10°C
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Adámka s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.
Příběhy dětí se spinální svalovou atrofií v poslední době dojímají Česko. Ještě před pár lety by malé pacienty s diagnostikovanou chorobou, která způsobuje postupný úbytek svalstva, s velkou pravděpodobností čekala brzká smrt. To však už dnes neplatí díky revolučnímu léku Zolgensma, který stav pacientů rapidně zlepšuje.
O tom, jaké je absolvovat genetickou terapii, si s trochou nadsázky mohli popovídat Adámek, který lék už dostal, s malým Jiříkem, jenž na léčbu teprve čeká. Chlapci se potkali během posledního letního víkendu, aby strávili den s rodinami. Kluci na zahradě sbírali jablka a udělali si táborák. Samozřejmě nemohlo chybět opékání buřtů.
„Byl to super den v super společnosti. Ohledně buřtíků se s Adámkem jednoznačně shodneme: Je to mňamka. Škoda, že nám je rodiče nechtějí dávat častěji,“ napsali Jiříkovi rodiče očima svého synka. Adámek si Jiříka hned oblíbil. „Je to úžasný bojovník jako já, jen na svou dávku Zolgensmy stále čeká,“ sdělili Adámkovi rodiče za syna.
Ačkoliv genová terapie Zolgensma postup nemoci zastaví a stav dětských pacientů zlepší, aplikace léku neznamená, že mají úplně vyhráno. Děti i poté musí pravidelně cvičit, docházet na rehabilitace a absolvovat nákladné pobyty na specializovaných klinikách, kde jim díky neurorehabilitacím dokáží pomoct se správným pohybovým rozvojem. To vše ale stojí další a další finanční prostředky.
Rodinám Adámka nebo Jiříka může na léčbu kluků přispět kdokoliv prostřednictvím jejich transparentních účtů. Více informací je k dohledání na stránkách Adámkovacesta.cz a Jiříkunepřestávejsesmát.cz.
Témata:
Související
