Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů

„Jakmile jsme se dozvěděli o možnosti léčby našeho syna prostřednictvím léku Zolgensma, byla to pro nás obrovská naděje. Myslíme, že každý rodič nemocného dítěte nás naprosto chápe, a rozumí tomu, že každá naděje, byť je sebemenší, je pro nás vidinou lepšího života našeho dítěte. Někdo, kdo takové dítě nemá a neprožívá denně to, co my, to prostě pochopit nedokáže,“ začali své vyprávění na sociální síti.

Táta a máma léku věří

Rodiče se rozhodli, že chtějí, aby byl lék Zolgensma podán jejich synovi, když viděli pozitivní reakce na léčbu děti s SMA v zahraničí. „Nikdy jsme netvrdili, že bez jejího podání Oliverek zemře, taktéž jsme nikdy netvrdili, že po jejím podání bude běhat jako zdravé dítě. Moc dobře jeho zdravotní stav známe, a tak víme, že Zolgensma ho nevyléčí, ale jeho život může výrazně zkvalitnit,“ uvedli s tím, že proto kampaň pro syna odstartovali.

Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

Rodiče peníze sehnali, ale nakonec pojišťovna proplacení léku schválila. Jenže pak přišla studená sprcha v podobě vyjádření lékařů, podle níž podání Zolgensmy není vhodné. „Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ uvedla pro Blesk.cz neurologická odbornice z Motola Jana Haberlová. Podle lékařů by laicky řečno mohlo podání léku děťátku ublížit, nebo dokonce způsobit to nejhorší.

„Snaha o zajištění podání léku Zolgensma ve FN Motol u Olivera byla ze strany nemocnice vždy vedena s cílem oprostit Olivera od nutnosti opakované léčby, tedy vyřešit příčinu jednorázově. Vzhledem k tomu ale, že Oliverův zdravotní stav je velmi těžký a léčba Zolgensmou má velmi závažná zdravotní rizika, podání tohoto léku lékaři u Olivera z důvodu život ohrožujících rizik kontraindikovali, protože vysoce převyšují eventuální benefit léčby. V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku," stojí dále v prohlášení Motola.

Rodiče: Přestat ho léčit je pro nás nepochopitelné

„Myslíme, že si málokdo umí představit, jak náročný je pro nás celý proces. Máme naději na zlepšení Oliverkova zdravotního stavu a jsme pro to ochotni udělat cokoliv. Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. A doporučení přestat ho ideálně léčit úplně je pro nás naprosto nepochopitelné,“ pokračovali rodiče. Jejich smutek je velký a pochopitelný, ale nevzdávají se. Hledají, kde jinde by lék Oliverkovi podali a to včetně zahraničí.

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

„Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. A doporučení přestat ho ideálně léčit úplně je pro nás naprosto nepochopitelné,“ vysvětlují maminka a tatínek. Oliverkův případ navíc probírají i s právníky. „Celou věc navíc řešíme právní cestou, protože toto jednání není správné ani z lidského, ani z právního hlediska. Děkujeme všem, kteří nás i nadále podporují, velmi si toho vážíme!“ uzavřeli.

Co je spinální svalová atrofie?

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina závažných geneticky podmíněných chorob. U nemocného pacienta dochází k postupnému ubývání svalstva. Častěji bývají postiženy dolní končetiny, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Lék Zolgensma byl již podán jinému chlapečkovi Maxíkovi, který na něj zareagoval dobře a jeho stav se zlepšil.

Otec nechal dcerku (†4) s Downovým syndromem napospas smrti. Její tělíčko ohlodali potkani