10°C
Lubošovi (40) oslabuje vzácná nemoc svaly a poškodila mu plíce. Někdy nezvládá vstát z postele
Luboše (40) začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Nakonec se ukázalo, že Luboš trpí zánětlivým autoimunitním onemocněním - myozitidou. Tou trpí v Česku přibližně 2 000 lidí, cca 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb, 10 % pacientů na projevy choroby umírá. Luboš se kvůli nemoci musel vzdát svých koníčků a říká, že život s myozitidou je jako nekonečný maraton.
Lékaři se zpočátku snažili Luboše léčit antibiotiky. Léčba vsak nezabírala.
„Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělení, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví Luboš. Lékaři mu diagnostikovali zánětlivé onemocnění svalů myozitidu a okamžitě jej hospitalizovali. V době nejtěžší covidové pandemie tak Luboš zůstal dva měsíce v nemocnici bez možnosti návštěv rodiny. „Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje těžké chvíle.
Pacienti nezvládají vstát z postele
Různé druhy autoimunitních chorob způsobují to, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. „V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ říká prof. MUDr. Jiří Vencovský, vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze.
Zatím se podle lékaře nepodařilo objevit příčinu choroby, nebo co autoimunitní reakci v těle spouští. Vzhledem k tomu, že stav pacientů se může i poměrně rychle zhoršovat, je důležité nasadit léčbu co nejdříve. To se však vždy nedaří. „Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží, a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ vysvětluje Vencovský. Finální verdikt většinou přinese až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor.
Zadýchávání i při delším mluvení
Když Luboše pustili z nemocnice, život se mu otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. „Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr realizací zakázek. Luboš užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš.
„Vzhledem k povaze nemoci je cílem léčby snižovat autoimunitní reakci organismu a tlumit zánět ve svalových tkáních. To se ve většině případů daří a pacienti mohou i nadále žít relativně normálním životem, přestože mají nějaká omezení. Bohužel u části pacientů i přes terapii dochází ke zhoršování projevů až do té míry, že se o sebe nedokážou postarat a jsou upoutáni na lůžko,“ říká Vencovský.
Podle něj asi 10 % pacientů na projevy choroby umírá, dalších 40 % její projevy výrazně omezují. U 10 % se pak podaří léčbou dostat nemoc pod kontrolu tak, že už nemusí nadále užívat žádné léky. Vedle farmakologické léčby je ale pro pacienty důležitá i druhotná terapie – svaly je podle odborníků nutné posilovat a namáhat.
Luboš: Rodina mi dává sílu bojovat
Luboš se s nemocí snaží vyrovnat a zůstává pozitivní, přestože se musel vzdát řady koníčků, například jízdy na motorce. Velkou oporou je mu rodina – manželka s malým synem a také jeho mladší bratr. „Je to můj motor, jsou tu se mnou a pro mě, dávají mi sílu bojovat každý den. Pomáhají mi také ostatní pacienti s myozitidou. Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje s úsměvem Luboš. Je součástí pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Společně s dalšími nemocnými nafotil sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, jenž připadá na květen. Fotografie zobrazuje pacientovu nemoc - jak se cítí v plné síle a jak se cítí s myozitidou.
Témata:
Související
