10°C
Lukáš (17) trpí spinální atrofií: Sám se nemůže ani najíst, rodina nutně potřebuje auto
Lukáš (17) je krásný, usměvavý kluk. Dostal se na vysněnou školu a má milující rodinu. Je však upoutaný na invalidní vozík. Když mu byly dva roky, všimla si maminka Lenka (41) , že něco není v pořádku. Její syn neuměl chodit do schodů a zvednout se ze země jako ostatní děti. O rok později si rodina vyslechla diagnózu - spinální atrofie. Lence trvalo velmi dlouho, než byla schopná o nemoci svého syna mluvit. Blesk Zprávám se svěřila, co je momentálně nejvíce trápí.
Lenka má dvě děti z prvního manželství - Lukáše a Michaelu. Jejich tatínek už bohužel zemřel. S druhým manželem se jim narodila dcerka a celá rodina žije v malé vesnici.
Když se jí před 17 lety narodil zdravý syn, byla šťastná. Krásně rostl a vše vypadalo ideálně. „Když mu ale byly dva roky, ukázalo se, že je něco špatně. Neuměl překročit obrubník, jít do schodů nebo se zvednout ze země jako všechny ostatní děti. Začali jsme řešit co se děje. Celý rok jsme jezdili mezi ortopedem a neurologem,“ vzpomíná Lenka pro Blesk Zprávy.
Po roce poslali chlapečka na neurologii a pak se rozjel kolotoč vyšetření v Thomayerově nemocnici. „První diagnóza, na kterou bylo podezření, byla dystrofie, testy ji vyloučily a potvrzena byla spinální muskulární atrofie (SMA), vzácné genetické onemocnění,“ přibližuje verdikt lékařů, který změnil rodině život.
„V té době jsem vůbec netušila co má Luky za nemoc. Něco nám sdělili v nemocnici - základní informace. Byla jsem tím hodně zaskočená, takže mě tenkrát ani nenapadly otázky, na které se mám ptát. Všechno to přišlo až za pár dní, když jsme byli s Lukym doma,“ přiznává Lenka s tím, že jí pomohla organizace Kolpingova rodina ve Směčně. Tam získala mnoho informací nejen o nemoci samotné.
Lenka: Nedokázala jsem o nemoci mluvit
„Přijmout takové onemocnění je hrozně těžké, ani nevím, jestli jsem ho přijala. Spíš jsme se s tím naučili žít. Byla jsem v té době ráda, že mám svoje rodiče. Bylo to pro nás velmi těžké a náročné období. Tenkrát jsem se budila ze spaní a plakala. Trvalo docela dlouho, než jsem dokázala o Lukyho nemoci mluvit. Dneska už to zvládám,“ pokračuje statečná maminka.
Po Lukášově diagnóze se vše změnilo. „Všechny plány a představy byly pryč. Ale jde o to, jak s tím naložíte. Neumím si představit sedět doma, být smutná a litovat se. Pro mě je důležité, aby Luky byl šťastný a spokojený. Tak se tomu snažím i přizpůsobit a užívat si každý den, co to jde,“ říká odhodlaně Lenka.
Celodenní pomoc při zvedání z postele i jídle
Lukáš chodí na střední školu, která ho baví. Bez pomoci maminky a sourozenců se ale neobejde. Nemocí postupně ochabují dolní končetiny a postupuje pomalu i na ruce. Lukáš má i velkou skoliózu. Potřebuje celodenní pomoc i při obyčejných věcech jako stravování, zvedání z postele, či oblékání.
Chlapec měl štěstí, protože v roce 2019 mu byl aplikován lék Spiranza, ačkoliv se Lenka bála, že její syn preparát nedostane.
„Mezitím než léčba začala, pojišťovny změnily přístup a daly ji všem dětem. A to je skvělé. Vidíme malé zlepšení, už se mu tolik netřesou ruce. A i to je pro Lukyna hodně dobré. Při této léčbě se jeho stav nebude zhoršovat, tak jsem moc ráda. Ale k uzdravení nikdy nedojde,“ vysvětluje přínos léčby.
Lukáš potřebuje elektrický vozík
„Zrovna teď nejvíc Luky potřebuje elektrický vozík, který řešíme a má i vybraný. A k tomu je potřeba i upravené auto. A to je pro nás teď problém. Máme zažádáno na úřadě o příspěvek, který ale celou částku nepokryje,“ svěřila se Lenka.
Auto je pro Lukáše důležité, rodina ho pak bude moci pohodlně vozit do školy, na rehabilitace, do lázní, k lékařům a všude tam, kam by se jinak nedostal. Auto se podle Lenky ještě bude muset upravit, zejména kvůli nájezdové rampě. Částečně pomůže úřad, ale zbytek si musí rodina doplatit sama. Lenka proto založila pro svého syna sbírku.
„Chtěla bych poděkovat čtenářům, kteří věnovali čas našemu příběhu. Pokud je oslovil a chtěli by trochu pomoci, budu strašně moc ráda. Přeji všem hlavně zdraví, a ať tuhle nepříjemnou dobu zvládnou,“ vzkazuje všem Lenka i za celou svou rodinu.
Chcete pomoci Lukášovi?
Veškeré informace najdete na stránce jeho sbírky.
Co spinální svalová atrofie?
SMA – je nervosvalové progresivní onemocnění. Spinální svalová atrofie je onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy a polykání. Nemoc se v populaci vyskytuje přibližně u 1 z 6000 narozených dětí a asi 1 ze 40 osob je přenašečem nemoci.
SMA postihuje všechny kosterní svaly, přitom tzv. proximální svaly (ramena, kyčle, zádové svalstvo) jsou často postiženy nejvíce. Slabost v dolních končetinách je všeobecně větší než u paží. Kvůli nemoci mohou být postiženy také polykací svaly, svaly krku a žvýkací svaly. Smyslové vnímání a kožní citlivost nejsou postiženy. Intelektuální schopnosti rovněž postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.
Témata:
Související
