9°C
Zatímco se neposedná holčička stále vrtí a směje, maminka ví, že jí běží čas. „Všechno bylo v pořádku, dokud v 16 měsících nedostala epileptický záchvat. Tak se na nemoc přišlo,“ vysvětlila s tím, že se radí s rodinami z jiných zemí. „Je zvláštní, že děvčátka jsou si všechna neuvěřitelně podobná. Až to člověku vyrazí dech,“ popsala s tím, že možná tady tyto děti přišly odněkud jako andělé, aby rodičům změnily život. „Mně do něj Terezka přinesla klid a radost,“ dodala žena.
Opožděný vývoj a záchvaty
Při Alexandrově chorobě dochází k opoždění duševního i fyzického vývoje, zvětšení hlavy, problémům s příjmem potravy a záchvatům. Děti umírají brzo. „U nás se nejvyššího věku dožil jeden chlapec, a to devíti let,“ řekla paní Kristýna. Léky neexistují, jen podpůrná rehabilitace, kterou děvčátko podstupuje třikrát týdně, aby mu neochabovaly svaly. Pojišťovna ji nehradí.
„Někdy chvilku vydrží stát, když ji držíme, ale jinak se spíše kutálí. Nemluví, jen vydává zvuky. Přijde mi, že žije ve vlastním světě, kterému možná rozumí náš pes Idefix. Upnul se na ni, je z nich nerozlučná dvojka,“ líčila Goczolová, která dělá všechno proto, aby byla Terezka při své krátké návštěvě šťastná.
Pomáhají rockeři
S financemi rodičům pomáhají i rockeři z nedalekého jablunkovského Rokáče. „V Rock Café Southock máme velkou oporu,“ sdělila maminka s tím, že se ve světě vyvíjí léčba této nemoci. „Snad by mohla být do dvou let. Jen pokud by ji měla Terezka podstoupit, přišel by nás jeden rok na 50 milionů korun a je třeba vytrvat roky tři,“ uvedla paní Kristýna. Terezce lze přispět na léčbu s pomocí transparentního účtu jablunkovské Charity s poznámkou TEREZKA2023, který jí vyřídili právě rockeři.
Co je Alexandrova choroba?
Alexandrova choroba je smrtelné onemocnění, které napadá centrální nervový systém. Mamince ji lékaři vysvětlili takto: „Stačí si prý představit elektrický drát bez obalu, taky by špatně vedl proud.Terezčiným nervům také schází obal,“ uvedla. Původ nemoci je genetický. „Prostě si moje geny s geny jejího tatínka nesedly,“ doplnila Goczolová.
VIDEO: O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte.
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte Videohub
