9°C
S iniciativou zapojit do základního výzkumu léčby české vědce přišli rodiče čtyřletého Oliverka a zakladatelé spolku Asociace genové terapie. Syndrom je vzácná vada na patnáctém chromozomu a začíná se projevovat během prvního roku života dětí.
Syndrom šťastného dítěte
Projevuje se zhoršenou koordinací pohybu a také mentální retardací. V 60. letech ho objevil anglický pediatr Harry Angelman, když si všiml shodných příznaků u některých dětí.
Jedním z projevů nemoci je nadměrný smích, a proto jim začal říkat „happy puppet“, což v češtině znamená šťastné loutky. Dnes se dětem říká spíš angel child, tedy andělské dítě. V Česku se často používá termín „syndrom šťastného dítěte“.
Revoluční metoda
Vědci při léčbě používají metodu, která upravuje DNA, tzv.genetické nůžky. Ty umožňují přesně zacílit na specifické místo DNA sekvence a upravit ho. „Tato metoda skutečně rozhýbala svět a umožňuje dělat věci, které dříve efektivně nebyly možné. Je jen otázkou času, kdy bude využíván i v nemocnicích – potenciál této technologie je obrovský,“ říká Radislav Sedláček, ředitel Českého centra fenogenomiky.
Akci, která má upozornit na snahu o léčbu vzácné nemoci, podpořila městská část Praha 2. „Oliver je úžasné dítě, jeho bezprostřední smích vás naprosto odzbrojí. Když mě jeho rodiče, zakladatelé výzkumu, oslovili, abych se stala patronkou projektu, neváhala jsem,“ říká místostarostka Prahy Alexandra Udženija (ODS).
V minulosti se podobně rozzářila i další místa po celém světě, například budova Burj Khalifa v Dubaji nebo Niagarské vodopády.
