální člověk si po náročném dni usne druhý den je odpočatý. U tohoto typu únavy to vůbec neexistuje, člověk se probouzí unavený. Cítí, že si vůbec neodpočinul. Je to velmi limitující,“ říká paní Běhalová o dalším projevu nemoci. „Já jsem tou únavou a vyčerpaností docela limitovaná. Je to jak kdy. Nechodím na žádné velké výšlapy, chodím na procházky se psíkem,“ popisuje, jakým způsobem se například udržuje v dobré kondici.
Jak dál lze podpořit boj s nemocí?
„Co je také hrozně důležité, a co může posuzovat z RS centra na Karláku, že máme i fyzioterapie. Ono to je dokázané, že tzv. multidisciplinární přístup léčení je to správné, nejen pouze ten lék,“ říká o dalších formách, jak s nemocí bojovat. „Musí se člověk hýbat, pokud je to možné, obklopit se dobrými lidmi, a neuzavírat se někde doma a tam zůstávat. To by nebyla dobrá cesta,“ dodává s úsměvem.
„Centra pro léčbu roztroušené sklerózy získala statut vysoce specializovaných center, a právě to znamená, že je zde k dispozici pro lidi s RS terapie: psychoterapie, fyzioterapie, rehabilitace i ergoterapie,“ popisuje paní Bémová další formy terapií, které pomáhají s léčbou nemoci. „Fyzioterapie je alfa a omega úspěšné léčby RS. Zdravý pohyb, pravidelný pohyb a dobrá fyzická kondice,“ dodává.
Rozsviťme Českou republiku
V rámci akce „Rozsviťte Českou republiku“ nejen pacienti se svými blízkými sází slunečnice. Každý může nechat vysadit slunečnici (nebo rovnou celý záhon) za finanční příspěvek. Jedna slunečnice zaplatí 15 minut nezbytné psychoterapie nebo fyzioterapie. Více na https://kytkaprozdravi.cz/.
Proč zrovna slunečnice?
„Semínka uprostřed jsou lidé s roztroušenou sklerózou. Okvětní lístky jsou jejich nejbližší, stonek a listy (které nejen tu slunečnici nesou, ale které ji také vyživují a drží) jsou podpůrné systémy: lékaři, fyzioterapeuti, psychoterapeuti, rehabilitační pracovníci, zdravotní sestry, a také neziskový sektor,“ popisuje paní Bémová symboliku slunečnice.
