Elinka (2,5) slaví druhé Zolgensniny: Před dvěma lety ji podali nejdražší lék na světě

„Dneska slavím své malé velké narozeniny – Zolgensniny! Dva roky s novým genem v těle,“ popisují rodiče za malou Elinku na sociální síti. Přesně před dvěma lety, 18. března 2021 dostala holčička dnes stále přezdívaný zázračný lék Zolgnesma.

Zázrak po zázraku: Elinka (2) s SMA nemusí na obávanou operaci! A chodí už ve vodě

Spinální svalová atrofie způsobuje postupné ochabování všech svalů v těle, až nakonec přestávají fungovat i plíce a naposled srdíčko. Toto všechno by měl lék být schopen zastavit a předejít tomu.

Zároveň po aplikaci začala Elinka pomaličku nabírat na síle, hýbat se. Zpočátku lékaři nedávali rodičům moc nadějí, že by někdy mohla chodit. Dnes? Z nehybné holčičky je pomalu chodec, jako drak jezdí na vozíčku, snaží se lézt po čtyřech a dokonce už chodí i ve vodě!

Rodiče ale tehdy neměli jednoduché rozhodování. Elinka dostala lék v osmi měsících, pro rodiče to ale bylo těžké rozhodování, lék byl v té době totiž stále experimentální. Napříč tomu se aktuálně ukazuje, že to bylo správné rozhodnutí. „Jít do něčeho nového, co má zatím aplikované jen pár dětí v České republice, byl zvláštní pocit. Každé tělíčko na tento lék reaguje různě,“ popisují rodiče s tím, že Elinka byla desátým dítětem v republice. 

Podcast: Deepnude z vás strhá oblečení. Jak se proti fakeovým únikům bránit, poradil novinář

Dorazila podpora

Sbírka Srdce Dětem, kterou pořádá Život dětem, se už dvanáct let snaží pomáhat rodičům a jejich potomkům. Ze získaných peněz v rámci projektu se společností Lidl, vybrali v loňském roce neuvěřitelných 38 milionů korun.

Nadace rodině Elinky pomohla už celkem třikrát. „Obzvlášť ihned po zjištění diagnózy nám uhradili první nejdůležitější věci a pro nás tak začátek něčeho těžkého, jenom přece trošku ulehčili. Nyní o pomoc nadaci život dětem žádáme dvakrát ročně,“ popsala Blesku maminka Barbora.

Její rodinu dojalo, že lidem není lhostejný osud stejně nemocných dětí. „Jsme za tuto pomoc neskonale vděční, protože u děti s nějakým omezením je to opravdu všechno jenom o neustálém cvičení a nakupování pomůcek,“ dodala. 

„Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími,“ popsala ředitelka Marie Křepelková.

Premium

Skutečné životy: Psychiatr z Létajícího Čestmíra zfackoval milenku! Křiváček byl cholerik na plátně i ve skutečnosti